Campagne Zeldzame Ziekten

Vandaag is de campagne Zeldzame ziekten van start gegaan op mijn-lichaam.com/zeldzameziekten. Een pagina vol ervaringsverhalen en artikelen om zeldzame ziekten onder de aandacht te brengen. Ook 'Expertise in kaart' vertelt in een artikel waarom het belangrijk is om vanuit patiëntenperspectief de zorg in kaart te brengen.

Elk ziekenhuis dat bezocht wordt, krijgt zijn eigen kenniskaart. ‘Met de kenniskaarten maken we de zorg voor patiënten inzichtelijk, zonder hier een oordeel over te geven. Patiënten kunnen met behulp van de kenniskaarten makkelijker een keuze maken welk centrum hen aanspreekt’, vertelt Hanka Dekker, directeur VKS. Op dit moment zijn er 45 kenniskaarten ontwikkeld voor 26 aandoeningen.

Ook de Telegraaf van 17 september besteedt aandacht aan zeldzame ziekten in een uitgebreid bulletin. 

 

Reageren is niet mogelijk