Kenniskaart offline gehaald

De kenniskaart voor het expertisecentrum NeMo in het Erasmus MC is offline gehaald. De zorg voor mitochondriële aandoeningen is in de zomer van 2017 opgenomen in het centrum voor Neuromusculaire Ziekten (NMZ). NMZ richt zich vanaf nu vooral op diagnostiek en patiëntenzorg en niet zozeer op wetenschappelijk onderzoek naar mitochondriële…

Lees verder

Kenniskaart Amyloïdose online!

Op 5 oktober is de kenniskaart voor Amyloïdose van het UMCG gepubliceerd! De kenniskaart laat zien wat patiënten belangrijk vinden in de zorg, wat de visie van Amyloïdose Nederland is en hoe de zorg in het UMCG georganiseerd is. Op deze manier is de informatie toegankelijk voor alle patiënten en…

Lees verder

Kenniskaart NPS gepubliceerd!

Vandaag, 27 september, is de kenniskaart voor het nagel patella syndroom (NPS) gepubliceerd. NPS is een zeldzame aandoening waarbij er afwijkingen zijn van de nagels en de knieschijf (patella). Daarnaast kunnen er problemen ontstaan aan de ogen en de nieren. Omdat de nieren betrokken zijn valt de aandoening onder de…

Lees verder

Tweede kenniskaart voor OI gepubliceerd!

De tweede kenniskaart voor Osteogenesis Imperfecta (OI) staat online. In de kenniskaart staat beschreven hoe de zorg voor kinderen met OI georganiseerd is in het WKZ/ UMC Utrecht. Eerder verscheen al de kenniskaart van de Isala in Zwolle waarin de volwassenenzorg beschreven staat. De kenniskaarten zijn tot stand gekomen in…

Lees verder

Kenniskaarten op ZorgkaartNederland

Steeds meer kenniskaarten zijn te vinden op de website van ZorgkaartNederland. Dit zorgt ervoor dat meer mensen de kenniskaarten kunnen vinden. Een kenniskaart laat aan de ene kant zien hoe patiënten de zorg ervaren en wat hun wensen en behoeften zijn. Aan de andere kant laat een kenniskaart zien hoe een ziekenhuis…

Lees verder

ERNs leiden tot grensoverschrijdende zorg

In maart 2017 zijn de eerste European Reference Networks (ERNs) aangewezen door de Europese Commissie. Er zijn nu 24 ERNs, waar zorgverleners uit 900 expertisecentra en 300 ziekenhuizen uit 26 verschillende landen in zijn opgenomen. Elk ERN heeft zijn eigen thema, zoals nierziekten, neurologische aandoeningen of erfelijke metabole aandoeningen. Waarom ERNs?…

Lees verder

Nieuw: blogs op ZorgkaartNederland

Wist u dat we namens Expertise in kaart ook bloggen? Dankzij een samenwerking met ZorgkaartNederland verschijnt er elke maand een nieuwe blog. Hierin vertellen we over onze persoonlijke ervaringen in combinatie met de zorg voor zeldzame aandoeningen. Naast de blogs worden de kenniskaarten ook via ZorgkaartNederland onder de aandacht gebracht via links bij de desbetreffende aandoeningen.…

Lees verder