Marije met zwangerschapsverlof; welkom Bea!

Op 1 februari gaat Marije met zwangerschapsverlof. De komende maanden zal Bea Zoer haar werkzaamheden overnemen. Bea is bestuurslid bij de Vereniging Osteogenesis Imperfecta (VOI) en al betrokken bij de kenniskaarten voor deze aandoening. Samen met Marinda zal zij mee gaan met de gesprekken in de expertisecentra en deze uitwerken in …

Lees verder

Kenniskaart Radboudumc voor PNH staat live!

Vandaag op 12 december publiceren we de kenniskaart van het Radboudumc voor Paroxismale Nachtelijke Hemoglobinurie (PNH). In de kenniskaart staat beschreven hoe de zorg binnen het ziekenhuis georganiseerd is. Daarnaast is te lezen hoe patiënten met PNH de zorg ervaren en wat de wensen en behoeften zijn. Bekijk de kenniskaart hier!

“Naast de volwassenenzorg richten wij ons op de zorg van kinderen met PH”

Op 2 november 2016 bezocht een patiëntenpanel het UMC in Groningen in verband met de kenniskaart voor pulmonale hypertensie (PH). Bijna het voltallige multidisciplinaire team dat zich bezighoudt met de diagnose en behandeling van PH was aanwezig, van longartsen tot cardiologen, maatschappelijk werkers en PH-verpleegkundigen. Men had zich bijzonder goed …

Lees verder