Kenniskaart Short bowel syndroom – VUmc – Amsterdam

Klik op de kaders voor meer informatie.

Aantal patiënten

1 op de 86.000 mensen in Nederland heeft darmfalen
52% geeft aan dat er een expertisecentrum is

"We zien steeds meer jonge patiënten met het Short Bowel Syndroom"

Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland - short bowel

Feiten:
Aantal patiënten	In Nederland heeft 1 op de 86.000 mensen darmfalen.
Concentratie	Bijna alle patiënten bezoeken een UMC voor hun aandoening¹
Toelichting: Veel patiënten bezoeken een specialist voor hun aandoening in een UMC, meestal is dit de MDL-arts ² . bijna de helft van de patiënten bezoekt het UMC meer dan vier keer per jaar. De patiënten zijn van mening dat het UMC waar ze behandeld worden over het algemeen voldoende kennis over de ziekte en behandeling heeft^³. Slechts 7% bezoekt naast het UMC ook een streekziekenhuis. Expertisecentrum Ruim de helft van de patiënten geeft aan dat er meerdere expertisecentra zijn voor patiënten met het Short Bowel Syndroom. Deze patiënten geven ook aan dat zij behandeld worden door één of meerdere van deze expertisecentra. Dertien procent van de patiënten geeft aan dat er geen expertisecentrum is en een derde weet niet of er expertisecentra zijn voor het Short Bowel Syndroom. Visie CCUVN De CCUVN vindt het belangrijk dat patiënten met het Short Bowel Syndroom gezien en behandeld worden in een expertisecentrum. Door zorg te concentreren bouwen expertisecentra specifieke kennis en ervaring op over bijvoorbeeld de behandeling. De CCUVN houdt patiënten via de website, het verengingsblad en de digitale nieuwsbrief op de hoogte van de expertisecentra. Groeiend aantal patiënten De CCUVN ziet de patiëntengroep met darmfalen, waaronder het Short Bowel Syndroom, steeds groter worden. Hierbij ziet de vereniging dat er steeds meer jonge kinderen zijn met het Short Bowel Syndroom. Voor de patiëntengroep is het belangrijk dat er een snelle doorverwijzing plaatsvindt naar één van de expertisecentra.
Laatst gewijzigd: 03-07-2018

¹ Resultaten enquête 'Expertise in Kaart' juni 2018: 90% (N=30)
² Resultaten Enquête 'Expertise in Kaart' juni 2018: 26% (N=29)
³ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ juni 2018: 92% (N=27)

Multidisciplinair

(Kinder) MDL-arts, endocrinoloog en chirurg

"Het patiëntendossier moet door alle betrokken specialisten makkelijk in te zien zijn"

Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland - short bowel

Feiten:
Coördinatie	Een ruime meerderheid van de patiënten vindt dat zij voldoende ondersteund worden in de coördinatie van de zorg.^⁵
Toelichting: Patiënten zien in de meeste gevallen de (kinder) MDL-arts of de endocrinoloog. Als patiënten ook één of meerdere operaties nodig hebben, zien ze ook de chirurg. Een aantal patiënten is van mening dat de afspraken met de verschillende zorgverleners niet goed op elkaar afgestemd zijn^⁶. Patiënten ervaren dat zij vaak zelf de regie moeten nemen om de juiste zorg te kunnen krijgen. Zo voelt eenderde van de patiënten zich onvoldoende gesteund in de coördinatie van de zorg rondom hun aandoening. Gebrek aan samenwerking, overleg en overdracht wordt als een belangrijk tekort ervaren.^⁷ Visie CCUVN De patiënt beschikt zelf over enorm veel kennis en ervaring van de aandoening. Samen met de hoofdbehandelaar vormt dit een goed team. Maar vaak is alleen deze arts op de hoogte van het totale plaatje. Wanneer deze arts niet beschikbaar is, kan het zijn dat er problemen ontstaan. Het is essentieel dat binnen een team de patiëntgegevens met elkaar gedeeld kunnen worden. De CCUVN vindt het daarom belangrijk dat de informatie in het patiëntendossier volledig beschikbaar is voor andere specialisten, zoals de dienstdoende MDL-arts. De patiëntgegevens moeten snel in te zien zijn, bijvoorbeeld via een elektronisch patiëntendossier.
Laatst gewijzigd: 03-07-2018

Feiten:

Coördinatie

Een ruime meerderheid van de patiënten vindt dat zij voldoende ondersteund worden in de coördinatie van de zorg.^⁵

Toelichting:

Patiënten zien in de meeste gevallen de (kinder) MDL-arts of de endocrinoloog. Als patiënten ook één of meerdere operaties nodig hebben, zien ze ook de chirurg.

Een aantal patiënten is van mening dat de afspraken met de verschillende zorgverleners niet goed op elkaar afgestemd zijn^⁶. Patiënten ervaren dat zij vaak zelf de regie moeten nemen om de juiste zorg te kunnen krijgen. Zo voelt eenderde van de patiënten zich onvoldoende gesteund in de coördinatie van de zorg rondom hun aandoening. Gebrek aan samenwerking, overleg en overdracht wordt als een belangrijk tekort ervaren.^⁷

Visie CCUVN
De patiënt beschikt zelf over enorm veel kennis en ervaring van de aandoening. Samen met de hoofdbehandelaar vormt dit een goed team. Maar vaak is alleen deze arts op de hoogte van het totale plaatje. Wanneer deze arts niet beschikbaar is, kan het zijn dat er problemen ontstaan. Het is essentieel dat binnen een team de patiëntgegevens met elkaar gedeeld kunnen worden. De CCUVN vindt het daarom belangrijk dat de informatie in het patiëntendossier volledig beschikbaar is voor andere specialisten, zoals de dienstdoende MDL-arts. De patiëntgegevens moeten snel in te zien zijn, bijvoorbeeld via een elektronisch patiëntendossier.

Laatst gewijzigd: 03-07-2018

⁵ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ juni 2018: 68% (N=31)
⁶ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ juni 2018: 16% (N=31)
⁷ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ juni 2018: 32% (N=31)

(Specifieke) diagnostiek

Bij 32% duurde het stellen van de diagnose meer dan een jaar.

"Een snelle herkenning is van levensbelang"

Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland - short bowel

Feiten:
Diagnose	Bij eenderde van de patiënten heeft het vaststellen van de diagnose meer dan een jaar geduurd⁴
Toelichting: Diagnose Om tot de diagnose te komen hebben de meeste patiënten de MDL-arts, de internist, de kinderarts en/of de huisarts gezien. Bij iets meer dan de helft van de patiënten heeft het stellen van diagnose minder dan een half jaar geduurd. Toch is bij bijnaeen derde van de patiënten de diagnose pas na een jaar gesteld. De meest voorkomende eerste verschijnselen zijn: vermoeidheid, koorts, algehele malaise, diarree, heftige buikpijn. Visie CCUVN Een te korte darm kan op verschillende manieren ontstaan. De CCUVN vindt het belangrijk dat de symptomen snel herkend worden, zodat er direct gereageerd kan worden. De CCUVN zou graag zien dat patiënten na de diagnose doorverwezen worden naar één van de expertisecentra. De vereniging blijft graag (via de centra) op de hoogte van nieuwe ontwikkelingen op het gebied van de diagnostiek. De CCUVN deelt deze informatie vervolgens via de website en het verenigingsblad naar de achterban.
Laatst gewijzigd: 03-07-2018

Feiten:

Diagnose

Bij eenderde van de patiënten heeft het vaststellen van de diagnose meer dan een jaar geduurd⁴

Toelichting:

Diagnose
Om tot de diagnose te komen hebben de meeste patiënten de MDL-arts, de internist, de kinderarts en/of de huisarts gezien. Bij iets meer dan de helft van de patiënten heeft het stellen van diagnose minder dan een half jaar geduurd. Toch is bij bijnaeen derde van de patiënten de diagnose pas na een jaar gesteld. De meest voorkomende eerste verschijnselen zijn: vermoeidheid, koorts, algehele malaise, diarree, heftige buikpijn.

Visie CCUVN
Een te korte darm kan op verschillende manieren ontstaan. De CCUVN vindt het belangrijk dat de symptomen snel herkend worden, zodat er direct gereageerd kan worden. De CCUVN zou graag zien dat patiënten na de diagnose doorverwezen worden naar één van de expertisecentra.

De vereniging blijft graag (via de centra) op de hoogte van nieuwe ontwikkelingen op het gebied van de diagnostiek. De CCUVN deelt deze informatie vervolgens via de website en het verenigingsblad naar de achterban.

Laatst gewijzigd: 03-07-2018

⁴ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ juni 2018: 32% (N=31)

Bereikbaarheid

90% heeft een vast aanspreekpunt

"Telefonische bereikbaarheid, 24 uur per dag, is noodzakelijk"

Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland - short bowel

Feiten:
Aanspreekpunt	Patiënten vinden het zeer belangrijk om een vast aanspreekpunt hebben^⁸.
Toelichting: Bijna alle patiënten hebben een vast aanspreekpunt⁹ . Patiënten vinden een vast aanspreekpunt cruciaal. Patiënten hechten veel waarde aan een goede bereikbaarheid van de specialist. Zowel voor algemene vragen als voor noodgevallen moet de patiënt weten welke specialist gebeld kan worden. Bij iets meer dan de helft van de patiënten is de (kinder)MDL-arts het vaste aanspreekpunt. bij een derde de diëtist ¹⁰ Ruim de helft van de patiënten is bereid om heel Nederland door te reizen voor een specialist met de meeste expertise op het gebied van hun aandoening¹¹ . Visie CCUVN De CCUVN vindt telefonische bereikbaarheid van het centrum, 24 uur per dag, noodzakelijk voor de doelgroep. In noodgevallen moet het centrum de behandelend arts kunnen benaderen voor advies. De CCUVN vindt het belangrijk dat patiënten in acute situaties en buiten kantooruren adequaat worden behandeld.
Laatst gewijzigd: 03-07-2018

Feiten:

Aanspreekpunt

Patiënten vinden het zeer belangrijk om een vast aanspreekpunt hebben^⁸.

Toelichting:

Bijna alle patiënten hebben een vast aanspreekpunt⁹ . Patiënten vinden een vast aanspreekpunt cruciaal. Patiënten hechten veel waarde aan een goede bereikbaarheid van de specialist. Zowel voor algemene vragen als voor noodgevallen moet de patiënt weten welke specialist gebeld kan worden. Bij iets meer dan de helft van de patiënten is de (kinder)MDL-arts het vaste aanspreekpunt. bij een derde de diëtist ¹⁰

Ruim de helft van de patiënten is bereid om heel Nederland door te reizen voor een specialist met de meeste expertise op het gebied van hun aandoening¹¹ .

Visie CCUVN
De CCUVN vindt telefonische bereikbaarheid van het centrum, 24 uur per dag, noodzakelijk voor de doelgroep. In noodgevallen moet het centrum de behandelend arts kunnen benaderen voor advies. De CCUVN vindt het belangrijk dat patiënten in acute situaties en buiten kantooruren adequaat worden behandeld.

Laatst gewijzigd: 03-07-2018

⁸ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ juni 2018: 84% (N=31)
⁹ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ juni 2018: 90% (N=30)
¹⁰ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ juni 2018 respectievelijk 56%, 33% (n=27)
¹¹ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ juni 2018: 52% (N=31)

Aantal patiënten

35 patiënten met het Short Bowel Syndroom behandeld (2017)

"Veel patiënten komen via verwijzing binnen bij het centrum"

VUmc - Amsterdam

Feiten:
Aantal patiënten	In 2017 werden 35 patiënten met het Short Bowel Syndroom behandeld^²⁰
Aantal artsen	2-3 MDL²¹ -artsen (in opleiding) 1 kinder-MDL arts 3 chirurgen 1 internist 2 diëtisten
Toelichting: Het VUmc behandelt veel patiënten met darmfalen²² . Een klein deel van deze patiënten heeft een te korte darm. Deze patiënten hebben het Short Bowel Syndroom. Vanaf 2006 geeft het VUmc binnen de polikliniek Maag-Darm en Leverziekten, speciale aandacht aan het behandelen van patiënten met voedingsproblemen als gevolg van darmfalen, zoals een functioneel²³ Short Bowel Syndroom, motiliteitsstoornis of high output stoma²⁴ . Route naar centrum Sommige nieuwe patiënten komen bij het centrum klinisch binnen in een acute situatie. De meeste patiënten komen echter binnen via verwijzing vanuit andere ziekenhuizen of via follow up na een klinische opname. De (kinder)MDL-arts en de diëtist onderzoeken de patiënt en kijken welke acties er ondernomen moeten worden. Het is mogelijk om in de klinische situatie in het VUmc TPV²⁵ te krijgen. Maar wanneer de patiënt voor langere tijd afhankelijk blijft en er in de thuissituatie TPV nodig is, wordt hij/zij overgedragen aan centra die thuis-TPV aanbieden. In Nederland zijn dit het Radboudumc (Nijmegen) en het AMC (Amsterdam). Poli afspraken Wanneer een nieuwe patiënt binnenkomt op de poli, staat 30 minuten ingepland bij de (kinder) MDL-arts (in opleiding) zo mogelijk in combinatie met de diëtist. Voor een vervolgafspraak op de poli wordt 20 minuten gereserveerd.
Laatst gewijzigd: 03-09-2020

²⁰ 25 volwassenen en 10 kinderen met het Short Bowel Syndroom behandeld
²¹ Maag Darm Lever (MDL)
²² Maag Darm Lever (MDL)
²³ Als de dunne darm langer is dan twee meter, maar niet optimaal functioneert door bijvoorbeeld een fistel, spreekt men van een ‘functioneel’ Short Bowel Syndroom
²⁴ Een high output stoma is een situatie waar er meer vocht uit het lichaam gaat dan dat er opgenomen wordt.
²⁵ TPV staat voor Totale Parenterale Voeding. Dit is voeding die buiten het spijsverteringskanaal om in het lichaam wordt gebracht. De voeding wordt via een infuus toegediend via de bloedbaan

Multidisciplinair

Er zijn veel specialismen betrokken bij de zorg rondom het Short Bowel Syndroom

"Het centrum maakt samen met de patiënt een persoonlijk plan"

VUmc - Amsterdam

Feiten:
Betrokken specialisten	(Kinder)MDL²⁸ -artsen Arts-assistenten Diëtisten Internist Chirurgen IBD²⁹ -verpleegkundigen PEG-verpleegkundigen Stomaverpleegkundige Fysiotherapeut Medisch psycholoog
Patiëntbesprekingen volwassenen	Voorbespreking voedingspoli: MDL-arts, arts-assistent en diëtist (1x per week) IBD-overleg: MDL-arts en IBD-verpleegkundige (1x per week en op indicatie) Voedingsoverleg: MDL-artsen (in opleiding), diëtisten, verpleegkundige specialisten, internist, apotheker. Chirurg en intensivist op indicatie (1x per week) MDL-arts en chirurg (1x per week)
Patiëntbesprekingen kinderen	Voedingsoverleg: Kinder MDL-arts, diëtist, psycholoog, logopedist, apotheker en zaalartsen (1x per week) Kinder MDL-arts en kinderchirurgen (1x per week)
Toelichting: Als de diagnose gesteld is, is het zorgtraject afhankelijk van hoe de patiënt binnenkomt en welke zorg de patiënt nodig heeft. Het centrum vindt het belangrijk om per individu te kijken wat de zorgbehoefte is. Betrokken specialisten Vanwege de kleine patiëntengroep vallen patiënten met het Short Bowel Syndroom onder de zorg van 'darmfalen'. Hierbij zijn de (kinder)MDL-arts, de diëtist en de IBD-verpleegkundige als vaste specialisten betrokken. Tussen de MDL-arts en de IBD-verpleegkundige is er intensief contact over lopende problemen bij patiënten. Ook zijn er drie verpleegkundigen gespecialiseerd in endoscopie die de zorg rondom PEG-sondes³⁰ verzorgen. Wanneer patiënten één of meerdere operaties moet ondergaan is de chirurg in het traject betrokken. Zowel binnen als tussen de afdelingen zijn de lijnen kort. Dit maakt overleg tussen de verschillende specialisten laagdrempelig. Persoonlijk plan Alle specialismen die nodig zijn voor de zorg, worden betrokken om samen met de patiënt een persoonlijk plan te maken. Het centrum probeert daarbij het traject zoveel mogelijk af te stemmen op de situatie van de patiënt. Hierbij vindt het centrum het belangrijk dat naast medische doelen ook doelen van de patiënt zelf opgenomen worden in het persoonlijke plan. Deze doelen kunnen bijvoorbeeld zijn: niet meer infuus- of TPV³¹ -afhankelijk zijn, meer energie hebben gedurende de dag, minder ontlasting of stomaproductie hebben, minder dorst hebben, voldoende vitaminen en mineralen binnenkrijgen, etc. Samen met de patiënt kijkt het centrum hoe deze doelen het beste bereikt kunnen worden. Op indicatie kan bijvoorbeeld de fysiotherapeut, de stomaverpleegkundige of het TPV-thuisteam van (meestal) het AMC ingeschakeld worden. IBD-poli Volwassen patiënten met darmfalen, waaronder Short Bowel Syndroom als gevolg van IBD, worden op de IBD-poli gezien. De patiënt ziet dan de MDL-arts of de IBD-verpleegkundige. Tijdens het polibezoek bespreekt men de klachten die de patiënt ervaart, de voedingsproblemen die er zijn en de sociale impact die de aandoening op het dagelijks leven kan hebben. Voedingspoli Als er veel problemen zijn rondom de voeding, zoals meestal het geval is bij patiënten met het Short Bowel Syndroom, wordt de patiënt ook gezien op de voedingspoli. De diëtist kijkt samen met de MDL-arts (in opleiding) welke aanpak rondom de voeding nodig is. Op indicatie kan de IBD-verpleegkundige en/of PEG-verpleegkundige bij de poli aanschuiven. De diëtist heeft een leidende rol in het bepalen van de diagnostiek en het beleid. Frequentie controles volwassenen Hoe vaak de patiënt terugkomt op de poli’s is heel verschillend. Sommige patiënten komen één keer in de maand, terwijl anderen één keer per jaar komen. Dit is mede afhankelijk van het effect dat het Short Bowel Syndroom op de patiënt heeft, in welke (adapatie)fase³² het Short Bowel Syndroom zit en of er klachten of complicaties zijn. Kinderen Ook bij de zorg van kinderen staat de multidisciplinaire aanpak centraal. In wekelijkse overleggen bespreekt het team de situatie van het kind. Het team bestaat uit een kinder MDL-arts, diëtist, psycholoog, logopedist, apotheker en zaalartsen. Er wordt uitgebreid gelet op de groei van het kind, hoe de darm zich herstelt en op eventuele complicaties die op kunnen treden. Hierbij worden ouders goed op de hoogte gehouden van de situatie en begeleid gedurende het proces. Frequentie controles kinderen Elke drie maanden komen kinderen op controle bij het centrum voor laboratoriumonderzoeken en om de groei in de gaten te houden. Sommige kinderen komen echter bijna wekelijks bij de kinder MDL-arts langs vanwege complicaties of andere problemen. Op indicatie kan de fysiotherapeut, de stomaverpleegkundige en het TPV-thuisteam van het AMC ingeschakeld worden. Psychologische hulp Darmfalen, waaronder het Short Bowel Syndroom, zijn complexe aandoeningen die veel effect kunnen hebben op het dagelijkse leven. Het centrum vindt het erg belangrijk om aandacht te geven aan de sociale impact die de aandoening kan hebben. Wanneer blijkt dat psychologische hulp gewenst is, wordt de medisch psycholoog betrokken bij het traject. Het centrum merkt dat veel patiënten ook op andere manieren steun vinden, bijvoorbeeld via de patiëntenvereniging.
Laatst gewijzigd: 03-09-2020

²⁸ Maag Darm Lever (MDL)
²⁹ Met inflammatory bowel disease (IBD) worden darmziekten bedoeld die gepaard gaan met ontstekingen, bijvoorbeeld de ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa. Deze ziekten kunnen leiden tot het Short Bowel Syndroom.
³⁰ Een PEG-sonde is een katheter (een dun slangetje) die met behulp van een endoscoop en een sneetje in de buikwand in de maag wordt geplaatst. Via de PEG-sonde kan vloeibare sondevoeding worden toegediend.
³¹ TPV staat voor Totale Parenterale Voeding. Dit is voeding die buiten het spijsverteringskanaal om in het lichaam wordt gebracht. De voeding wordt via een infuus toegediend via de bloedbaan.
³² Wanneer een deel van de darm operatief verwijderd is, kan het resterende deel van de darm zich aanpassen en deels de functie van het missende deel overnemen. Deze aanpassing wordt ook wel adaptatie genoemd.

(Specifieke) diagnostiek

Ontlastingsonderzoek

"De meeste Short Bowel Syndroom patiënten komen binnen bij het centrum wanneer de diagnose al gesteld is"

VUmc - Amsterdam

Feiten:
(Specifieke) diagnostiek	Ontlastingsonderzoek
Toelichting: Het Short Bowel Syndroom kan verschillende oorzaken hebben. Bij de geboorte kan de darm niet goed aangelegd zijn of een deel moet worden verwijderd door een afsterving als gevolg van een kronkel in de darm (volvulus) of een necrotiserende enterocolitis²⁶ bij te vroeg geboren kinderen. Ook kan een groot deel van de dunne darm haar functie verliezen door bestraling of als gevolg van ontstekingen en operaties door de ziekte van Crohn. Een deel van de dunne darm kan ook afsterven door een verstoorde bloedvoorziening door trombose in de buikaderen of door een kronkel in de dunne darm. Daarnaast kan het Short Bowel Syndroom ontstaan door complicaties tijdens een operatie of als gevolg van meerdere dunne darm operaties. Er kan bijvoorbeeld een infectie optreden of er kan een darmfistel²⁷ ontstaan. Diagnose Wanneer nieuwe patiënten in een acute situatie binnenkomen, wordt er direct gehandeld op de Spoedeisende Hulp. In sommige gevallen is een operatieve ingreep nodig. De diagnose Short Bowel Syndroom wordt gesteld wanneer er nog maar minder dan twee meter dunne darm over is. De diagnose kan echter ook gesteld worden wanneer de dunne darm nog wel langer is dan twee meter maar niet optimaal functioneert (door bijvoorbeeld een fistel). Bij deze patiënten is er sprake van een ‘functioneel’ Short Bowel Syndroom. Omdat veel patiënten via externe verwijzing bij de polikliniek van het centrum binnenkomen, is de diagnose Short Bowel Syndroom vaak al in een ander ziekenhuis of op een andere afdeling gesteld. Compleet beeld krijgen Het team streeft ernaar om bij nieuwe patiënten de gegevens compleet te maken, zodat men snel een effectieve behandeling in kan zetten. Ontbrekende onderzoeken, zoals het bepalen van een tekort aan vitaminen en/of mineralen en de vochthuishouding, worden op korte termijn uitgevoerd. Ook wordt er gekeken hoeveel darm een patiënt nog heeft en in welke mate de darm nog functioneert wat betreft het verteren en opnemen van voedingsstoffen. Dit zijn de hoofdvragen die het centrum probeert te beantwoorden. Hiervoor gebruikt men bijvoorbeeld ontlastingsonderzoek om een schatting te kunnen geven van de restfunctie van de darm. Op basis van de verschillende onderzoeken start de patiënt met een gerichte behandeling.
Laatst gewijzigd: 03-09-2020

²⁶ Bij Necrotiserende Enterocolitis (NEC) is er sprake van een ernstige darminfectie, maar ook is er een verminderde doorbloeding van de darm (ishemie). Daardoor kunnen delen van de darm afsterven (necrose)
²⁷ Een fistel is een chronische abnormale verbinding tussen twee of meer holle organen of tussen een hol orgaan en de huid. Vaak ontstaat een fistel door een ontsteking.

Bereikbaarheid

Via diëtist of kinder MDL-arts

"De diëtist is het vaste aanspreekpunt waarbij de MDL-arts snel ingeschakeld kan worden"

VUmc - Amsterdam

Feiten:
Bereikbaarheid	Voor volwassenen is de diëtist het vaste aanspreekpunt, voor kinderen de kinder MDL-arts Buiten kantooruren via de dienstdoende (kinder)MDL^³³-arts
Website	www.vumc.nl
Toelichting: Binnen kantooruren zijn de diëtist, de IBD³⁴ -verpleegkundigen en PEG³⁵ -verpleegkundigen telefonisch en via e-mail bereikbaar voor vragen van patiënten. Voor volwassenen vormt de diëtist het vaste aanspreekpunt en coördineert de verschillende zorgvragen. Patiënten krijgen na het eerste polibezoek een kaartje mee waarop de bereikbaarheid van de diëtist beschreven staat. Zij heeft korte lijnen binnen het team en kan direct een (kinder-)MDL-arts inschakelen wanneer dit nodig is. Telefonisch contact Wanneer de MDL-arts niet direct beschikbaar is, belt hij de patiënt later terug om advies te geven over bijvoorbeeld de behandeling. De MDL-arts geeft hierbij de voorkeur van telefonisch contact boven de email. Het is prettiger om via de telefoon patiënten direct advies te kunnen geven. Kinderen Voor (ouders van) kinderen vormt de kinder MDL-arts het vaste aanspreekpunt. Buiten kantooruren Buiten kantooruren is er altijd een dienstdoende (kinder) MDL-arts bereikbaar. In acute situaties komt een patiënt, waarvan bekend is dat hij/zij het Short Bowel Syndroom heeft, vaak binnen met klachten die in principe door elke MDL-arts behandeld kunnen worden. Dit neemt niet weg dat de hoofbehandelaar, de (kinder) MDL-arts, graag op de hoogte is van de situatie.
Laatst gewijzigd: 03-09-2020

³³ Maag Darm Lever (MDL)
³⁴ Met inflammatory bowel disease (IBD) worden darmziekten bedoeld die gepaard gaan met ontstekingen bijvoorbeeld de ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa. Deze ziekten kunnen leiden tot het Short Bowel Syndroom.
³⁵ Een PEG-sonde is een katheter (een dun slangetje) die met behulp van een endoscoop en een sneetje in de buikwand in de maag wordt geplaatst. Via de PEG-sonde kan vloeibare sondevoeding worden toegediend.

Zorg in de regio

55% ziet zorgverleners in de regio
45% van de patiënten ervaart onvoldoende ondersteuning in de coördinatie van de zorg.

"Doorverwijzing vanuit de regio naar expertisecentra is belangrijk "

Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland - short bowel

Feiten:
Zorg in de regio	Het is belangrijk dat patiënten ondersteuning krijgen in de organisatie van de zorg
Toelichting: Bijna alle patiënten bezoeken een UMC¹² . Een klein deel van de patiënten bezoekt zowel een UMC als een streekziekenhuis.¹³ Een patiënt die een streekziekenhuis bezoekt, is echter van mening dat het ziekenhuis onvoldoende kennis heeft over de ziekte en de behandeling. Een derde van de patiënten vindt dat zij onvoldoende steun krijgen in de psychologische aspecten van het leven met de aandoening. Bijna de helft van hen heeft hier wel behoefte aan.¹⁴ Visie CCUVN Het expertisecentrum moet het aanspreekpunt zijn voor vragen vanuit zorgverleners in de regio van de patiënt. Het expertisecentrum geeft het regionale ziekenhuis advies over de aanpak van een behandeling en laat de patiënt eventueel doorverwijzen naar het expertisecentrum. Voor deze situatie is het belangrijk dat bekend is wat de expertisecentra zijn en welke zorg zij bieden voor patiënten met darmfalen waaronder het Short Bowel Syndroom. Organisatie van de zorg In de regio van de patiënt zijn meerdere zorgverleners betrokken bij de zorg. Vaak is dit het TPV-thuisteam of de wijkverpleegkundige. De zorg rondom patiënten met het Short Bowel Syndroom is heel divers en vraagt veel coördinatie. Veel (ouders van) patiënten missen een centraal punt waaruit de zorg georganiseerd wordt. Dit leidt er toe dat patiënten vaak zelf genoodzaakt zijn om de regie over de zorg te nemen. De CCUVN vindt het belangrijk dat patiënten hierin zoveel mogelijk ontlast worden. Daarin zal volgens de vereniging, naast een betere afstemming tussen de verschillende zorgverleners, de aanwijzing van één centraal punt een belangrijk verschil maken. Psychosociale ondersteuning Bij een ziekenhuisopname of binnen de TPV-training wordt de psychologische kant van het leven met darmfalen waaronder het Short Bowel Syndroom besproken. Maar wanneer patiënten weer thuiskomen na een opname en hun dagelijks leven op moeten pakken, heeft de patiënt soms behoefte aan extra begeleiding. De CCUVN geeft aan dat psychologische sociale ondersteuning vanwege bezuinigingen niet altijd meer gegeven wordt. Omdat blijkt dat patiënten hier wel behoefte aan hebben, is het belangrijk dat hier de aandacht naartoe gaat.
Laatst gewijzigd: 03-07-2018

Feiten:

Zorg in de regio

Het is belangrijk dat patiënten ondersteuning krijgen in de organisatie van de zorg

Toelichting:

Bijna alle patiënten bezoeken een UMC¹² . Een klein deel van de patiënten bezoekt zowel een UMC als een streekziekenhuis.¹³ Een patiënt die een streekziekenhuis bezoekt, is echter van mening dat het ziekenhuis onvoldoende kennis heeft over de ziekte en de behandeling. Een derde van de patiënten vindt dat zij onvoldoende steun krijgen in de psychologische aspecten van het leven met de aandoening. Bijna de helft van hen heeft hier wel behoefte aan.¹⁴

Visie CCUVN
Het expertisecentrum moet het aanspreekpunt zijn voor vragen vanuit zorgverleners in de regio van de patiënt. Het expertisecentrum geeft het regionale ziekenhuis advies over de aanpak van een behandeling en laat de patiënt eventueel doorverwijzen naar het expertisecentrum. Voor deze situatie is het belangrijk dat bekend is wat de expertisecentra zijn en welke zorg zij bieden voor patiënten met darmfalen waaronder het Short Bowel Syndroom.

Organisatie van de zorg
In de regio van de patiënt zijn meerdere zorgverleners betrokken bij de zorg. Vaak is dit het TPV-thuisteam of de wijkverpleegkundige. De zorg rondom patiënten met het Short Bowel Syndroom is heel divers en vraagt veel coördinatie. Veel (ouders van) patiënten missen een centraal punt waaruit de zorg georganiseerd wordt. Dit leidt er toe dat patiënten vaak zelf genoodzaakt zijn om de regie over de zorg te nemen. De CCUVN vindt het belangrijk dat patiënten hierin zoveel mogelijk ontlast worden. Daarin zal volgens de vereniging, naast een betere afstemming tussen de verschillende zorgverleners, de aanwijzing van één centraal punt een belangrijk verschil maken.

Psychosociale ondersteuning
Bij een ziekenhuisopname of binnen de TPV-training wordt de psychologische kant van het leven met darmfalen waaronder het Short Bowel Syndroom besproken. Maar wanneer patiënten weer thuiskomen na een opname en hun dagelijks leven op moeten pakken, heeft de patiënt soms behoefte aan extra begeleiding. De CCUVN geeft aan dat psychologische sociale ondersteuning vanwege bezuinigingen niet altijd meer gegeven wordt. Omdat blijkt dat patiënten hier wel behoefte aan hebben, is het belangrijk dat hier de aandacht naartoe gaat.

Laatst gewijzigd: 03-07-2018

¹² Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ juni 2018: 97% (N=31)
¹³ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ juni 2018: 7% (N=31)
¹⁴ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ juni 2018: 40% (N=10)

Kind - volwassen

De transitie zal in de toekomst steeds vaker plaatsvinden

"De transitie heeft nog geen vaste structuur"

Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland - short bowel

Feiten:
Transitie	Twee patienten hebben te maken met transitie van kind naar volwassenzorg en beiden hebben hier negatieve ervaring mee.
Toelichting: Twee van de patiënten heeft te maken gehad met de overgang van de kindergeneeskunde naar de volwassenenzorg. Beide patiënten heeft deze overgang als negatief ervaren. Visie CCUVN Op dit moment wordt de transitie van de kindergeneeskunde naar de volwassenenzorg op individuele basis vormgegeven. Tot nu toe kreeg een groot deel van de patiënten het Short Bowel Syndroom op volwassen leeftijd. Hierbij was er dus geen sprake van een transitie. Maar omdat het Short Bowel Syndroom steeds vaker bij (jonge) kinderen voorkomt, zal de transitie in de toekomst vaker plaats gaan vinden. De CCUVN vindt het daarom belangrijk dat er een goede structuur opgezet wordt om de overgang soepel te laten verlopen. De wens van de CCUVN is een transitiepoli waarbij patiënten geleidelijk kunnen wennen aan het zelfstandig omgaan met de aandoening.
Laatst gewijzigd: 03-07-2018

Feiten:

Transitie

Twee patienten hebben te maken met transitie van kind naar volwassenzorg en beiden hebben hier negatieve ervaring mee.

Toelichting:

Twee van de patiënten heeft te maken gehad met de overgang van de kindergeneeskunde naar de volwassenenzorg. Beide patiënten heeft deze overgang als negatief ervaren.

Visie CCUVN
Op dit moment wordt de transitie van de kindergeneeskunde naar de volwassenenzorg op individuele basis vormgegeven. Tot nu toe kreeg een groot deel van de patiënten het Short Bowel Syndroom op volwassen leeftijd. Hierbij was er dus geen sprake van een transitie. Maar omdat het Short Bowel Syndroom steeds vaker bij (jonge) kinderen voorkomt, zal de transitie in de toekomst vaker plaats gaan vinden. De CCUVN vindt het daarom belangrijk dat er een goede structuur opgezet wordt om de overgang soepel te laten verlopen. De wens van de CCUVN is een transitiepoli waarbij patiënten geleidelijk kunnen wennen aan het zelfstandig omgaan met de aandoening.

Laatst gewijzigd: 03-07-2018

Patiënt

Centrum

Zorg in de regio

Huisarts
Regionaal ziekenhuis
Diëtist/ maatschappelijk werker/ thuiszorg/ fysiotherapeut

"Het centrum bekijkt samen met de patiënt welke zorg nodig is"

VUmc - Amsterdam

Feiten:
Zorgverleners in de regio	Huisarts Ziekenhuis (in de regio) Diëtist/ maatschappelijk werker/ thuiszorg/ fysiotherapeut
Toelichting: Het centrum bekijkt per patiënt welke zorg nodig is. Samen met de patiënt brengt het centrum de probleempunten in kaart. Vervolgens maakt het centrum per patiënt een plan van aanpak. Verdeling van zorg Het centrum bekijkt welke zorg door het centrum zelf aangeboden kan worden en welke zorg overgedragen wordt aan een ander ziekenhuis. Zo kan fysiotherapie of maatschappelijke ondersteuning ook in de regio van de patiënt geboden worden. Wanneer een deel van de zorg door andere ziekenhuizen opgepakt wordt, zorgt het centrum voor een goede overdracht en geeft men adviezen mee. Hierbij houdt het VUmc de coördinatie over het geheel. Signalen Het is belangrijk dat niet alleen door het VUmc maar ook door zorgverleners in de regio gelet wordt op belangrijke signalen die wijzen op medische of psychologische problemen. Zo kan er bijvoorbeeld een lijninfectie of een bacteriële overgroei zijn bij het gebruik van TPV³⁶ , kan er sprake zijn van een groeiachterstand/gewichtsafname, maar kunnen er ook sociale of psychologische problemen zijn. Het leren omgaan met de aandoening is iets wat patiënten juist in hun thuisomgeving tegenkomen. Uitwisseling De huisarts wordt via brieven op de hoogte gehouden van de situatie van de patiënt. Wanneer er snel overleg nodig is, gebeurt dit telefonisch. Op indicatie is er ook overleg met andere zorgverleners, zoals de thuiszorg. Zorgverleners kunnen te allen tijde contact opnemen met het centrum voor overleg.
Laatst gewijzigd: 03-09-2020

Feiten:

Zorgverleners in de regio

Huisarts
Ziekenhuis (in de regio)
Diëtist/ maatschappelijk werker/ thuiszorg/ fysiotherapeut

Toelichting:

Het centrum bekijkt per patiënt welke zorg nodig is. Samen met de patiënt brengt het centrum de probleempunten in kaart. Vervolgens maakt het centrum per patiënt een plan van aanpak.

Verdeling van zorg
Het centrum bekijkt welke zorg door het centrum zelf aangeboden kan worden en welke zorg overgedragen wordt aan een ander ziekenhuis. Zo kan fysiotherapie of maatschappelijke ondersteuning ook in de regio van de patiënt geboden worden. Wanneer een deel van de zorg door andere ziekenhuizen opgepakt wordt, zorgt het centrum voor een goede overdracht en geeft men adviezen mee. Hierbij houdt het VUmc de coördinatie over het geheel.

Signalen
Het is belangrijk dat niet alleen door het VUmc maar ook door zorgverleners in de regio gelet wordt op belangrijke signalen die wijzen op medische of psychologische problemen. Zo kan er bijvoorbeeld een lijninfectie of een bacteriële overgroei zijn bij het gebruik van TPV³⁶ , kan er sprake zijn van een groeiachterstand/gewichtsafname, maar kunnen er ook sociale of psychologische problemen zijn. Het leren omgaan met de aandoening is iets wat patiënten juist in hun thuisomgeving tegenkomen.

Uitwisseling
De huisarts wordt via brieven op de hoogte gehouden van de situatie van de patiënt. Wanneer er snel overleg nodig is, gebeurt dit telefonisch. Op indicatie is er ook overleg met andere zorgverleners, zoals de thuiszorg. Zorgverleners kunnen te allen tijde contact opnemen met het centrum voor overleg.

Laatst gewijzigd: 03-09-2020

³⁶ TPV staat voor Totale Parenterale Voeding. Dit is voeding die buiten het spijsverteringskanaal om in het lichaam wordt gebracht. De voeding wordt via een infuus toegediend via de bloedbaan.

Kind - volwassen

16 jaar
Van kinder MDL-arts naar MDL-arts

"Patiënten met het Short Bowel Syndroom worden gezien op de transitiepoli voor IBD-patiënten"

VUmc - Amsterdam

Feiten:
Leeftijd	16 jaar
Specialisatie artsen	Van kinder MDL^³⁷-arts naar MDL-arts
Toelichting: Vanwege de kleine patiëntengroep is er voor patiënten met het Short Bowel Syndroom geen speciale transitiepoli aanwezig. Wanneer patiënten met het Short Bowel Syndroom 17 jaar worden, worden zij gezien op de transitiepoli voor IBD³⁸ -patiënten. Tijdens de transitieperiode is er intensief contact tussen de kinder MDL-arts en de MDL-arts voor volwassenen. Het centrum besteedt bij de transitie veel aandacht aan de individuele situatie van de patiënt. Patiënten worden in de leeftijd van 16 tot 18 jaar tweemaal tegelijk gezien door zowel de kinder MDL-arts als de MDL-arts. Verdere controles in deze periode worden uitgevoerd door de kinder MDL-arts. Vanaf 18 jaar draagt de kinder MDL-arts de patiënt officieel over aan de MDL-arts voor volwassenen. Omdat het gaat om een klein aantal patiënten, is de MDL-arts vaak al bekend met de patiënten en verloopt de overgang naar de volwassenenzorg soepel.
Laatst gewijzigd: 03-09-2020

³⁷ Maag Darm Lever (MDL)
³⁸ Met inflammatory bowel disease (IBD) worden darmziekten bedoeld die gepaard gaan met ontstekingen bijvoorbeeld de ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa. Deze ziekten kunnen leiden tot het Short Bowel Syndroom .

Onderwijs

48% vindt onderwijs belangrijker dan wetenschappelijk onderzoek en registratie

"Ook in de toekomst moeten patiënten kunnen rekenen op een expert"

Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland - short bowel

Feiten:
Kennisdeling	Het is belangrijk dat kennis doorgegeven wordt, zodat er in de toekomst ook experts zijn voor patiënten met darmfalen (waaronder het Short Bowel Syndroom)
Toelichting: Patiënten vinden onderwijs belangrijk¹⁵ . Over het algemeen vinden patiënten dat er voldoende kennis is in het expertisecentrum en het UMC. Visie CCUVN Volgens de vereniging ligt er een belangrijke taak bij de specialisten die op dit moment expert zijn op het gebied van het Short Bowel Syndroom. De opgedane kennis moet doorgegeven worden zodat de kennis niet verloren gaat als die persoon weggaat. Patiënten moeten ook in de toekomst kunnen rekenen op een expert. Om dit te realiseren moet darmfalen waaronder het Short Bowel Syndroom meer geïntegreerd worden in het onderwijs. Experts zouden specialisten in opleiding zoveel mogelijk mee moeten laten lopen zodat diegene veel praktijkervaring op kan doen. Daarnaast kan de expert ook patiënten vragen om tijdens een college iets te vertellen over de aandoening en welke klachten hierbij horen. Nascholing Daarnaast heeft een expert een belangrijke taak in het nascholen van specialisten en zorgverleners zowel in academische als in regionale ziekenhuizen. De CCUVN is bereid om hierin mee te denken en mee te helpen. Het is van groot belang dat er steeds meer kennis en ervaring ontstaat rondom de behandeling en dat patiënten op het juiste moment doorverwezen worden naar de expert op het gebied van de aandoening.
Laatst gewijzigd: 03-07-2018

Feiten:

Kennisdeling

Het is belangrijk dat kennis doorgegeven wordt, zodat er in de toekomst ook experts zijn voor patiënten met darmfalen (waaronder het Short Bowel Syndroom)

Toelichting:

Patiënten vinden onderwijs belangrijk¹⁵ . Over het algemeen vinden patiënten dat er voldoende kennis is in het expertisecentrum en het UMC.

Visie CCUVN
Volgens de vereniging ligt er een belangrijke taak bij de specialisten die op dit moment expert zijn op het gebied van het Short Bowel Syndroom. De opgedane kennis moet doorgegeven worden zodat de kennis niet verloren gaat als die persoon weggaat. Patiënten moeten ook in de toekomst kunnen rekenen op een expert. Om dit te realiseren moet darmfalen waaronder het Short Bowel Syndroom meer geïntegreerd worden in het onderwijs. Experts zouden specialisten in opleiding zoveel mogelijk mee moeten laten lopen zodat diegene veel praktijkervaring op kan doen. Daarnaast kan de expert ook patiënten vragen om tijdens een college iets te vertellen over de aandoening en welke klachten hierbij horen.

Nascholing
Daarnaast heeft een expert een belangrijke taak in het nascholen van specialisten en zorgverleners zowel in academische als in regionale ziekenhuizen. De CCUVN is bereid om hierin mee te denken en mee te helpen. Het is van groot belang dat er steeds meer kennis en ervaring ontstaat rondom de behandeling en dat patiënten op het juiste moment doorverwezen worden naar de expert op het gebied van de aandoening.

Laatst gewijzigd: 03-07-2018

¹⁵ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ juni 2018: 48% vindt onderwijs belangrijker dan wetenschappelijk onderzoek en registratie in een onderzoeksdatabase (N=31)

Patiëntenorganisaties

www.crohn-colitis.nl

"We willen graag de samenwerking met centra versterken"

Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland - short bowel

Feiten:
Voorlichtingsmateriaal	Website, digitale nieuwsbrief, sociale media, folders www.crohn-colitis.nl
Toelichting: De CCUVN vindt het heel belangrijk dat patiënten op de hoogte zijn van het bestaan van patiëntenverenigingen. Patiënten zouden deze mogelijkheid altijd via de arts in het expertisecentrum aangeboden moeten krijgen. De centra kunnen hiervoor folders van de vereniging gebruiken. Activiteiten CCUVN De vereniging geeft informatie via de website, de nieuwsbrief en via bijeenkomsten. De informatie bestaat bijvoorbeeld uit wetenschapsnieuws, verenigingsnieuws, ervaringsverhalen en ontwikkelingen rondom de expertisecentra. De vereniging is bereikbaar voor vragen van patiënten, ouders van patiënten, partners van patiënten en voor specialisten en zorgverleners. Daarnaast behartigt de vereniging de belangen van patienten van problemen in behandeling of aflevering/vergoeding van medicijnen of voeding. hiervoor is een meldpunt opgezet. Werkgroep SBS Binnen de CCUVN richt een werkgroep zich specifiek op het Short Bowel Syndroom. Via de website en sociale media geeft de Shortbowelgroep informatie over de aandoening. Ook is er een besloten Facebookgroep waarin ervaringsdeskundigen elkaar en ouders andere ouders raadplegen en ondersteuning bieden. Samenwerking De CCUVN wil graag de samenwerking met de verschillende expertisecentra versterken. Dit zou gerealiseerd kunnen worden door samen bijeenkomsten te organiseren en structurele overleggen te plannen om informatie en ervaringen uit te wisselen. Daarnaast moeten expertisecentra ook onderling op de hoogte zijn van elkaars activiteiten. Vervolgens kan elk expertisecentrum laten zien welke expertise zij in huis heeft, zodat dit zichtbaar wordt voor patiënten en verwijzers. Met de AMC Amsterdam en RadboudUMC is een patientveiligheidskaart 'Veilige zorg van centraal veneuze katheter (CVK) voor mensen met thuis TPV en/of vocht' ontwikkeld.
Laatst gewijzigd: 03-07-2018

Feiten:

Voorlichtingsmateriaal

Website, digitale nieuwsbrief, sociale media, folders
www.crohn-colitis.nl

Toelichting:

De CCUVN vindt het heel belangrijk dat patiënten op de hoogte zijn van het bestaan van patiëntenverenigingen. Patiënten zouden deze mogelijkheid altijd via de arts in het expertisecentrum aangeboden moeten krijgen. De centra kunnen hiervoor folders van de vereniging gebruiken.

Activiteiten CCUVN
De vereniging geeft informatie via de website, de nieuwsbrief en via bijeenkomsten. De informatie bestaat bijvoorbeeld uit wetenschapsnieuws, verenigingsnieuws, ervaringsverhalen en ontwikkelingen rondom de expertisecentra. De vereniging is bereikbaar voor vragen van patiënten, ouders van patiënten, partners van patiënten en voor specialisten en zorgverleners. Daarnaast behartigt de vereniging de belangen van patienten van problemen in behandeling of aflevering/vergoeding van medicijnen of voeding. hiervoor is een meldpunt opgezet.

Werkgroep SBS
Binnen de CCUVN richt een werkgroep zich specifiek op het Short Bowel Syndroom. Via de website en sociale media geeft de Shortbowelgroep informatie over de aandoening. Ook is er een besloten Facebookgroep waarin ervaringsdeskundigen elkaar en ouders andere ouders raadplegen en ondersteuning bieden.

Samenwerking
De CCUVN wil graag de samenwerking met de verschillende expertisecentra versterken. Dit zou gerealiseerd kunnen worden door samen bijeenkomsten te organiseren en structurele overleggen te plannen om informatie en ervaringen uit te wisselen. Daarnaast moeten expertisecentra ook onderling op de hoogte zijn van elkaars activiteiten. Vervolgens kan elk expertisecentrum laten zien welke expertise zij in huis heeft, zodat dit zichtbaar wordt voor patiënten en verwijzers.

Met de AMC Amsterdam en RadboudUMC is een patientveiligheidskaart 'Veilige zorg van centraal veneuze katheter (CVK) voor mensen met thuis TPV en/of vocht' ontwikkeld.

Laatst gewijzigd: 03-07-2018

Wetenschappelijk onderzoek

61% vindt wetenschappelijk onderzoek belangrijker dan registratie en onderwijs

"Door Europees gegevens te bundelen, kan er onderzoek gedaan worden met een grotere patiëntengroep"

Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland - short bowel

Feiten:
Wetenschappelijk onderzoek	Bijna de helft van de patiënten vindt dat zij onvoldoende ondersteund worden in de coördinatie van de zorg.^¹⁶
Toelichting: Patiënten vinden wetenschappelijk onderzoek belangrijk. Hierdoor komt er steeds meer kennis over de aandoening. Visie CCUVN De CCUVN blijft via internet op de hoogte van nieuwe ontwikkelingen rondom wetenschappelijk onderzoek. Graag zou de vereniging ook door centra op de hoogte gehouden willen worden van lopende wetenschappelijk onderzoeken. Op deze manier kan de vereniging via de nieuwsbrief en de website patiënten goed op de hoogte houden. Onderzoek naar behandeling Op dit moment ligt de focus van het wetenschappelijk onderzoek voor darmfalen waaronder het Short Bowel Syndroom op toegepast onderzoek¹⁷ . Zo wordt er onderzoek gedaan naar de transplantatiemogelijkheden, TPV ¹⁸ en medicatie. De CCUVN vindt het belangrijk dat de verschillende behandelingen met elkaar vergeleken worden. Hierdoor kan men de effectiviteit en de kwaliteit van de behandelingen meten en vervolgens verbeteren. Aanvullend zou de vereniging ook graag zien dat er meer aandacht komt voor onderzoek naar de kwaliteit van leven van patiënten. Onderzoek stimuleren Omdat de doelgroep klein is, vindt wetenschappelijk onderzoek in mindere mate plaats. Graag wil de vereniging het onderzoek samen met de centra gaan stimuleren. Door gezamenlijk een Europese samenwerking op te zetten kan er op grotere schaal wetenschappelijk onderzoek plaatsvinden met een grotere patiëntengroep. Dit geeft meer inzicht in bijvoorbeeld de effecten van een behandeling in de loop van de tijd. De CCUVN bekijkt welke fondsen mogelijkerwijs door middel van financiering bij kunnen dragen om wetenschappelijk onderzoek te stimuleren.
Laatst gewijzigd: 03-07-2018

Feiten:

Wetenschappelijk onderzoek

Bijna de helft van de patiënten vindt dat zij onvoldoende ondersteund worden in de coördinatie van de zorg.^¹⁶

Toelichting:

Patiënten vinden wetenschappelijk onderzoek belangrijk. Hierdoor komt er steeds meer kennis over de aandoening.

Visie CCUVN
De CCUVN blijft via internet op de hoogte van nieuwe ontwikkelingen rondom wetenschappelijk onderzoek. Graag zou de vereniging ook door centra op de hoogte gehouden willen worden van lopende wetenschappelijk onderzoeken. Op deze manier kan de vereniging via de nieuwsbrief en de website patiënten goed op de hoogte houden.

Onderzoek naar behandeling
Op dit moment ligt de focus van het wetenschappelijk onderzoek voor darmfalen waaronder het Short Bowel Syndroom op toegepast onderzoek¹⁷ . Zo wordt er onderzoek gedaan naar de transplantatiemogelijkheden, TPV ¹⁸ en medicatie. De CCUVN vindt het belangrijk dat de verschillende behandelingen met elkaar vergeleken worden. Hierdoor kan men de effectiviteit en de kwaliteit van de behandelingen meten en vervolgens verbeteren. Aanvullend zou de vereniging ook graag zien dat er meer aandacht komt voor onderzoek naar de kwaliteit van leven van patiënten.

Onderzoek stimuleren
Omdat de doelgroep klein is, vindt wetenschappelijk onderzoek in mindere mate plaats. Graag wil de vereniging het onderzoek samen met de centra gaan stimuleren. Door gezamenlijk een Europese samenwerking op te zetten kan er op grotere schaal wetenschappelijk onderzoek plaatsvinden met een grotere patiëntengroep. Dit geeft meer inzicht in bijvoorbeeld de effecten van een behandeling in de loop van de tijd. De CCUVN bekijkt welke fondsen mogelijkerwijs door middel van financiering bij kunnen dragen om wetenschappelijk onderzoek te stimuleren.

Laatst gewijzigd: 03-07-2018

¹⁶ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ juni 2018: 61% (N=31) vindt wetenschappelijk onderzoek belangrijker dan registratie in een onderzoeksdatabase
¹⁷ Toegepast (klinisch) onderzoek richt zich op het ontwikkelen van praktisch bruikbare producten en methoden
¹⁸ TPV staat voor Totale Parenterale Voeding. Dit is voeding die buiten het spijsverteringskanaal om in het lichaam wordt gebracht. De voeding wordt via een infuus toegediend via de bloedbaan.

Registratie

86% vindt registratie minder belangrijk dan onderzoek en onderwijs
52% weet niet of hij/zij geregistreerd is

"Samen met centra willen we patiëntgegevens in kaart brengen"

Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland - short bowel

Feiten:
Meerwaarde voor de patiënt	Door registratie kan de CCUVN beter aansluiten op de behoefte van patiënten
Toelichting: Voor tweederde van de patiënten is het onduidelijk of ze geregistreerd zijn in een (onderzoeks)database. Een vijfde van de patiënten is niet geregistreerd en 13% heeft aangegeven wel geregistreerd te staan. Patiënten vinden registratie minder belangrijk dan wetenschappelijk onderzoek en onderwijs¹⁹ . Visie CCUVN De CCUVN zou graag een registratie op willen zetten, maar beschikt niet over de gegevens van alle patiënten in Nederland. De vereniging vindt het noodzakelijk om alle patiënten met darmfalen waaronder het Short Bowel Syndroom in kaart te brengen. Op deze manier kunnen bijvoorbeeld behandelingen en operaties met elkaar vergeleken worden. Wanneer uit deze gegevens bijzonderheden naar voren komen, kan de vereniging hierop actie ondernemen. Om patiëntgegevens in kaart te kunnen brengen, zou de vereniging graag de samenwerking op willen zoeken met de expertisecentra.
Laatst gewijzigd: 03-07-2018

Feiten:

Meerwaarde voor de patiënt

Door registratie kan de CCUVN beter aansluiten op de behoefte van patiënten

Toelichting:

Voor tweederde van de patiënten is het onduidelijk of ze geregistreerd zijn in een (onderzoeks)database. Een vijfde van de patiënten is niet geregistreerd en 13% heeft aangegeven wel geregistreerd te staan. Patiënten vinden registratie minder belangrijk dan wetenschappelijk onderzoek en onderwijs¹⁹ .

Visie CCUVN
De CCUVN zou graag een registratie op willen zetten, maar beschikt niet over de gegevens van alle patiënten in Nederland. De vereniging vindt het noodzakelijk om alle patiënten met darmfalen waaronder het Short Bowel Syndroom in kaart te brengen. Op deze manier kunnen bijvoorbeeld behandelingen en operaties met elkaar vergeleken worden. Wanneer uit deze gegevens bijzonderheden naar voren komen, kan de vereniging hierop actie ondernemen. Om patiëntgegevens in kaart te kunnen brengen, zou de vereniging graag de samenwerking op willen zoeken met de expertisecentra.

Laatst gewijzigd: 03-07-2018

¹⁹ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ juni 2018: 77% vindt registratie minder belangrijk dan wetenschappelijk onderzoek en onderwijs (N=31)

Onderwijs

Geneeskunde opleiding, opleiding tot (kinder) MDL-arts

"Voeding komt binnen de opleiding tot MDL-arts te weinig aan bod"

VUmc - Amsterdam

Feiten:
Opleidingen	Geneeskunde Opleiding tot (kinder)MDL³⁹ -arts
Toelichting: Het centrum besteedt veel aandacht aan het opleiden van nieuwe specialisten. Zo geeft het centrum regelmatig colleges aan geneeskunde studenten, gezondheidswetenschappers en diëtisten (-in opleiding). Af en toe worden patiënten hierbij ook gevraagd om iets te vertellen over de aandoening. Klinisch denken Binnen het onderwijs staat het klinisch/kritisch denken⁴⁰ en beredeneren steeds meer centraal. Er wordt steeds meer naar de praktijk gekeken. Het centrum probeert hier ook aan mee te werken door zoveel mogelijk specialisten in opleiding mee te laten lopen op de afdeling. Zo wordt er bijvoorbeeld een keuzestage ‘voeding’ aangeboden aan MDL-artsen in opleiding. Het VUmc vindt het belangrijk om als leeromgeving te fungeren. Hiermee probeert het centrum de opgedane kennis en ervaring te kunnen borgen zodat deze ook in de toekomst beschikbaar is. Voeding Binnen de opleiding tot (kinder)MDL-arts is volgens het centrum te weinig aandacht voor voeding. Ook de aspecten rondom darmfalen komen naar hun mening onvoldoende aan bod. Vanuit de afdeling Diëtetiek & Voedingswetenschappen van het VUmc is het initiatief genomen om cursussen te ontwikkelen rondom het thema ‘Voeding’. Met dit initiatief, Focus op Voeding , worden cursussen voor diëtisten maar ook voor artsen ontwikkeld. Congressen Het centrum blijft op de hoogte van de nieuwste ontwikkelingen door internationale congressen rondom darmfalen en voeding bij te wonen. Op de verschillende congressen ontmoet men collega’s op het gebied van darmfalen, waaronder het Short Bowel Syndroom. Maar ook buiten de congressen onderhoudt men intensief contact met (inter)nationale collega’s om te kunnen overleggen over bijvoorbeeld de behandeling van een patiënt.
Laatst gewijzigd: 03-09-2020

³⁹ Maag Darm Lever (MDL)
⁴⁰ Bij klinisch denken kijkt de arts naar de patiënt (waarnemen) en combineert dit met wat hij/zij weet (kennis). Vervolgens maakt de arts een plan van aanpak.

Patiëntenorganisaties

CCUVN short bowel
Samenwerking in projecten en voorlichtingsmateriaal

"We gaan kijken hoe patiëntendagen nog beter aan kunnen sluiten op de behoefte van patiënten"

VUmc - Amsterdam

Feiten:
Samenwerkingen	CCUVN short bowel, onderdeel van de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN)
Inzet	Spreken op bijeenkomsten Medewerking aan projecten Meeschrijven aan voorlichtingsmateriaal of website
Toelichting: Patiënten worden tijdens het polibezoek door de (kinder) MDL⁴⁷ -arts op de hoogte gesteld van de patiëntenvereniging. Patiëntendagen Eens in de twee jaar organiseert het centrum met Crohn & Colitis NL (voorheen CCUVN) een patiëntendag. Op deze dagen probeert het centrum terugkoppeling te geven van alle ontwikkelingen rondom het Short Bowel Syndroom. Samen met andere centra en met de patiëntenvereniging wordt gekeken hoe de patiëntendagen in de toekomst nog beter aan kunnen sluiten op de behoefte van patiënten. Samenwerking De lijnen met Crohn & Colitis NL (voorheen CCUVN) zijn kort waardoor er laagdrempelig contact is. Het centrum werkt volop mee aan de activiteiten van de patiëntenvereniging bijvoorbeeld door mee te schrijven aan artikelen en voorlichtingsmateriaal. Daarnaast heeft het centrum meegewerkt aan het opstellen van de behandelrichtlijn voor diëtisten.
Laatst gewijzigd: 03-09-2020

⁴⁷ Maag Darm Lever (MDL)

Wetenschappelijk onderzoek

MDL-artsen, een diëtist, onderzoeksverpleegkundigen en promovendi zijn betrokken bij onderzoek

"Belangrijk is om te kijken naar waarom een darm ontstoken raakt"

VUmc - Amsterdam

Feiten:
Team	2-3 MDL⁴¹ -artsen 1 diëtist 3 onderzoeksverpleegkundigen 5-10 promovendi (op het gebied van IBD⁴² of darmfalen)
Investering	Subsidies (ZonMW), farmaceutische bedrijven, beurzen
Aantal publicaties (afgelopen 5 jaar)	Vanwege de diversiteit van oorzaken van het Short Bowel Syndroom, is het precieze aantal publicaties moeilijk te herleiden
Toelichting: Het centrum voert zowel fundamenteel⁴³ als toegepast⁴⁴ wetenschappelijk onderzoek uit. Het onderzoeksteam bestaat uit (kinder) MDL-artsen, een diëtist en promovendi. Daarnaast zijn er ook een aantal onderzoeksverpleegkundigen binnen het centrum die specifiek klinische trials begeleiden. Fundamenteel onderzoek Veel fundamenteel onderzoek binnen de IBD-afdeling richt zich op de immunologie (het afweersysteem) en de genetica (erfelijkheid). Deze twee factoren spelen een belangrijke rol bij het ontstaan van ontstekingen in de darm, bijvoorbeeld bij de ziekte van Crohn. Bij veel patiënten met het Short Bowel Syndroom is de ziekte van Crohn de onderliggende aandoening. Onderzoeken waarom een darm ontstoken raakt kan dus voor (nieuwe) Short Bowel Syndroom patiënten van groot belang zijn. Binnen het wetenschappelijk onderzoek werkt het centrum veel samen met Amerika, Engeland en Nieuw-Zeeland. Toegepast onderzoek Aan de andere kant houdt het onderzoeksteam zich ook bezig met onderzoeken dichtbij de praktijk. Het centrum wil de diagnostiek verbeteren en versnellen. Er wordt bijvoorbeeld gekeken of een bepaald aminozuur in het bloed iets kan vertellen over de darmfunctie. Dit zou de diagnostiek kunnen versnellen ten opzichte van bestaand ontlastingsonderzoek. Ook kijkt men naar de mogelijkheden van de eNose, een elektronische neus die ontwikkeld is door een commercieel bedrijf. Het VUmc onderzoekt of de eNose, aan de hand van de geur van ontlasting, kan bepalen of er sprake is van een darmziekte. Dit zou in de toekomst tot een snellere opsporing en diagnostiek kunnen leiden. Voeding Een ander belangrijk onderzoeksgebied is voeding. Men kijkt hoe het lichaam, de darmen, reageren op voeding. Hiervoor wordt de inname en het energieverbruik van patiënten met darmfalen, waaronder het Short Bowel Syndroom, bepaald en vergeleken. Bij deze onderzoeken is de diëtist intensief betrokken. Ook probeert het centrum meer inzicht te krijgen in de factoren die ertoe leiden dat sommige patiënten wel afhankelijk blijven van TPV⁴⁵ en andere niet en hoe de TPV zorg in de thuissituatie (ook voor kortdurend gebruik) verbeterd kan worden. Klinische trials Het centrum neemt gemiddeld aan tien klinische trials⁴⁶ deel. Samen met andere centra test het centrum binnen de patiëntengroep nieuwe medicijnen (in vergevorderd stadium). Zo worden bijvoorbeeld medicijnen getest om chronische ontstekingen in de darm tegen te gaan. De ziektebeelden rondom darmfalen zijn echter zeer complex, waardoor het ontwikkelen van medicijnen en het opzetten van behandelingen veel tijd vergt en veel geld kost. De trials worden gefinancierd vanuit subsidies van ZonMW en door farmaceutische bedrijven. Terugkoppeling Het centrum probeert waar mogelijk terugkoppeling te geven van de uitkomsten van klinische trials. Dit gebeurt bijvoorbeeld op patiëntendagen. Een terugkoppeling is echter niet altijd mogelijk, omdat soms alleen farmaceutische bedrijven inzicht hebben in de resultaten.
Laatst gewijzigd: 03-09-2020

⁴¹ Maag Darm Lever (MDL)
⁴² Met inflammatory bowel disease (IBD) worden darmziekten bedoeld die gepaard gaan met ontstekingen bijvoorbeeld de ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa. Deze ziekten kunnen leiden tot het Short Bowel Syndroom.
⁴³ Bij fundamenteel onderzoek richt men zich op het vergroten van kennis zonder dat hier een concreet doel voor hoeft te zijn
⁴⁴ Toegepast onderzoek is gericht op het ontwikkelen van praktisch bruikbare producten en methoden
⁴⁵ TPV staat voor Totale Parenterale Voeding. Dit is voeding die buiten het spijsverteringskanaal om in het lichaam wordt gebracht. De voeding wordt via een infuus toegediend via de bloedbaan.
⁴⁶ Bij een trial onderzoekt men een nieuwe behandelmethode bij patiënten

Registratie

Biobank

"Er is geen specifieke registratie voor patiënten met het Short Bowel Syndroom"

VUmc - Amsterdam

Feiten:
Registratie	Biobank
Toelichting: Het centrum houdt zelf een aantal gegevens van de patiënt bij in een database. Hierin staan naast de persoonsgegevens bijvoorbeeld de diagnose en behandeling beschreven. Biobank Vanuit het parelsnoer initiatief^⁴⁸ is specifiek voor IBD^⁴⁹ patiënten een biobank opgezet. In deze biobank verzamelt men lichaamsmaterialen, zoals darmslijmvlies, DNA en bloed van patiënten. Vervolgens worden patiënten gevolgd en kijkt men naar de effectiviteit van medicijnen en naar het ziekteverloop. Met dit initiatief bundelen alle universitaire ziekenhuizen hun data en kennis, zodat er steeds meer inzicht komt in de verschillende darmaandoeningen. Deze nieuwe inzichten kunnen in de toekomst ook een meerwaarde zijn voor patiënten met het Short Bowel Syndroom.
Laatst gewijzigd: 03-09-2020

Feiten:

Registratie

Biobank

Toelichting:

Het centrum houdt zelf een aantal gegevens van de patiënt bij in een database. Hierin staan naast de persoonsgegevens bijvoorbeeld de diagnose en behandeling beschreven.

Biobank
Vanuit het parelsnoer initiatief^⁴⁸ is specifiek voor IBD^⁴⁹ patiënten een biobank opgezet. In deze biobank verzamelt men lichaamsmaterialen, zoals darmslijmvlies, DNA en bloed van patiënten. Vervolgens worden patiënten gevolgd en kijkt men naar de effectiviteit van medicijnen en naar het ziekteverloop. Met dit initiatief bundelen alle universitaire ziekenhuizen hun data en kennis, zodat er steeds meer inzicht komt in de verschillende darmaandoeningen. Deze nieuwe inzichten kunnen in de toekomst ook een meerwaarde zijn voor patiënten met het Short Bowel Syndroom.

Laatst gewijzigd: 03-09-2020

⁴⁸ Het Parelsnoer Instituut realiseert een unieke samenwerking tussen de acht Universitair Medische Centra (UMC's). Hierbij wordt klinische data en lichaamsmaterialen verzameld voor wetenschappelijke doeleinden.
⁴⁹ Met inflammatory bowel disease (IBD) worden darmziekten bedoeld die gepaard gaan met ontstekingen bijvoorbeeld de ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa. Deze ziekten kunnen leiden tot het Short Bowel Syndroom.

Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland - short bowel

Telefoon0348 - 42 07 80
Emailinfo@crohn-colitis.nl
Websitehttp://www.crohn-colitis.nl

VUmc - Amsterdam

AfdelingMDL-afdeling
Telefoon020-4441125
Websitehttp://www.vumc.nl