“Afweerstoornissen zijn niet sexy”

Op 7 maart 2017 zijn we met het patiëntenpanel van de stichting voor afweerstoornissen op bezoek geweest bij het (expertise)centrum voor immuundeficiëntie en autoinflammatie (NCIA) in het Radboud UMC Nijmegen. Het was een levendig en interessant gesprek! Een van de onderwerpen die we bespraken zijn wetenschappelijk onderzoek en de financiering …

Lees verder

Expertise in Kaart bij Zeldzame Ziektendag 2017

Op 28 februari 2017 is het Expertise in Kaart team aanwezig geweest bij de Zeldzame Ziektendag in Nieuwegein.Het thema was "Onderzoek op de agenda". Tijdens workshops werd er in kleinere groepen nagedacht over hoe onderzoek naar zeldzame aandoeningen makkelijker gefinancierd kan worden, hoe patienten betrokken kunnen worden bij onderzoek en de …

Lees verder

‘We willen het beste voor de patiënt’

Op 20 februari sprak het patiëntenpanel van pulmonale hypertensie in het UMC Maastricht met het team dat sinds 2002 PH-patiënten behandelt. Dat PH geen ‘kookboekgeneeskunde’ is, werd benadrukt door dr. Pieter van Paassen, internist, nefroloog en immunoloog, omdat behandeling afhangt van de oorzaak. In dit centrum valt de behandeling van PH …

Lees verder

Marije met zwangerschapsverlof; welkom Bea!

Op 1 februari gaat Marije met zwangerschapsverlof. De komende maanden zal Bea Zoer haar werkzaamheden overnemen. Bea is bestuurslid bij de Vereniging Osteogenesis Imperfecta (VOI) en al betrokken bij de kenniskaarten voor deze aandoening. Samen met Marinda zal zij mee gaan met de gesprekken in de expertisecentra en deze uitwerken in …

Lees verder

Kenniskaart Radboudumc voor PNH staat live!

Vandaag op 12 december publiceren we de kenniskaart van het Radboudumc voor Paroxismale Nachtelijke Hemoglobinurie (PNH). In de kenniskaart staat beschreven hoe de zorg binnen het ziekenhuis georganiseerd is. Daarnaast is te lezen hoe patiënten met PNH de zorg ervaren en wat de wensen en behoeften zijn. Bekijk de kenniskaart hier!

“Naast de volwassenenzorg richten wij ons op de zorg van kinderen met PH”

Op 2 november 2016 bezocht een patiëntenpanel het UMC in Groningen in verband met de kenniskaart voor pulmonale hypertensie (PH). Bijna het voltallige multidisciplinaire team dat zich bezighoudt met de diagnose en behandeling van PH was aanwezig, van longartsen tot cardiologen, maatschappelijk werkers en PH-verpleegkundigen. Men had zich bijzonder goed …

Lees verder