Kenniskaarten GSD vertaald in Engels!

Hanka Dekker heeft tijdens het internationale GSD congres een presentatie gegeven over het project 'Expertise in kaart'. Het congres vond plaats van 15 juni tot en met 17 juni in het UMCG. Artsen, onderzoekers en patiënten waren om de laatste ontwikkelingen rondom de glycogeenstapelingsziekten uit te wisselen. Voor de levergebonden GSD …

Lees verder

Eerste kenniskaart Osteogenesis Imperfecta gepubliceerd!

Het patiëntdeel en het centrumdeel Isala van de kenniskaarten over Osteogenesis Imperfecta zijn online. Hierin wordt beschreven hoe de zorg binnen dit expertisecentrum voor volwassenen met osteogenesis imperfecta georganiseerd is. Daarnaast is te lezen hoe patiënten met osteogenesis imperfecta de zorg ervaren en wat de wensen en behoeften zijn. Klik hier voor een …

Lees verder

Kenniskaart Noordwest Ziekenhuisgroep Alkmaar voor Vasculitis online!

De kenniskaart voor de Noordwest Ziekenhuisgroep Alkmaar voor vasculitis staat online! In de kenniskaart staan de ervaringen van patiënten en de organisatie van de zorg voor vasculitis in de Noordwest Ziekenhuisgroep locatie Alkmaar centraal. Er zijn nu drie kenniskaarten voor vasculitis gepubliceerd. Naast deze kenniskaart voor de Noordwest Ziekenhuisgroep Alkmaar, is …

Lees verder

“Afweerstoornissen zijn niet sexy”

Op 7 maart 2017 zijn we met het patiëntenpanel van de stichting voor afweerstoornissen op bezoek geweest bij het (expertise)centrum voor immuundeficiëntie en autoinflammatie (NCIA) in het Radboud UMC Nijmegen. Het was een levendig en interessant gesprek! Een van de onderwerpen die we bespraken zijn wetenschappelijk onderzoek en de financiering …

Lees verder

Expertise in Kaart bij Zeldzame Ziektendag 2017

Op 28 februari 2017 is het Expertise in Kaart team aanwezig geweest bij de Zeldzame Ziektendag in Nieuwegein.Het thema was "Onderzoek op de agenda". Tijdens workshops werd er in kleinere groepen nagedacht over hoe onderzoek naar zeldzame aandoeningen makkelijker gefinancierd kan worden, hoe patienten betrokken kunnen worden bij onderzoek en de …

Lees verder

‘We willen het beste voor de patiënt’

Op 20 februari sprak het patiëntenpanel van pulmonale hypertensie in het UMC Maastricht met het team dat sinds 2002 PH-patiënten behandelt. Dat PH geen ‘kookboekgeneeskunde’ is, werd benadrukt door dr. Pieter van Paassen, internist, nefroloog en immunoloog, omdat behandeling afhangt van de oorzaak. In dit centrum valt de behandeling van PH …

Lees verder

Marije met zwangerschapsverlof; welkom Bea!

Op 1 februari gaat Marije met zwangerschapsverlof. De komende maanden zal Bea Zoer haar werkzaamheden overnemen. Bea is bestuurslid bij de Vereniging Osteogenesis Imperfecta (VOI) en al betrokken bij de kenniskaarten voor deze aandoening. Samen met Marinda zal zij mee gaan met de gesprekken in de expertisecentra en deze uitwerken in …

Lees verder