Geslaagd ECRD congres in Wenen

Afgelopen week waren we aanwezig bij de ECRD in Wenen met een poster van Expertise in kaart. Voor de poster hebben we de resultaten van alle online enquêtes van de afgelopen vijf jaar gebundeld. Meer dan 1800 patiënten met bijna 200 verschillende zeldzame aandoeningen hebben de enquête ingevuld en hun…

Lees verder

Kenniskaart NCL3 gepubliceerd!

Op 7 mei is de kenniskaart gepubliceerd voor Neuronale Ceroid Lipofuscines (NCL3) ook wel de ziekte van Batten genoemd. De kenniskaart laat in het centrumdeel zien hoe de zorg in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht gezamenlijk met Bartiméus in Doorn georganiseerd is. In het patiëntdeel staat beschreven wat patiënten…

Lees verder

Expertise mapped goes to Vienna!

Het team van Expertise in kaart is van 10 t/m 12 mei aanwezig op het European Conference on Rare Diseases & Orphan Products (ECRD) in Wenen. Hiervoor hebben we de gezamenlijke belangen in kaart gebracht door alle enquetes voor verschillende zeldzame ziekten te analyseren. Deze resultaten presenteren we op een…

Lees verder