Kenniskaart PH – UMCG gepubliceerd!

Vandaag, 8 november, is de kenniskaart van het UMCG voor Pulmonale Hypertensie (PH) gepubliceerd. De kenniskaart laat in het centrumdeel zien hoe de zorg in het UMC Groningen georganiseerd is. In het patiëntdeel staat beschreven wat patiënten belangrijk vinden in de zorg en wat de visie is van de patiëntenvereniging.…

Lees verder

Aandacht voor kenniskaarten op de SSIEM

De eerste week van september stond in teken van de SSIEM, het internationale congres voor stofwisselingsziekten. Hanka Dekker, projectleider van Expertise in kaart, was aanwezig om een poster te presenteren. Op de poster was te lezen wat patiënten met een stofwisselingsziekte belangrijk vinden in de zorg, of zij weten of…

Lees verder

Kenniskaart PH – Radboudumc gepubliceerd!

Vandaag is de kenniskaart gepubliceerd voor Pulmonale Hypertensie (PH). De kenniskaart laat in het centrumdeel zien hoe de zorg in het Radboudumc in Nijmegen georganiseerd is. In het patiëntdeel staat beschreven wat patiënten belangrijk vinden in de zorg en wat de visie is van de patiëntenvereniging. Op deze manier is…

Lees verder

Geslaagd ECRD congres in Wenen

Afgelopen week waren we aanwezig bij de ECRD in Wenen met een poster van Expertise in kaart. Voor de poster hebben we de resultaten van alle online enquêtes van de afgelopen vijf jaar gebundeld. Meer dan 1800 patiënten met bijna 200 verschillende zeldzame aandoeningen hebben de enquête ingevuld en hun…

Lees verder

Kenniskaart NCL3 gepubliceerd!

Op 7 mei is de kenniskaart gepubliceerd voor Neuronale Ceroid Lipofuscines (NCL3) ook wel de ziekte van Batten genoemd. De kenniskaart laat in het centrumdeel zien hoe de zorg in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht gezamenlijk met Bartiméus in Doorn georganiseerd is. In het patiëntdeel staat beschreven wat patiënten…

Lees verder