Project

'Expertise in kaart'
Met het project maken we de zorg voor zeldzame aandoeningen zichtbaar vanuit het oogpunt van de patiënt. Per zeldzame aandoening laten we zien welke ziekenhuizen over specifieke kennis en ervaring beschikken en hoe zij deze zorg georganiseerd hebben. Daarbij brengen we de ervaringen van patiënten met de zorg in kaart en laten we zien wat zij belangrijk vinden voor de zorg.

Waarom dit project?
Het project is opgezet om meer aandacht te geven aan de zorg voor patiënten met een zeldzame aandoening. Patiënten met een zeldzame aandoening hebben namelijk vaak te maken met:

  • een late diagnose
  • gebrek aan kennis bij specialisten en zorgverleners
  • het ontbreken van een goede (effectieve) behandeling
  • weinig wetenschappelijk onderzoek

Wanneer is een aandoening zeldzaam?
Een aandoening is zeldzaam wanneer minder dan 1 op de 2.000 mensen deze aandoening heeft. Er zijn naar schatting 5.000-8.000 verschillende zeldzame aandoeningen die samen 6-8% van de Europese bevolking treffen.

Kennis bundelen
Met zoveel verschillende zeldzame aandoeningen is het logisch dat niet iedereen alle kennis in huis heeft over alle zeldzame aandoeningen. Om patiënten met een zeldzame aandoening de zorg te bieden die ze nodig hebben, is het belangrijk dat de kennis voor specifieke zeldzame aandoeningen gebundeld is in zogenaamde expertisecentra.

Wat is een expertisecentrum?
Een expertisecentrum is een ziekenhuis waar veel kennis en ervaring opgebouwd is voor een bepaalde aandoening. Doordat het ziekenhuis meerdere patiënten met dezelfde aandoening behandelt, krijgen de specialisten steeds meer kennis over het verloop van de aandoening en de behandeling. Een belangrijk onderdeel daarbij is dat het centrum wetenschappelijk onderzoek uitvoert.

Europese ontwikkelingen
Het project ‘Expertise in kaart’ sluit ook aan op Europese ontwikkelingen rondom expertisecentra. In maart 2017 zijn de eerste European Reference Networks (ERNs) aangewezen door de Europese Commissie. Het doel van ERNs is om de zorg voor zeldzame aandoeningen grensoverschrijdend te maken. Voor zeldzame aandoeningen is het namelijk belangrijk dat specialisten uit verschillende landen met elkaar samenwerken om de beste zorg aan patiënten te bieden.  Hiervoor zijn in verschillende landen expertisecentra aangewezen, die samen de ERNs vormen.

Er zijn nu 24 ERNs, waar zorgverleners uit 900 expertisecentra en 300 ziekenhuizen uit 26 verschillende landen in zijn opgenomen. Elk ERN heeft zijn eigen thema, zoals nierziekten, neurologische aandoeningen of erfelijke metabole aandoeningen.

Aanwijzen expertisecentra in Nederland
De Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) heeft van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) de opdracht gekregen om officieel expertisecentra voor zeldzame ziekten aan te wijzen en hier een overzicht van te maken. De NFU vraagt aan  specialisten welke expertise zij hebben. Een toetsingscommissie beoordeelt vervolgens of het ziekenhuis aan de Europese criteria voldoet. Daarnaast vraagt de NFU aan de patiëntenorganisaties hoe zij denken over deze voorgestelde expertisecentra.

De centra die officieel  als expertisecentrum erkend zijn:

Met het project ‘Expertise in kaart’ kunnen we patiëntenorganisaties ondersteunen bij het vormen van een mening over een expertisecentrum. We bieden hiervoor een overzicht van de ervaringen van patiënten en de organisatie van de zorg in een expertisecentrum. Bij deze inventarisatie vindt er geen beoordeling plaats.

Reageren is niet mogelijk

Mogelijk gemaakt door Tempera & WordPress.