Kenniskaart Short bowel syndroom – AMC Amsterdam

Klik op de kaders voor meer informatie.

Aantal patiënten

1 op de 86.000 mensen in Nederland heeft darmfalen
52% geeft aan dat er een expertisecentrum is

"We zien steeds meer jonge patiënten met het Short Bowel Syndroom"

Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland - short bowel

Feiten:
Aantal patiënten	In Nederland heeft 1 op de 86.000 mensen darmfalen.
Concentratie	Bijna alle patiënten bezoeken een UMC voor hun aandoening¹
Toelichting: Veel patiënten bezoeken een specialist voor hun aandoening in een UMC, meestal is dit de MDL-arts ² . bijna de helft van de patiënten bezoekt het UMC meer dan vier keer per jaar. De patiënten zijn van mening dat het UMC waar ze behandeld worden over het algemeen voldoende kennis over de ziekte en behandeling heeft^³. Slechts 7% bezoekt naast het UMC ook een streekziekenhuis. Expertisecentrum Ruim de helft van de patiënten geeft aan dat er meerdere expertisecentra zijn voor patiënten met het Short Bowel Syndroom. Deze patiënten geven ook aan dat zij behandeld worden door één of meerdere van deze expertisecentra. Dertien procent van de patiënten geeft aan dat er geen expertisecentrum is en een derde weet niet of er expertisecentra zijn voor het Short Bowel Syndroom. Visie CCUVN De CCUVN vindt het belangrijk dat patiënten met het Short Bowel Syndroom gezien en behandeld worden in een expertisecentrum. Door zorg te concentreren bouwen expertisecentra specifieke kennis en ervaring op over bijvoorbeeld de behandeling. De CCUVN houdt patiënten via de website, het verengingsblad en de digitale nieuwsbrief op de hoogte van de expertisecentra. Groeiend aantal patiënten De CCUVN ziet de patiëntengroep met darmfalen, waaronder het Short Bowel Syndroom, steeds groter worden. Hierbij ziet de vereniging dat er steeds meer jonge kinderen zijn met het Short Bowel Syndroom. Voor de patiëntengroep is het belangrijk dat er een snelle doorverwijzing plaatsvindt naar één van de expertisecentra.
Laatst gewijzigd: 03-07-2018

¹ Resultaten enquête 'Expertise in Kaart' juni 2018: 90% (N=30)
² Resultaten Enquête 'Expertise in Kaart' juni 2018: 26% (N=29)
³ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ juni 2018: 92% (N=27)

Multidisciplinair

(Kinder) MDL-arts, endocrinoloog en chirurg

"Het patiëntendossier moet door alle betrokken specialisten makkelijk in te zien zijn"

Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland - short bowel

Feiten:
Coördinatie	Een ruime meerderheid van de patiënten vindt dat zij voldoende ondersteund worden in de coördinatie van de zorg.^⁵
Toelichting: Patiënten zien in de meeste gevallen de (kinder) MDL-arts of de endocrinoloog. Als patiënten ook één of meerdere operaties nodig hebben, zien ze ook de chirurg. Een aantal patiënten is van mening dat de afspraken met de verschillende zorgverleners niet goed op elkaar afgestemd zijn^⁶. Patiënten ervaren dat zij vaak zelf de regie moeten nemen om de juiste zorg te kunnen krijgen. Zo voelt eenderde van de patiënten zich onvoldoende gesteund in de coördinatie van de zorg rondom hun aandoening. Gebrek aan samenwerking, overleg en overdracht wordt als een belangrijk tekort ervaren.^⁷ Visie CCUVN De patiënt beschikt zelf over enorm veel kennis en ervaring van de aandoening. Samen met de hoofdbehandelaar vormt dit een goed team. Maar vaak is alleen deze arts op de hoogte van het totale plaatje. Wanneer deze arts niet beschikbaar is, kan het zijn dat er problemen ontstaan. Het is essentieel dat binnen een team de patiëntgegevens met elkaar gedeeld kunnen worden. De CCUVN vindt het daarom belangrijk dat de informatie in het patiëntendossier volledig beschikbaar is voor andere specialisten, zoals de dienstdoende MDL-arts. De patiëntgegevens moeten snel in te zien zijn, bijvoorbeeld via een elektronisch patiëntendossier.
Laatst gewijzigd: 03-07-2018

Feiten:

Coördinatie

Een ruime meerderheid van de patiënten vindt dat zij voldoende ondersteund worden in de coördinatie van de zorg.^⁵

Toelichting:

Patiënten zien in de meeste gevallen de (kinder) MDL-arts of de endocrinoloog. Als patiënten ook één of meerdere operaties nodig hebben, zien ze ook de chirurg.

Een aantal patiënten is van mening dat de afspraken met de verschillende zorgverleners niet goed op elkaar afgestemd zijn^⁶. Patiënten ervaren dat zij vaak zelf de regie moeten nemen om de juiste zorg te kunnen krijgen. Zo voelt eenderde van de patiënten zich onvoldoende gesteund in de coördinatie van de zorg rondom hun aandoening. Gebrek aan samenwerking, overleg en overdracht wordt als een belangrijk tekort ervaren.^⁷

Visie CCUVN
De patiënt beschikt zelf over enorm veel kennis en ervaring van de aandoening. Samen met de hoofdbehandelaar vormt dit een goed team. Maar vaak is alleen deze arts op de hoogte van het totale plaatje. Wanneer deze arts niet beschikbaar is, kan het zijn dat er problemen ontstaan. Het is essentieel dat binnen een team de patiëntgegevens met elkaar gedeeld kunnen worden. De CCUVN vindt het daarom belangrijk dat de informatie in het patiëntendossier volledig beschikbaar is voor andere specialisten, zoals de dienstdoende MDL-arts. De patiëntgegevens moeten snel in te zien zijn, bijvoorbeeld via een elektronisch patiëntendossier.

Laatst gewijzigd: 03-07-2018

⁵ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ juni 2018: 68% (N=31)
⁶ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ juni 2018: 16% (N=31)
⁷ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ juni 2018: 32% (N=31)

(Specifieke) diagnostiek

Bij 32% duurde het stellen van de diagnose meer dan een jaar.

"Een snelle herkenning is van levensbelang"

Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland - short bowel

Feiten:
Diagnose	Bij eenderde van de patiënten heeft het vaststellen van de diagnose meer dan een jaar geduurd⁴
Toelichting: Diagnose Om tot de diagnose te komen hebben de meeste patiënten de MDL-arts, de internist, de kinderarts en/of de huisarts gezien. Bij iets meer dan de helft van de patiënten heeft het stellen van diagnose minder dan een half jaar geduurd. Toch is bij bijnaeen derde van de patiënten de diagnose pas na een jaar gesteld. De meest voorkomende eerste verschijnselen zijn: vermoeidheid, koorts, algehele malaise, diarree, heftige buikpijn. Visie CCUVN Een te korte darm kan op verschillende manieren ontstaan. De CCUVN vindt het belangrijk dat de symptomen snel herkend worden, zodat er direct gereageerd kan worden. De CCUVN zou graag zien dat patiënten na de diagnose doorverwezen worden naar één van de expertisecentra. De vereniging blijft graag (via de centra) op de hoogte van nieuwe ontwikkelingen op het gebied van de diagnostiek. De CCUVN deelt deze informatie vervolgens via de website en het verenigingsblad naar de achterban.
Laatst gewijzigd: 03-07-2018

Feiten:

Diagnose

Bij eenderde van de patiënten heeft het vaststellen van de diagnose meer dan een jaar geduurd⁴

Toelichting:

Diagnose
Om tot de diagnose te komen hebben de meeste patiënten de MDL-arts, de internist, de kinderarts en/of de huisarts gezien. Bij iets meer dan de helft van de patiënten heeft het stellen van diagnose minder dan een half jaar geduurd. Toch is bij bijnaeen derde van de patiënten de diagnose pas na een jaar gesteld. De meest voorkomende eerste verschijnselen zijn: vermoeidheid, koorts, algehele malaise, diarree, heftige buikpijn.

Visie CCUVN
Een te korte darm kan op verschillende manieren ontstaan. De CCUVN vindt het belangrijk dat de symptomen snel herkend worden, zodat er direct gereageerd kan worden. De CCUVN zou graag zien dat patiënten na de diagnose doorverwezen worden naar één van de expertisecentra.

De vereniging blijft graag (via de centra) op de hoogte van nieuwe ontwikkelingen op het gebied van de diagnostiek. De CCUVN deelt deze informatie vervolgens via de website en het verenigingsblad naar de achterban.

Laatst gewijzigd: 03-07-2018

⁴ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ juni 2018: 32% (N=31)

Bereikbaarheid

90% heeft een vast aanspreekpunt

"Telefonische bereikbaarheid, 24 uur per dag, is noodzakelijk"

Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland - short bowel

Feiten:
Aanspreekpunt	Patiënten vinden het zeer belangrijk om een vast aanspreekpunt hebben^⁸.
Toelichting: Bijna alle patiënten hebben een vast aanspreekpunt⁹ . Patiënten vinden een vast aanspreekpunt cruciaal. Patiënten hechten veel waarde aan een goede bereikbaarheid van de specialist. Zowel voor algemene vragen als voor noodgevallen moet de patiënt weten welke specialist gebeld kan worden. Bij iets meer dan de helft van de patiënten is de (kinder)MDL-arts het vaste aanspreekpunt. bij een derde de diëtist ¹⁰ Ruim de helft van de patiënten is bereid om heel Nederland door te reizen voor een specialist met de meeste expertise op het gebied van hun aandoening¹¹ . Visie CCUVN De CCUVN vindt telefonische bereikbaarheid van het centrum, 24 uur per dag, noodzakelijk voor de doelgroep. In noodgevallen moet het centrum de behandelend arts kunnen benaderen voor advies. De CCUVN vindt het belangrijk dat patiënten in acute situaties en buiten kantooruren adequaat worden behandeld.
Laatst gewijzigd: 03-07-2018

Feiten:

Aanspreekpunt

Patiënten vinden het zeer belangrijk om een vast aanspreekpunt hebben^⁸.

Toelichting:

Bijna alle patiënten hebben een vast aanspreekpunt⁹ . Patiënten vinden een vast aanspreekpunt cruciaal. Patiënten hechten veel waarde aan een goede bereikbaarheid van de specialist. Zowel voor algemene vragen als voor noodgevallen moet de patiënt weten welke specialist gebeld kan worden. Bij iets meer dan de helft van de patiënten is de (kinder)MDL-arts het vaste aanspreekpunt. bij een derde de diëtist ¹⁰

Ruim de helft van de patiënten is bereid om heel Nederland door te reizen voor een specialist met de meeste expertise op het gebied van hun aandoening¹¹ .

Visie CCUVN
De CCUVN vindt telefonische bereikbaarheid van het centrum, 24 uur per dag, noodzakelijk voor de doelgroep. In noodgevallen moet het centrum de behandelend arts kunnen benaderen voor advies. De CCUVN vindt het belangrijk dat patiënten in acute situaties en buiten kantooruren adequaat worden behandeld.

Laatst gewijzigd: 03-07-2018

⁸ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ juni 2018: 84% (N=31)
⁹ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ juni 2018: 90% (N=30)
¹⁰ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ juni 2018 respectievelijk 56%, 33% (n=27)
¹¹ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ juni 2018: 52% (N=31)

Aantal patiënten

190 volwassen patiënten (2017)
44 kinderen (2017)
Chirurg, internist-endocrinoloog, kinder MDL-arts. kinderchirurg, kinderhematoloog, physician assisant io

"We begeleiden zowel volwassenen als kinderen die in de thuissituatie TPV nodig hebben"

AMC Amsterdam

Feiten:
Aantal volwassen patiënten	In 2017 werden de volgende patiëntengroepen behandeld: Chronisch darmfalen: 100 volwassenen met chronisch darmfalen type 3 (chronisch) Acuut darmfalen: 90 volwassenen met darmfalen type 2 (bridging to surgery)
Aantal artsen	1 chirurg 1 internist-endocrinoloog 1 kinderarts-MDL²⁰ 1 kinderchirurg 1 kinderhematoloog 1 physician assistant io
Aantal kinderen	In totaal werden 44 kinderen behandeld, waarvan 25 met het short bowel syndroom, 13 met motiliteitsstoornissen van de darm en 7 met darmfalen door aangeboren afwijkingen zoals microvillous inclusion disease.
Toelichting: Patiënten met het Short Bowel Syndroom (kortedarm syndroom) worden behandeld binnen de groep van darmfalen²¹ . Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft het centrum officieel erkend als expertisecentrum voor darmfalen, waaronder het Short Bowel Syndroom. In het AMC zijn er voor darmfalen drie patiëntengroepen van elkaar te onderscheiden, namelijk patiënten met chronisch darmfalen (type 3 darmfalen), kinderen met darmfalen en patiënten met kortdurend darmfalen, ook wel type 2 darmfalen genoemd. In 1986 is het centrum begonnen met het behandelen van volwassen patiënten met chronisch darmfalen door middel van TPV²² . Vanaf 2001 worden ook kinderen met darmfalen in het AMC behandeld. Deze twee patiëntengroepen zijn chronisch afhankelijk van TPV in de thuissituatie. Type 2 darmfalen Het AMC is het enige centrum in Nederland dat gespecialiseerd is in acuut darmfalen. Sinds 2011 richt het centrum zich op acuut damfalen patiënten, de type 2 (bridging to surgery) patiënten die TPV voor een middellange periode nodig hebben, gebruikelijk 9 tot 18 maanden. Zij krijgen TPV in de thuissituatie tot zij voldoende aangesterkt zijn voor een hersteloperatie. Deze operatie kan, door uiteenlopende medische en chirurgisch technische redenen, vaak pas na zes tot twaalf maanden na de laatste operatie plaatsvinden. Het AMC is gespecialiseerd in dergelijke hersteloperaties. Na de operatie kan de TPV in een groot deel van de patiënten (>80%) worden afgebouwd en uiteindelijk gestopt. Indien dit niet mogelijk is, worden de patiënten via de polikliniek chronisch darmfalen verder begeleid. Doorverwijzing Het AMC richt zich op patiënten met darmfalen die afhankelijk zijn van TPV, hetzij kortdurend type 2 (maar langer dan drie maanden) of chronisch. De patiënten worden veelal vanuit andere ziekenhuizen naar het AMC doorverwezen, dit omdat het AMC gespecialiseerd is in het intensief begeleiden van deze patiënten, de katheterzorg²³ en in complexe hersteloperaties. De overige medische zorg die te maken heeft met de onderliggende ziekte, zoals bijvoorbeeld de ziekte van Crohn of darmkanker, blijft in het ziekenhuis van doorverwijzing. Advies geven Het AMC geeft veelvuldig advies aan andere zorgverleners over volwassen patiënten in andere ziekenhuizen, met name voor patiënten met type 2 darmfalen in afwachting van een (herstel)operatie. Patiënten zijn op dat moment meestal nog in een ander ziekenhuis opgenomen en kunnen per ambulance worden vervoerd naar het AMC om poliklinisch door het TPV & darmfalenteam gezien te worden. Dit team bestaat uit een chirurg, internist-endocrinoloog, verpleegkundig specialist, wond- en stoma verpleegkundige en een diëtist. Er wordt dan een uitgebreid behandelplan opgesteld en vervolgens gaat de patiënt met dit behandelplan weer terug naar het verwijzende ziekenhuis en indien mogelijk naar huis met een technisch thuisteam. Het TPV & darmfalen team van het AMC houdt samen met de verwijzer de supervisie over het darmfalen. Het verwijzende ziekenhuis behandelt de andere zorgvragen van de patiënt.
Laatst gewijzigd: 03-09-2020

²⁰ Maag Darm Lever (MDL)
²¹ Bij darmfalen wordt er onvoldoende vocht en voedingsstoffen door de darm opgenomen om het lichaam goed te laten functioneren.
²² TPV staat voor Totale Parenterale Voeding. Dit is voeding die buiten het spijsverteringskanaal om in het lichaam wordt gebracht. De voeding wordt via een infuus toegediend via de bloedbaan.
²³ Bij een TPV behandeling krijgt een patiënt voedingsstoffen toegediend via een centraal veneuze katheter. De zorg rondom deze handelingen valt onder de katheterzorg.

Multidisciplinair

Multidisciplinair team voor kinderen en volwassenen

"Patiënten zien alle specialisten tegelijk op een multidisciplinair spreekuur"

AMC Amsterdam

Feiten:
Betrokken specialisten	Chirurg Kinderchirurg Kinderhematoloog Kinderarts-MDL²⁵ Internist-endocrinoloog Plastisch chirurg Gespecialiseerde diëtist Verpleegkundig consulent Verpleegkundig specialist Physician assistant i.o. Stoma en wondverpleegkundige Radioloog Maatschappelijk werker
Patiëntbesprekingen volwassenen:	SBS²⁶ patiënten opgenomen in AMC: Chirurg, internist-endocrinoloog, diëtist en verpleegkundig consulent, physician assistant i.o. of verpleegkundig specialist (1x per week) SBS patiënten in thuissituatie: Chirurg en verpleegkundig consulent, psysician assistant i.o.of verpleegkundig specialist en dietist (1x per week) Internist-endocrinoloog, diëtist en verpleegkundig consulent of verpleegkundig specialist (2x per week)
Patiëntbesprekingen kinderen:	Opgenomen in AMC: Kinder MDL-arts, kinderchirug, kinderhematoloog, diëtist en verpleegkundig consulent of verpleegkundig specialist (2-3x per week) In thuissituatie: Kinder MDL-arts, diëtist en verpleegkundig consulent of verpleegkundig specialist (1x per maand)
Toelichting: Bij iedere verwezen patiënt met darmfalen wordt zowel bij het eerste consult als bij de vervolgafspraken de toestand van de buik, de buikwond, de voedingstoestand en de algehele conditie van de patiënt in kaart gebracht. Afhankelijk van de bevindingen wordt er een advies gegeven met betrekking tot TPV²⁷ , extra vocht, dieet, wondzorg, extra diagnostiek en medicatie. Indien nodig wordt de behandeling meteen aangepast tijdens het consult, echter meestal gaat dit in samenspraak met de verwijzer. Indien de patiënt niet meer opgenomen ligt, wordt de behandeling besproken met het technisch thuisteam en de huisarts. De verwijzer wordt dan middels een brief op de hoogte gebracht van de wijzigingen in het beleid. Behandeling Welke behandeling de patiënt precies krijgt, hangt af van hoeveel functionele darm een patiënt nog heeft en welke deel van de darm het is. Elk deel van de darm neemt namelijk weer verschillende voedingstoffen op. Als er een stuk darm mist of niet goed functioneert, worden bepaalde voedingsstoffen en vocht niet meer voldoende opgenomen. Wanneer het (tijdelijk) niet mogelijk is om via de darmen voedingsstoffen op te nemen, kan de patiënt gebruik maken van TPV⁴. Via een infuus, een dun slangetje (katheter), krijgt de patiënt de benodigde voedingsstoffen direct toegediend in de bloedbaan. De internist-endocrinoloog of de kinderarts-MDL start de TPV samen met de patiënt op. De TPV kan zowel in het AMC als in de thuissituatie geregeld worden. Met TPV zorgt het centrum ervoor dat de patiënt genoeg voedingstoffen en vocht binnenkrijgt. Hiermee wordt het lichaam weer in een goede voedingstoestand gebracht. Meestal wordt geadviseerd om een geringe hoeveelheid te blijven eten en drinken om de darm zelf ook van voeding te voorzien en ervoor te zorgen dat de ook de darm in goede conditie blijft. Aanpassing van darmen Wanneer een deel van de darm operatief verwijderd is, kan het resterende deel van de darm zich aanpassen en deels de functie van het missende deel overnemen. Als deze aanpassing goed verloopt, kan een patiënt overgaan op drink,- / sondevoeding of ‘gewone’ voeding en de TPV afbouwen. Het succes van het afbouwen van de TPV hangt af van hoeveel darm er nog over is en in hoeverre deze zich aanpast aan de nieuwe situatie. Bij kinderen kan de darm zich beter aanpassen dan bij volwassenen. Hersteloperatie Als er mogelijkheden zijn tot een hersteloperatie, zal dit over het algemeen niet eerder gebeuren dan zes maanden na de laatste operatie om de buik te laten herstellen en de voedingstoestand te verbeteren. Soms kan het ook eerder. Afhankelijk van het beloop na de operatie en de resterende darmlengte, wordt de TPV langzaam afgebouwd of verminderd. Soms lukt het niet om de TPV af te bouwen, in dat geval blijft de patiënt chronisch afhankelijk van TPV. TPV-trainingstraject Wanneer de verwachting is dat een patiënt chronisch afhankelijk is van TPV, komt deze in aanmerking voor het TPV-trainingstraject. Deze training is gericht op het zelfstandig uitvoeren (bij kinderen door ouders) van de katheterzorg²⁸ in de thuissituatie en de toediening van TPV. Tijdens de training zijn meerdere specialisten betrokken zoals de zaalarts, de verpleegkundige, de diëtist van de afdeling en een maatschappelijk werker. Wanneer de patiënt naar huis mag, biedt het TPV & Darmfalenteam ondersteuning aan in de thuissituatie van de patiënt. Het AMC en het Radboudumc zijn de enige centra in Nederland die het TPV-trainingstraject al langdurig aanbieden aan ouders van kinderen en volwassenen Het Sophia Kinderziekenhuis biedt dit traject sinds 2010 ook aan aan ouders van de kinderen die daar behandeld worden. Frequentie controles Volwassen patiënten die afhankelijk zijn van TPV komen voor controle op de poli. De poli afspraak is zo ingericht dat de patiënt tegelijkertijd alle specialisten van het TPV & darmfalen team ziet. Het centrum houdt twee keer in de week een multidisciplinaire spreekuur; in het ene spreekuur ziet men de type 3 (chronische) TPV & darmfalen patiënt en in het andere spreekuur de type 2 ('kortdurende') darmfalen patiënten. Voor de controle poli afspraak wordt een half uur ingepland, voor nieuwe patiënten wordt één uur ingepland. Hoe vaak de patiënt vervolgens op de poli komt, hangt af van de situatie van de patiënt. Soms heeft het centrum ook tussentijds telefonisch contact met de patiënt. Wanneer er extra bloedafnames nodig zijn, regelt het centrum dit indien mogelijk via de huisarts zodat de patiënt niet iedere keer naar het AMC hoeft af te reizen. Kinderen Bij kinderen is de patiëntengroep kleiner dan bij volwassenen, maar wel sterk toenemend. Als een kind in het centrum ligt, wordt hij/zij dagelijks gezien door de kinder MDL-arts, de diëtist en de verpleegkundig consulent of verpleegkundig specialist van het TPV & darmfalenteam. Hun bevindingen koppelen ze terug aan de ouders. Dit team van specialisten houdt één keer per maand een multidisciplinaire poli. Kinderen komen minimaal één keer per zes maanden op de polikliniek, indien nodig kan de frequentie aangepast worden. Transplantatie Voor enkele patiënten kan het noodzakelijk zijn om een dunnedarm transplantatie te ondergaan. In dat geval draagt het centrum de patiënt over aan het UMC Groningen. Dit centrum verzorgt als enige centrum in Nederland deze transplantaties. Er is tussen het AMC en het UMCG intensieve samenwerking. Minimaal twee keer per jaar is er overleg over patiënten tussen het expertisecentra en het transplantatiecentrum.
Laatst gewijzigd: 03-09-2020

²⁵ Maag Darm Lever (MDL)
²⁶ Short Bowel Syndroom
²⁷ TPV staat voor Totale Parenterale Voeding. Dit is voeding die buiten het spijsverteringskanaal om in het lichaam wordt gebracht. De voeding wordt via een infuus toegediend via de bloedbaan.
²⁸ Bij een TPV behandeling krijgt een patiënt voedingsstoffen toegediend via een centraal veneuze katheter. De zorg rondom deze handelingen valt onder de katheterzorg.

(Specifieke) diagnostiek

Diagnose is vaak al in een ander ziekenhuis gesteld

"Omdat de meeste patiënten binnenkomen via doorverwijzing, is de diagnose vaak al gesteld"

AMC Amsterdam

Feiten:
(Specifieke) diagnostiek	Diagnose is vaak al gesteld
Toelichting: Het Short Bowel Syndroom kan verschillende oorzaken hebben. Bij de geboorte kan de darm niet goed aangelegd zijn. Ook kan een groot deel van de dunne darm haar functie verliezen door bestraling of als gevolg van ontstekingen en operaties door de ziekte van Crohn. Een deel van de dunne darm kan ook afsterven door een verstoorde bloedvoorziening door trombose in de buikaderen of door een kronkel in de dunne darm. Daarnaast kan het Short Bowel Syndroom ontstaan door complicaties tijdens een operatie. Er kan bijvoorbeeld een infectie optreden of er kan een darmfistel²⁴ ontstaan. Ook wanneer de darmen intact zijn maar de beweging verstoord is, kan er sprake zijn van darmfalen. Diagnose De diagnose Short Bowel Syndroom wordt gesteld wanneer er nog maar minder dan twee meter dunne darm over is. De diagnose kan echter ook gesteld worden wanneer de dunne darm nog wel langer is dan twee meter maar niet optimaal functioneert (door bijvoorbeeld een fistel of stoornis in de beweging van de darm). Bij deze patiënten is er sprake van een ‘functioneel’ Short Bowel Syndroom. Omdat veel patiënten via verwijzing uit een ander ziekenhuis bij het centrum binnenkomen, is de diagnose Short Bowel Syndroom vaak al in een ander ziekenhuis gesteld. Soms is er echter twijfel over hoeveel darm de patiënt precies nog heeft. In dat geval worden er foto’s gemaakt (dunnedarmpassage foto of een MRI) om dit te beoordelen.
Laatst gewijzigd: 03-09-2020

Feiten:

(Specifieke) diagnostiek

Diagnose is vaak al gesteld

Toelichting:

Het Short Bowel Syndroom kan verschillende oorzaken hebben. Bij de geboorte kan de darm niet goed aangelegd zijn. Ook kan een groot deel van de dunne darm haar functie verliezen door bestraling of als gevolg van ontstekingen en operaties door de ziekte van Crohn. Een deel van de dunne darm kan ook afsterven door een verstoorde bloedvoorziening door trombose in de buikaderen of door een kronkel in de dunne darm. Daarnaast kan het Short Bowel Syndroom ontstaan door complicaties tijdens een operatie. Er kan bijvoorbeeld een infectie optreden of er kan een darmfistel²⁴ ontstaan. Ook wanneer de darmen intact zijn maar de beweging verstoord is, kan er sprake zijn van darmfalen.

Diagnose
De diagnose Short Bowel Syndroom wordt gesteld wanneer er nog maar minder dan twee meter dunne darm over is. De diagnose kan echter ook gesteld worden wanneer de dunne darm nog wel langer is dan twee meter maar niet optimaal functioneert (door bijvoorbeeld een fistel of stoornis in de beweging van de darm). Bij deze patiënten is er sprake van een ‘functioneel’ Short Bowel Syndroom.

Omdat veel patiënten via verwijzing uit een ander ziekenhuis bij het centrum binnenkomen, is de diagnose Short Bowel Syndroom vaak al in een ander ziekenhuis gesteld. Soms is er echter twijfel over hoeveel darm de patiënt precies nog heeft. In dat geval worden er foto’s gemaakt (dunnedarmpassage foto of een MRI) om dit te beoordelen.

Laatst gewijzigd: 03-09-2020

²⁴ Een fistel is een chronische abnormale verbinding tussen twee of meer holle organen of tussen een hol orgaan en de huid. Vaak ontstaat een fistel door een ontsteking.

Bereikbaarheid

"De patiënt krijgt een brief mee waarin de bereikbaarheid duidelijk beschreven staat"

AMC Amsterdam

Feiten:
Bereikbaarheid	Het vaste aanspreekpunt is de verpleegkundig consulent, verpleegkundig specialist, physician assistant of de diëtist
Websites	www.amc.nl www.darmfalenteam.nl
Toelichting: Tijdens de behandeling vormt de verpleegkundig consulent, de physician assistant, de verpleegkundig specialist en/of de diëtist het vaste aanspreekpunt voor de patiënt. Tijdens de TPV-training krijgt de patiënt een protocollenboek mee waarin de handelingen, complicaties en de bereikbaarheid beschreven staat. waarin de bereikbaarheid beschreven staat. Ook in het verdere traject van controles, blijft de verpleegkundig consulent, physician assistant, verpleegkundig specialist en/of de diëtist het vaste aanspreekpunt. Zij zijn telefonisch en via de email (tpvthuisteam@amc.nl of tpvendarmfalenteam@amc.nl) bereikbaar voor vragen. Telefonische bereikbaarheid Dagelijks heeft het TPV&darmfalenteam een telefonisch spreekuur tussen 10 en 12 uur en tussen 15 en 16 uur waarbij patiënten vragen kunnen stellen aan de verpleegkundig consulent, physician assistant, diëtist of verpleegkundig specialist. HEt telefoonnummer is: 020-5665120. Binnen het centrum zijn de lijnen kort, zodat er direct doorgeschakeld kan worden naar de specialist als dat nodig is. Naast het telefonisch spreekuur is het TPV¹ & darmfalen team op kantooruren altijd bereikbaar via het seinvoor spoedvragen van (ouders van) patiënten. Ook kunnen er minder urgente vragen via de email (tpvthuisteam@amc.nl of tpvendarmfalenteam@amc.nl) worden gesteld. Acute gevallen Voor vragen buiten kantooruren en in acute gevallen zijn 24/7 voor volwassen patiënten de dienstdoende internist en chirurg bereikbaar. Voor ouders van kinderen met TPV thuis is 24/7 de dienstdoende kinder MDL-arts bereikbaar.
Laatst gewijzigd: 03-09-2020

Zorg in de regio

55% ziet zorgverleners in de regio
45% van de patiënten ervaart onvoldoende ondersteuning in de coördinatie van de zorg.

"Doorverwijzing vanuit de regio naar expertisecentra is belangrijk "

Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland - short bowel

Feiten:
Zorg in de regio	Het is belangrijk dat patiënten ondersteuning krijgen in de organisatie van de zorg
Toelichting: Bijna alle patiënten bezoeken een UMC¹² . Een klein deel van de patiënten bezoekt zowel een UMC als een streekziekenhuis.¹³ Een patiënt die een streekziekenhuis bezoekt, is echter van mening dat het ziekenhuis onvoldoende kennis heeft over de ziekte en de behandeling. Een derde van de patiënten vindt dat zij onvoldoende steun krijgen in de psychologische aspecten van het leven met de aandoening. Bijna de helft van hen heeft hier wel behoefte aan.¹⁴ Visie CCUVN Het expertisecentrum moet het aanspreekpunt zijn voor vragen vanuit zorgverleners in de regio van de patiënt. Het expertisecentrum geeft het regionale ziekenhuis advies over de aanpak van een behandeling en laat de patiënt eventueel doorverwijzen naar het expertisecentrum. Voor deze situatie is het belangrijk dat bekend is wat de expertisecentra zijn en welke zorg zij bieden voor patiënten met darmfalen waaronder het Short Bowel Syndroom. Organisatie van de zorg In de regio van de patiënt zijn meerdere zorgverleners betrokken bij de zorg. Vaak is dit het TPV-thuisteam of de wijkverpleegkundige. De zorg rondom patiënten met het Short Bowel Syndroom is heel divers en vraagt veel coördinatie. Veel (ouders van) patiënten missen een centraal punt waaruit de zorg georganiseerd wordt. Dit leidt er toe dat patiënten vaak zelf genoodzaakt zijn om de regie over de zorg te nemen. De CCUVN vindt het belangrijk dat patiënten hierin zoveel mogelijk ontlast worden. Daarin zal volgens de vereniging, naast een betere afstemming tussen de verschillende zorgverleners, de aanwijzing van één centraal punt een belangrijk verschil maken. Psychosociale ondersteuning Bij een ziekenhuisopname of binnen de TPV-training wordt de psychologische kant van het leven met darmfalen waaronder het Short Bowel Syndroom besproken. Maar wanneer patiënten weer thuiskomen na een opname en hun dagelijks leven op moeten pakken, heeft de patiënt soms behoefte aan extra begeleiding. De CCUVN geeft aan dat psychologische sociale ondersteuning vanwege bezuinigingen niet altijd meer gegeven wordt. Omdat blijkt dat patiënten hier wel behoefte aan hebben, is het belangrijk dat hier de aandacht naartoe gaat.
Laatst gewijzigd: 03-07-2018

Feiten:

Zorg in de regio

Het is belangrijk dat patiënten ondersteuning krijgen in de organisatie van de zorg

Toelichting:

Bijna alle patiënten bezoeken een UMC¹² . Een klein deel van de patiënten bezoekt zowel een UMC als een streekziekenhuis.¹³ Een patiënt die een streekziekenhuis bezoekt, is echter van mening dat het ziekenhuis onvoldoende kennis heeft over de ziekte en de behandeling. Een derde van de patiënten vindt dat zij onvoldoende steun krijgen in de psychologische aspecten van het leven met de aandoening. Bijna de helft van hen heeft hier wel behoefte aan.¹⁴

Visie CCUVN
Het expertisecentrum moet het aanspreekpunt zijn voor vragen vanuit zorgverleners in de regio van de patiënt. Het expertisecentrum geeft het regionale ziekenhuis advies over de aanpak van een behandeling en laat de patiënt eventueel doorverwijzen naar het expertisecentrum. Voor deze situatie is het belangrijk dat bekend is wat de expertisecentra zijn en welke zorg zij bieden voor patiënten met darmfalen waaronder het Short Bowel Syndroom.

Organisatie van de zorg
In de regio van de patiënt zijn meerdere zorgverleners betrokken bij de zorg. Vaak is dit het TPV-thuisteam of de wijkverpleegkundige. De zorg rondom patiënten met het Short Bowel Syndroom is heel divers en vraagt veel coördinatie. Veel (ouders van) patiënten missen een centraal punt waaruit de zorg georganiseerd wordt. Dit leidt er toe dat patiënten vaak zelf genoodzaakt zijn om de regie over de zorg te nemen. De CCUVN vindt het belangrijk dat patiënten hierin zoveel mogelijk ontlast worden. Daarin zal volgens de vereniging, naast een betere afstemming tussen de verschillende zorgverleners, de aanwijzing van één centraal punt een belangrijk verschil maken.

Psychosociale ondersteuning
Bij een ziekenhuisopname of binnen de TPV-training wordt de psychologische kant van het leven met darmfalen waaronder het Short Bowel Syndroom besproken. Maar wanneer patiënten weer thuiskomen na een opname en hun dagelijks leven op moeten pakken, heeft de patiënt soms behoefte aan extra begeleiding. De CCUVN geeft aan dat psychologische sociale ondersteuning vanwege bezuinigingen niet altijd meer gegeven wordt. Omdat blijkt dat patiënten hier wel behoefte aan hebben, is het belangrijk dat hier de aandacht naartoe gaat.

Laatst gewijzigd: 03-07-2018

¹² Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ juni 2018: 97% (N=31)
¹³ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ juni 2018: 7% (N=31)
¹⁴ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ juni 2018: 40% (N=10)

Kind - volwassen

De transitie zal in de toekomst steeds vaker plaatsvinden

"De transitie heeft nog geen vaste structuur"

Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland - short bowel

Feiten:
Transitie	Twee patienten hebben te maken met transitie van kind naar volwassenzorg en beiden hebben hier negatieve ervaring mee.
Toelichting: Twee van de patiënten heeft te maken gehad met de overgang van de kindergeneeskunde naar de volwassenenzorg. Beide patiënten heeft deze overgang als negatief ervaren. Visie CCUVN Op dit moment wordt de transitie van de kindergeneeskunde naar de volwassenenzorg op individuele basis vormgegeven. Tot nu toe kreeg een groot deel van de patiënten het Short Bowel Syndroom op volwassen leeftijd. Hierbij was er dus geen sprake van een transitie. Maar omdat het Short Bowel Syndroom steeds vaker bij (jonge) kinderen voorkomt, zal de transitie in de toekomst vaker plaats gaan vinden. De CCUVN vindt het daarom belangrijk dat er een goede structuur opgezet wordt om de overgang soepel te laten verlopen. De wens van de CCUVN is een transitiepoli waarbij patiënten geleidelijk kunnen wennen aan het zelfstandig omgaan met de aandoening.
Laatst gewijzigd: 03-07-2018

Feiten:

Transitie

Twee patienten hebben te maken met transitie van kind naar volwassenzorg en beiden hebben hier negatieve ervaring mee.

Toelichting:

Twee van de patiënten heeft te maken gehad met de overgang van de kindergeneeskunde naar de volwassenenzorg. Beide patiënten heeft deze overgang als negatief ervaren.

Visie CCUVN
Op dit moment wordt de transitie van de kindergeneeskunde naar de volwassenenzorg op individuele basis vormgegeven. Tot nu toe kreeg een groot deel van de patiënten het Short Bowel Syndroom op volwassen leeftijd. Hierbij was er dus geen sprake van een transitie. Maar omdat het Short Bowel Syndroom steeds vaker bij (jonge) kinderen voorkomt, zal de transitie in de toekomst vaker plaats gaan vinden. De CCUVN vindt het daarom belangrijk dat er een goede structuur opgezet wordt om de overgang soepel te laten verlopen. De wens van de CCUVN is een transitiepoli waarbij patiënten geleidelijk kunnen wennen aan het zelfstandig omgaan met de aandoening.

Laatst gewijzigd: 03-07-2018

Patiënt

Centrum

Zorg in de regio

Huisarts
Ziekenhuis (in de regio)
Diëtist/ maatschappelijk werker/ thuiszorg

"Je hebt elkaar nodig om de beste zorg te kunnen bieden"

AMC Amsterdam

Feiten:
Zorgverleners in de regio	Huisarts Ziekenhuis (in de regio) Diëtist/ maatschappelijk werker/ thuiszorg
Toelichting: Veel patiënten komen bij het centrum binnen na een verwijzing van een streekziekenhuis. Het contact met deze verwijzende specialisten is laagdrempelig, specialisten kennen elkaar. Het centrum streeft naar een goede samenwerking, want je hebt elkaar nodig om alle zorg te kunnen bieden. Huisarts Bij nieuwe patiënten belt de verpleegkundig consulent of verpleegkundig specialist de huisarts om uit te leggen wat de situatie is en welke stappen gezet gaan worden. Het centrum merkt dat je hiermee veel ruis kan wegnemen. Na elk consult stuurt het centrum een brief met de bevindingen en afspraken naar de huisarts en alle overige behandelaren zodat zij op de hoogte blijven van de situatie van de patiënt. Verdeling van zorg Het is belangrijk om de zorg op een juiste manier te verdelen. Als bijvoorbeeld een patiënt getransplanteerd is in het UMCG en thuis gaat revalideren, verzorgt het AMC het TPV²⁹ -deel. Om de communicatie voor deze ‘verdeelde’ zorg scherp te houden, stuurt het centrum uitgebreide brieven naar de betrokken specialisten in andere ziekenhuizen. Hierin staat een duidelijke beschrijving van wie waar verantwoordelijk voor is. Maatschappelijke kant volwassenen De maatschappelijke kant die de aandoening met zich meebrengt komt tijdens de TPV-training wel aan bod, maar niet standaard tijdens de controle afspraken op de poli. In de praktijk blijkt echter dat patiënten in de thuissituatie veel behoefte hebben aan maatschappelijke ondersteuning. Het Short Bowel Syndroom, maar ook de andere darmfalen problemen, kunnen een groot effect hebben op het gezinsleven of op het sociale leven. Het centrum brengt daarom samen met andere centra de kwaliteit van leven van patiënten in kaart. Maatschappelijke kant kinderen Het Emma Thuisteam organiseert psychosociale begeleiding bij kinderen of bij een gezin. Ook is er voor kinderen het KLIK programma opgezet om te zien hoe het gaat met kinderen in hun dagelijkse leven. Op de website kunnen ouders en kinderen vragen invullen voordat ze naar het spreekuur gaan. De MDL-kinderarts kan de gegevens bespreken en eventuele problemen op tijd signaleren.
Laatst gewijzigd: 03-09-2020

Feiten:

Zorgverleners in de regio

Huisarts
Ziekenhuis (in de regio)
Diëtist/ maatschappelijk werker/ thuiszorg

Toelichting:

Veel patiënten komen bij het centrum binnen na een verwijzing van een streekziekenhuis. Het contact met deze verwijzende specialisten is laagdrempelig, specialisten kennen elkaar. Het centrum streeft naar een goede samenwerking, want je hebt elkaar nodig om alle zorg te kunnen bieden.

Huisarts
Bij nieuwe patiënten belt de verpleegkundig consulent of verpleegkundig specialist de huisarts om uit te leggen wat de situatie is en welke stappen gezet gaan worden. Het centrum merkt dat je hiermee veel ruis kan wegnemen. Na elk consult stuurt het centrum een brief met de bevindingen en afspraken naar de huisarts en alle overige behandelaren zodat zij op de hoogte blijven van de situatie van de patiënt.

Verdeling van zorg
Het is belangrijk om de zorg op een juiste manier te verdelen. Als bijvoorbeeld een patiënt getransplanteerd is in het UMCG en thuis gaat revalideren, verzorgt het AMC het TPV²⁹ -deel. Om de communicatie voor deze ‘verdeelde’ zorg scherp te houden, stuurt het centrum uitgebreide brieven naar de betrokken specialisten in andere ziekenhuizen. Hierin staat een duidelijke beschrijving van wie waar verantwoordelijk voor is.

Maatschappelijke kant volwassenen
De maatschappelijke kant die de aandoening met zich meebrengt komt tijdens de TPV-training wel aan bod, maar niet standaard tijdens de controle afspraken op de poli. In de praktijk blijkt echter dat patiënten in de thuissituatie veel behoefte hebben aan maatschappelijke ondersteuning. Het Short Bowel Syndroom, maar ook de andere darmfalen problemen, kunnen een groot effect hebben op het gezinsleven of op het sociale leven. Het centrum brengt daarom samen met andere centra de kwaliteit van leven van patiënten in kaart.

Maatschappelijke kant kinderen
Het Emma Thuisteam organiseert psychosociale begeleiding bij kinderen of bij een gezin. Ook is er voor kinderen het KLIK programma opgezet om te zien hoe het gaat met kinderen in hun dagelijkse leven. Op de website kunnen ouders en kinderen vragen invullen voordat ze naar het spreekuur gaan. De MDL-kinderarts kan de gegevens bespreken en eventuele problemen op tijd signaleren.

Laatst gewijzigd: 03-09-2020

²⁹ TPV staat voor Totale Parenterale Voeding. Dit is voeding die buiten het spijsverteringskanaal om in het lichaam wordt gebracht. De voeding wordt via een infuus toegediend via de bloedbaan.

Kind - volwassen

18 jaar

"Bij de eerste controle is naast de internist ook de kinderarts aanwezig"

AMC Amsterdam

Feiten:
Leeftijd	18 jaar
Toelichting: Wanneer een patiënt de leeftijd van 18 jaar bereikt, gaat de patiënt over van de kindergeneeskunde naar de volwassenenzorg. Hiervoor is er geen speciale transitiepoli, maar bij de ‘eerste’ controle is naast de internist ook de kinderarts aanwezig. Hiervoor staat een uur ingepland. Vaak wordt de tweede controle ook op dezelfde manier aangeboden. De afdelingen hebben veel onderling overleg en kennen de patiënten goed zodat de overgang soepel verloopt. Verandering Het centrum vindt het belangrijk dat jongvolwassenen zelf alle handelingen rondom de aandoening leren. Het centrum beseft dat dit voor zowel de jongvolwassenen als voor de ouders soms een hele verandering is. De internist probeert daarom tijdens het spreekuur hier extra tijd voor in te plannen, zodat er voldoende ondersteuning aangeboden kan worden.
Laatst gewijzigd: 03-09-2020

Feiten:

Leeftijd

18 jaar

Toelichting:

Wanneer een patiënt de leeftijd van 18 jaar bereikt, gaat de patiënt over van de kindergeneeskunde naar de volwassenenzorg. Hiervoor is er geen speciale transitiepoli, maar bij de ‘eerste’ controle is naast de internist ook de kinderarts aanwezig. Hiervoor staat een uur ingepland. Vaak wordt de tweede controle ook op dezelfde manier aangeboden. De afdelingen hebben veel onderling overleg en kennen de patiënten goed zodat de overgang soepel verloopt.

Verandering
Het centrum vindt het belangrijk dat jongvolwassenen zelf alle handelingen rondom de aandoening leren. Het centrum beseft dat dit voor zowel de jongvolwassenen als voor de ouders soms een hele verandering is. De internist probeert daarom tijdens het spreekuur hier extra tijd voor in te plannen, zodat er voldoende ondersteuning aangeboden kan worden.

Laatst gewijzigd: 03-09-2020

Onderwijs

48% vindt onderwijs belangrijker dan wetenschappelijk onderzoek en registratie

"Ook in de toekomst moeten patiënten kunnen rekenen op een expert"

Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland - short bowel

Feiten:
Kennisdeling	Het is belangrijk dat kennis doorgegeven wordt, zodat er in de toekomst ook experts zijn voor patiënten met darmfalen (waaronder het Short Bowel Syndroom)
Toelichting: Patiënten vinden onderwijs belangrijk¹⁵ . Over het algemeen vinden patiënten dat er voldoende kennis is in het expertisecentrum en het UMC. Visie CCUVN Volgens de vereniging ligt er een belangrijke taak bij de specialisten die op dit moment expert zijn op het gebied van het Short Bowel Syndroom. De opgedane kennis moet doorgegeven worden zodat de kennis niet verloren gaat als die persoon weggaat. Patiënten moeten ook in de toekomst kunnen rekenen op een expert. Om dit te realiseren moet darmfalen waaronder het Short Bowel Syndroom meer geïntegreerd worden in het onderwijs. Experts zouden specialisten in opleiding zoveel mogelijk mee moeten laten lopen zodat diegene veel praktijkervaring op kan doen. Daarnaast kan de expert ook patiënten vragen om tijdens een college iets te vertellen over de aandoening en welke klachten hierbij horen. Nascholing Daarnaast heeft een expert een belangrijke taak in het nascholen van specialisten en zorgverleners zowel in academische als in regionale ziekenhuizen. De CCUVN is bereid om hierin mee te denken en mee te helpen. Het is van groot belang dat er steeds meer kennis en ervaring ontstaat rondom de behandeling en dat patiënten op het juiste moment doorverwezen worden naar de expert op het gebied van de aandoening.
Laatst gewijzigd: 03-07-2018

Feiten:

Kennisdeling

Het is belangrijk dat kennis doorgegeven wordt, zodat er in de toekomst ook experts zijn voor patiënten met darmfalen (waaronder het Short Bowel Syndroom)

Toelichting:

Patiënten vinden onderwijs belangrijk¹⁵ . Over het algemeen vinden patiënten dat er voldoende kennis is in het expertisecentrum en het UMC.

Visie CCUVN
Volgens de vereniging ligt er een belangrijke taak bij de specialisten die op dit moment expert zijn op het gebied van het Short Bowel Syndroom. De opgedane kennis moet doorgegeven worden zodat de kennis niet verloren gaat als die persoon weggaat. Patiënten moeten ook in de toekomst kunnen rekenen op een expert. Om dit te realiseren moet darmfalen waaronder het Short Bowel Syndroom meer geïntegreerd worden in het onderwijs. Experts zouden specialisten in opleiding zoveel mogelijk mee moeten laten lopen zodat diegene veel praktijkervaring op kan doen. Daarnaast kan de expert ook patiënten vragen om tijdens een college iets te vertellen over de aandoening en welke klachten hierbij horen.

Nascholing
Daarnaast heeft een expert een belangrijke taak in het nascholen van specialisten en zorgverleners zowel in academische als in regionale ziekenhuizen. De CCUVN is bereid om hierin mee te denken en mee te helpen. Het is van groot belang dat er steeds meer kennis en ervaring ontstaat rondom de behandeling en dat patiënten op het juiste moment doorverwezen worden naar de expert op het gebied van de aandoening.

Laatst gewijzigd: 03-07-2018

¹⁵ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ juni 2018: 48% vindt onderwijs belangrijker dan wetenschappelijk onderzoek en registratie in een onderzoeksdatabase (N=31)

Patiëntenorganisaties

www.crohn-colitis.nl

"We willen graag de samenwerking met centra versterken"

Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland - short bowel

Feiten:
Voorlichtingsmateriaal	Website, digitale nieuwsbrief, sociale media, folders www.crohn-colitis.nl
Toelichting: De CCUVN vindt het heel belangrijk dat patiënten op de hoogte zijn van het bestaan van patiëntenverenigingen. Patiënten zouden deze mogelijkheid altijd via de arts in het expertisecentrum aangeboden moeten krijgen. De centra kunnen hiervoor folders van de vereniging gebruiken. Activiteiten CCUVN De vereniging geeft informatie via de website, de nieuwsbrief en via bijeenkomsten. De informatie bestaat bijvoorbeeld uit wetenschapsnieuws, verenigingsnieuws, ervaringsverhalen en ontwikkelingen rondom de expertisecentra. De vereniging is bereikbaar voor vragen van patiënten, ouders van patiënten, partners van patiënten en voor specialisten en zorgverleners. Daarnaast behartigt de vereniging de belangen van patienten van problemen in behandeling of aflevering/vergoeding van medicijnen of voeding. hiervoor is een meldpunt opgezet. Werkgroep SBS Binnen de CCUVN richt een werkgroep zich specifiek op het Short Bowel Syndroom. Via de website en sociale media geeft de Shortbowelgroep informatie over de aandoening. Ook is er een besloten Facebookgroep waarin ervaringsdeskundigen elkaar en ouders andere ouders raadplegen en ondersteuning bieden. Samenwerking De CCUVN wil graag de samenwerking met de verschillende expertisecentra versterken. Dit zou gerealiseerd kunnen worden door samen bijeenkomsten te organiseren en structurele overleggen te plannen om informatie en ervaringen uit te wisselen. Daarnaast moeten expertisecentra ook onderling op de hoogte zijn van elkaars activiteiten. Vervolgens kan elk expertisecentrum laten zien welke expertise zij in huis heeft, zodat dit zichtbaar wordt voor patiënten en verwijzers. Met de AMC Amsterdam en RadboudUMC is een patientveiligheidskaart 'Veilige zorg van centraal veneuze katheter (CVK) voor mensen met thuis TPV en/of vocht' ontwikkeld.
Laatst gewijzigd: 03-07-2018

Feiten:

Voorlichtingsmateriaal

Website, digitale nieuwsbrief, sociale media, folders
www.crohn-colitis.nl

Toelichting:

De CCUVN vindt het heel belangrijk dat patiënten op de hoogte zijn van het bestaan van patiëntenverenigingen. Patiënten zouden deze mogelijkheid altijd via de arts in het expertisecentrum aangeboden moeten krijgen. De centra kunnen hiervoor folders van de vereniging gebruiken.

Activiteiten CCUVN
De vereniging geeft informatie via de website, de nieuwsbrief en via bijeenkomsten. De informatie bestaat bijvoorbeeld uit wetenschapsnieuws, verenigingsnieuws, ervaringsverhalen en ontwikkelingen rondom de expertisecentra. De vereniging is bereikbaar voor vragen van patiënten, ouders van patiënten, partners van patiënten en voor specialisten en zorgverleners. Daarnaast behartigt de vereniging de belangen van patienten van problemen in behandeling of aflevering/vergoeding van medicijnen of voeding. hiervoor is een meldpunt opgezet.

Werkgroep SBS
Binnen de CCUVN richt een werkgroep zich specifiek op het Short Bowel Syndroom. Via de website en sociale media geeft de Shortbowelgroep informatie over de aandoening. Ook is er een besloten Facebookgroep waarin ervaringsdeskundigen elkaar en ouders andere ouders raadplegen en ondersteuning bieden.

Samenwerking
De CCUVN wil graag de samenwerking met de verschillende expertisecentra versterken. Dit zou gerealiseerd kunnen worden door samen bijeenkomsten te organiseren en structurele overleggen te plannen om informatie en ervaringen uit te wisselen. Daarnaast moeten expertisecentra ook onderling op de hoogte zijn van elkaars activiteiten. Vervolgens kan elk expertisecentrum laten zien welke expertise zij in huis heeft, zodat dit zichtbaar wordt voor patiënten en verwijzers.

Met de AMC Amsterdam en RadboudUMC is een patientveiligheidskaart 'Veilige zorg van centraal veneuze katheter (CVK) voor mensen met thuis TPV en/of vocht' ontwikkeld.

Laatst gewijzigd: 03-07-2018

Wetenschappelijk onderzoek

61% vindt wetenschappelijk onderzoek belangrijker dan registratie en onderwijs

"Door Europees gegevens te bundelen, kan er onderzoek gedaan worden met een grotere patiëntengroep"

Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland - short bowel

Feiten:
Wetenschappelijk onderzoek	Bijna de helft van de patiënten vindt dat zij onvoldoende ondersteund worden in de coördinatie van de zorg.^¹⁶
Toelichting: Patiënten vinden wetenschappelijk onderzoek belangrijk. Hierdoor komt er steeds meer kennis over de aandoening. Visie CCUVN De CCUVN blijft via internet op de hoogte van nieuwe ontwikkelingen rondom wetenschappelijk onderzoek. Graag zou de vereniging ook door centra op de hoogte gehouden willen worden van lopende wetenschappelijk onderzoeken. Op deze manier kan de vereniging via de nieuwsbrief en de website patiënten goed op de hoogte houden. Onderzoek naar behandeling Op dit moment ligt de focus van het wetenschappelijk onderzoek voor darmfalen waaronder het Short Bowel Syndroom op toegepast onderzoek¹⁷ . Zo wordt er onderzoek gedaan naar de transplantatiemogelijkheden, TPV ¹⁸ en medicatie. De CCUVN vindt het belangrijk dat de verschillende behandelingen met elkaar vergeleken worden. Hierdoor kan men de effectiviteit en de kwaliteit van de behandelingen meten en vervolgens verbeteren. Aanvullend zou de vereniging ook graag zien dat er meer aandacht komt voor onderzoek naar de kwaliteit van leven van patiënten. Onderzoek stimuleren Omdat de doelgroep klein is, vindt wetenschappelijk onderzoek in mindere mate plaats. Graag wil de vereniging het onderzoek samen met de centra gaan stimuleren. Door gezamenlijk een Europese samenwerking op te zetten kan er op grotere schaal wetenschappelijk onderzoek plaatsvinden met een grotere patiëntengroep. Dit geeft meer inzicht in bijvoorbeeld de effecten van een behandeling in de loop van de tijd. De CCUVN bekijkt welke fondsen mogelijkerwijs door middel van financiering bij kunnen dragen om wetenschappelijk onderzoek te stimuleren.
Laatst gewijzigd: 03-07-2018

Feiten:

Wetenschappelijk onderzoek

Bijna de helft van de patiënten vindt dat zij onvoldoende ondersteund worden in de coördinatie van de zorg.^¹⁶

Toelichting:

Patiënten vinden wetenschappelijk onderzoek belangrijk. Hierdoor komt er steeds meer kennis over de aandoening.

Visie CCUVN
De CCUVN blijft via internet op de hoogte van nieuwe ontwikkelingen rondom wetenschappelijk onderzoek. Graag zou de vereniging ook door centra op de hoogte gehouden willen worden van lopende wetenschappelijk onderzoeken. Op deze manier kan de vereniging via de nieuwsbrief en de website patiënten goed op de hoogte houden.

Onderzoek naar behandeling
Op dit moment ligt de focus van het wetenschappelijk onderzoek voor darmfalen waaronder het Short Bowel Syndroom op toegepast onderzoek¹⁷ . Zo wordt er onderzoek gedaan naar de transplantatiemogelijkheden, TPV ¹⁸ en medicatie. De CCUVN vindt het belangrijk dat de verschillende behandelingen met elkaar vergeleken worden. Hierdoor kan men de effectiviteit en de kwaliteit van de behandelingen meten en vervolgens verbeteren. Aanvullend zou de vereniging ook graag zien dat er meer aandacht komt voor onderzoek naar de kwaliteit van leven van patiënten.

Onderzoek stimuleren
Omdat de doelgroep klein is, vindt wetenschappelijk onderzoek in mindere mate plaats. Graag wil de vereniging het onderzoek samen met de centra gaan stimuleren. Door gezamenlijk een Europese samenwerking op te zetten kan er op grotere schaal wetenschappelijk onderzoek plaatsvinden met een grotere patiëntengroep. Dit geeft meer inzicht in bijvoorbeeld de effecten van een behandeling in de loop van de tijd. De CCUVN bekijkt welke fondsen mogelijkerwijs door middel van financiering bij kunnen dragen om wetenschappelijk onderzoek te stimuleren.

Laatst gewijzigd: 03-07-2018

¹⁶ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ juni 2018: 61% (N=31) vindt wetenschappelijk onderzoek belangrijker dan registratie in een onderzoeksdatabase
¹⁷ Toegepast (klinisch) onderzoek richt zich op het ontwikkelen van praktisch bruikbare producten en methoden
¹⁸ TPV staat voor Totale Parenterale Voeding. Dit is voeding die buiten het spijsverteringskanaal om in het lichaam wordt gebracht. De voeding wordt via een infuus toegediend via de bloedbaan.

Registratie

86% vindt registratie minder belangrijk dan onderzoek en onderwijs
52% weet niet of hij/zij geregistreerd is

"Samen met centra willen we patiëntgegevens in kaart brengen"

Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland - short bowel

Feiten:
Meerwaarde voor de patiënt	Door registratie kan de CCUVN beter aansluiten op de behoefte van patiënten
Toelichting: Voor tweederde van de patiënten is het onduidelijk of ze geregistreerd zijn in een (onderzoeks)database. Een vijfde van de patiënten is niet geregistreerd en 13% heeft aangegeven wel geregistreerd te staan. Patiënten vinden registratie minder belangrijk dan wetenschappelijk onderzoek en onderwijs¹⁹ . Visie CCUVN De CCUVN zou graag een registratie op willen zetten, maar beschikt niet over de gegevens van alle patiënten in Nederland. De vereniging vindt het noodzakelijk om alle patiënten met darmfalen waaronder het Short Bowel Syndroom in kaart te brengen. Op deze manier kunnen bijvoorbeeld behandelingen en operaties met elkaar vergeleken worden. Wanneer uit deze gegevens bijzonderheden naar voren komen, kan de vereniging hierop actie ondernemen. Om patiëntgegevens in kaart te kunnen brengen, zou de vereniging graag de samenwerking op willen zoeken met de expertisecentra.
Laatst gewijzigd: 03-07-2018

Feiten:

Meerwaarde voor de patiënt

Door registratie kan de CCUVN beter aansluiten op de behoefte van patiënten

Toelichting:

Voor tweederde van de patiënten is het onduidelijk of ze geregistreerd zijn in een (onderzoeks)database. Een vijfde van de patiënten is niet geregistreerd en 13% heeft aangegeven wel geregistreerd te staan. Patiënten vinden registratie minder belangrijk dan wetenschappelijk onderzoek en onderwijs¹⁹ .

Visie CCUVN
De CCUVN zou graag een registratie op willen zetten, maar beschikt niet over de gegevens van alle patiënten in Nederland. De vereniging vindt het noodzakelijk om alle patiënten met darmfalen waaronder het Short Bowel Syndroom in kaart te brengen. Op deze manier kunnen bijvoorbeeld behandelingen en operaties met elkaar vergeleken worden. Wanneer uit deze gegevens bijzonderheden naar voren komen, kan de vereniging hierop actie ondernemen. Om patiëntgegevens in kaart te kunnen brengen, zou de vereniging graag de samenwerking op willen zoeken met de expertisecentra.

Laatst gewijzigd: 03-07-2018

¹⁹ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ juni 2018: 77% vindt registratie minder belangrijk dan wetenschappelijk onderzoek en onderwijs (N=31)

Onderwijs

Geneeskunde opleiding en opleiding tot (kinder) MDL-arts

"Elke specialist heeft een collega die de zorg tijdelijk waar kan nemen"

AMC Amsterdam

Feiten:
Opleidingen	Geneeskunde Opleiding tot (kinder)MDL³⁰ -arts
Toelichting: Binnen het AMC is geen intern scholingsprogramma aanwezig voor specialisten op het gebied van darmfalen. Toch vindt er op verschillende plaatsen scholing plaats voor aankomende specialisten. SBS in onderwijs Darmfalen, waaronder het Short Bowel Syndroom, vormt binnen de geneeskunde opleiding een vast onderdeel. Specialisten uit het TPV³¹ & darmfalen team geven in deze opleiding regelmatig colleges om hun kennis over te dragen. Regelmatig worden ook patiënten gevraagd om tijdens colleges iets te vertellen over de aandoening. Voor chirurgen is de module ‘complexe buik’³² als vast onderdeel opgenomen in het curriculum. Chirurgen in opleiding lopen in het centrum mee bij operaties en bij de multidisciplinaire spreekuren. Ieder half jaar loopt een chirurg in opleiding met als aandachtsgebied darmfalen mee op de afdeling. Bij de scholing voor kinderartsen komt vanuit de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde voeding aan bod met daarbij darmfalen als onderdeel. Borging van expertise Om ervoor te zorgen dat een patiënt met darmfalen, waaronder het Short Bowel Syndroom, altijd kan rekenen op een expert, heeft iedere specialist een collega die tijdelijk waar kan nemen totdat de eigen specialist weer aanwezig is. Daarnaast zijn er binnen het TPV & darmfalenteam verpleegkundig specialisten aanwezig die een groot deel van de taken mogen en kunnen overnemen. Op dit moment wordt het Short Bowel Syndroom nog niet uitgebreid behandeld in de opleiding tot MDL-arts. Het centrum wil samen met de Nederlandse vereniging voor gastro-enterologie de module ‘Voeding’ uitbreiden met een les over het Short Bowel Syndroom. Bijscholing Het centrum verzorgt twee tot drie keer per jaar een landelijke nascholing aan verpleegkundig specialisten en verpleegkundigen. In deze geaccrediteerde cursus leren ze wat darmfalen is, wat de complicaties zijn en wat een behandeling met TPV inhoudt. De cursus is samen met het opleidingscentrum (Nicolaas tulp) vanhet AMC opgezet. De kennis op het gebied van de chirurgie wordt internationaal uitgedragen. Vanuit het buitenland komen specialisten naar het centrum om operaties bij te wonen en specifieke technieken te leren. Tegenwoordig zijn er steeds meer mogelijkheden binnen de chirurgie om een darm zo veel mogelijk te sparen of een reconstructie uit te voeren. Ook zijn de behandelingen voor Short Bowel Syndroom patiënten verbeterd. Het centrum wil andere specialisten meegeven dat er steeds meer mogelijkheden zijn voor patiënten met een kortere darm. Congressen en symposia Om ervoor te zorgen dat specialisten op de hoogte blijven van de nieuwste ontwikkelingen, neemt het centrum deel aan verschillende congressen en symposia zoals het Darmfalen Symposium. Op internationaal gebied werkt het centrum samen met Engeland. Onderling worden gegevens uitgewisseld over de chirurgische ingrepen en worden databases met elkaar vergeleken. Het centrum heeft nauwe banden met ESPEN (Europese vereniging voor klinische voeding en metabolisme) en is afgevaardigd in diverse werkgroepen gericht op parenterale voeding. Streven is door internationaal samen te werken de zorg te optimaliseren.
Laatst gewijzigd: 03-09-2020

Feiten:

Opleidingen

Geneeskunde
Opleiding tot (kinder)MDL³⁰ -arts

Toelichting:

Binnen het AMC is geen intern scholingsprogramma aanwezig voor specialisten op het gebied van darmfalen. Toch vindt er op verschillende plaatsen scholing plaats voor aankomende specialisten.

SBS in onderwijs
Darmfalen, waaronder het Short Bowel Syndroom, vormt binnen de geneeskunde opleiding een vast onderdeel. Specialisten uit het TPV³¹ & darmfalen team geven in deze opleiding regelmatig colleges om hun kennis over te dragen. Regelmatig worden ook patiënten gevraagd om tijdens colleges iets te vertellen over de aandoening. Voor chirurgen is de module ‘complexe buik’³² als vast onderdeel opgenomen in het curriculum. Chirurgen in opleiding lopen in het centrum mee bij operaties en bij de multidisciplinaire spreekuren. Ieder half jaar loopt een chirurg in opleiding met als aandachtsgebied darmfalen mee op de afdeling. Bij de scholing voor kinderartsen komt vanuit de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde voeding aan bod met daarbij darmfalen als onderdeel.

Borging van expertise
Om ervoor te zorgen dat een patiënt met darmfalen, waaronder het Short Bowel Syndroom, altijd kan rekenen op een expert, heeft iedere specialist een collega die tijdelijk waar kan nemen totdat de eigen specialist weer aanwezig is. Daarnaast zijn er binnen het TPV & darmfalenteam verpleegkundig specialisten aanwezig die een groot deel van de taken mogen en kunnen overnemen.

Op dit moment wordt het Short Bowel Syndroom nog niet uitgebreid behandeld in de opleiding tot MDL-arts. Het centrum wil samen met de Nederlandse vereniging voor gastro-enterologie de module ‘Voeding’ uitbreiden met een les over het Short Bowel Syndroom.

Bijscholing
Het centrum verzorgt twee tot drie keer per jaar een landelijke nascholing aan verpleegkundig specialisten en verpleegkundigen. In deze geaccrediteerde cursus leren ze wat darmfalen is, wat de complicaties zijn en wat een behandeling met TPV inhoudt. De cursus is samen met het opleidingscentrum (Nicolaas tulp) vanhet AMC opgezet.

De kennis op het gebied van de chirurgie wordt internationaal uitgedragen. Vanuit het buitenland komen specialisten naar het centrum om operaties bij te wonen en specifieke technieken te leren. Tegenwoordig zijn er steeds meer mogelijkheden binnen de chirurgie om een darm zo veel mogelijk te sparen of een reconstructie uit te voeren. Ook zijn de behandelingen voor Short Bowel Syndroom patiënten verbeterd. Het centrum wil andere specialisten meegeven dat er steeds meer mogelijkheden zijn voor patiënten met een kortere darm.

Congressen en symposia
Om ervoor te zorgen dat specialisten op de hoogte blijven van de nieuwste ontwikkelingen, neemt het centrum deel aan verschillende congressen en symposia zoals het Darmfalen Symposium. Op internationaal gebied werkt het centrum samen met Engeland. Onderling worden gegevens uitgewisseld over de chirurgische ingrepen en worden databases met elkaar vergeleken. Het centrum heeft nauwe banden met ESPEN (Europese vereniging voor klinische voeding en metabolisme) en is afgevaardigd in diverse werkgroepen gericht op parenterale voeding. Streven is door internationaal samen te werken de zorg te optimaliseren.

Laatst gewijzigd: 03-09-2020

³⁰ Maag Darm Lever
³¹ TPV staat voor Totale Parenterale Voeding. Dit is voeding die buiten het spijsverteringskanaal om in het lichaam wordt gebracht. De voeding wordt via een infuus toegediend via de bloedbaan.
³² Bij een complexe buik is de diagnose niet duidelijk en zal er met spoed een medische beslissing in het ziekenhuis noodzakelijk is, zij het nadere diagnostiek, behandeling of operatief ingrijpen.

Patiëntenorganisaties

CCUVN short bowel
Maag Lever en Darm Stichting

"Het ontmoeten van andere patiënten is het belangrijkste doel van een patiëntendag"

AMC Amsterdam

Feiten:
Samenwerkingen	CCUVN short bowel, onderdeel van de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN) Maag Lever en Darm Stichting
Inzet	Spreken op bijeenkomsten Medewerking aan projecten
Toelichting: In het multidisciplinaire spreekuur worden patiënten op de hoogte gebracht van de patiëntenorganisaties die er zijn. Projecten Het centrum heeft samen met patiëntenorganisaties meegewerkt aan verschillende projecten. Er zijn bijvoorbeeld scholingen opgezet rondom TPV voor thuiszorg verpleegkundigen en voor diëtisten. Daarnaast is er geïnvesteerd in een samenwerking met de leverancier van TPV, infuuspompen en de overige hulpmiddelen. Samen kijkt men waar en hoe de logistiek rondom thuis-TPV verbeterd kan worden. Met Crohn & Colitis NL (voorheen CCUVN) en RadboudUMC is een patientveiligheidskaart 'Veilige zorg van centraal veneuze katheter (CVK) voor mensen met thuis TPV en/of vocht' ontwikkeld. Informatiedagen Het centrum organiseert met regelmaat een patiënteninformatiedag. Op deze dag komen meerdere aspecten rondom darmfalen en TPV aan de orde. Het ontmoeten van andere patiënten en het uitwisselen van elkaars ervaringen, vindt het centrum het belangrijkste doel van een patiënteninformatiedag. Het centrum stuurt minimaal één keer per jaar een nieuwsbrief naar alle patiënten en betrokken hulpverleners. Samenwerking Tussen het centrum en de patiëntenorganisatie vindt er nog geen structureel overleg plaats. Zowel het centrum als de patiëntenorganisatie geven aan dit graag te willen realiseren om hiermee de samenwerking verder te gaan versterken. Een ander voorbeeld om de samenwerking te versterken is om elkaar op de hoogte te gaan houden van nieuwe (wetenschappelijke) ontwikkelingen. Het centrum ziet de belangenbehartiging op het politieke vlak bij zorgverzekeraars en Zorginstituut Nederland als belangrijke taak van een patiëntenorganisatie.
Laatst gewijzigd: 03-09-2020

Wetenschappelijk onderzoek

Hoogleraar, internist-endocrinoloog, kinderarst MDL, kinderhematoloog, kinderchirurg, verpleegkundig consulent, verpleegkundig specialist io, physician assistant io, diëtisten en promovendi

"Met onderzoek proberen we antwoorden te vinden op vraagstukken uit de praktijk"

AMC Amsterdam

Feiten:
Team	1 Hoogleraar chirurgie van abdominale infecties³³ 1 internist-endocrinoloog 1 kinderarts MDL 1 kinderhematholoog 1 kinderchirurg 1 verpleegkundig consulent 1 verpleegkundig specialist io 1 physician assistant io 2 diëtisten, waarvan 1 Msc io 1 promovendus met aandachtsgebied kinderen en TPV³⁴ 6 promovendi met aandachtsgebied complexe buik³⁵
Investering	Subsidies (bronnen: beurzen en farmaceutische bedrijven)
Aantal publicaties (afgelopen 5 jaar)	Dr M.M. Tabbers (kinderarts MDL): 42 Dr. M.J.M. Serlie (internist/endocrinoloog: 65 Prof. Dr. M.A. Boermeester (chirurg): 137 Mw. c.F. Jonkers (diëtist): 3 Mw. T.A.J. Tas (verpleegkundig specialist io): 1
Toelichting: De onderzoeksgroep bestaat uit een chirurg, een internist-endocrinoloog en meerdere promovendi. De groep richt zich zowel op toegepast onderzoek³⁶ als op fundamenteel onderzoek³⁷ . Onderzoeken Het team kijkt naar hoe chirurgische ingrepen verbeterd kunnen worden. Zo onderzoekt men technieken waarmee de buikwand zo optimaal mogelijk hersteld kan worden, bijvoorbeeld in de situatie van een complexe buik. TPV In de afgelopen jaren heeft het centrum veel aandacht geschonken aan de zorg en logistiek rondom TPV en het verminderen van complicaties, zoals infecties en een stolsel in de lijn. Ook kijkt men hoe TPV het beste afgebouwd kan worden. Niet alleen de medische kant maar ook de psychologische kant van TPV krijgt in het centrum aandacht. In één van de studies heeft het centrum in kaart gebracht hoe groot de behoefte is aan psychosociale begeleiding bij patiënten met langdurige TPV-zorg. Hieruit kwam naar voren dat bijna de helft van de patiënten veel (geestelijke) stress ervaart. Ook zijn de kosten van langdurige TPV-zorg en de kosten van een dunne darmtransplantatie met elkaar vergeleken. Hiervoor is samengewerkt met het UMCG en het Radboudumc. Trials Ook zet het centrum meerdere klinische trials³⁸ op om verschillende vraagstukken uit de praktijk in het wetenschappelijk onderzoek te beantwoorden. Het AMC kijkt bijvoorbeeld samen met het UMCG of met medicatie het verlies van ontlasting en vocht via fistel³⁹ en/of stoma verminderd kan worden. Wanneer er namelijk teveel verlies is, heeft de patiënt een grotere kans om ontregeld te raken. Kinderen met TPV Onderzoek bij kinderen richt zich op het verbeteren van de TPV-zorg. Hierbij kijkt het centrum bijvoorbeeld naar hoe de kwaliteit van leven verbeterd kan worden. Ook is het belangrijk om te kijken naar hoe problemen, zoals trombose en infecties, voorkomen kunnen worden bij kinderen die (langdurig) afhankelijk zijn van TPV. Het centrum gaat samen met het Erasmus MC en het Radboudumc protocollen opstellen om het beleid rondom trombose- en infectiepreventie vast te leggen. Ook is er onderzoek naar lichaamssamenstelling en leverfunctie en psychosociaal functioneren.
Laatst gewijzigd: 03-09-2020

³³ Abdominale infecties zijn infecties in de buik.
³⁴ TPV staat voor Totale Parenterale Voeding. Dit is voeding die buiten het spijsverteringskanaal om in het lichaam wordt gebracht. De voeding wordt via een infuus toegediend via de bloedbaan.
³⁵ Bij een complexe buik is niet duidelijk wat er aan de hand is en is er met spoed medisch ingrijpen nodig, zoals nadere diagnostiek, behandeling of operatief ingrijpen.
³⁶ Toegepast onderzoek is gericht op het ontwikkelen van praktisch bruikbare producten en methoden
³⁷ Bij fundamenteel onderzoek richt men zich op het vergroten van kennis zonder dat hier een concreet doel voor hoeft te zijn
³⁸ Bij een trial onderzoekt men een nieuwe behandelmethode bij patiënten
³⁹ Een fistel is een chronische abnormale verbinding tussen twee of meer holle organen of tussen een hol orgaan en de huid. Vaak ontstaat een fistel door een ontsteking.

Registratie

DRIFT

"Er is een uitgebreide database aanwezig om de kennis over het ziektebeeld in de toekomst te vergroten"

AMC Amsterdam

Feiten:
Registratie	DRIFT⁴⁰
Toelichting: Het centrum verzamelt samen met het UMCG, het Radboudumc en het Erasmus MC gegevens van type 3 (chronisch) darmfalen patiënten in de landelijke registratie DRIFT. Oorspronkelijk was deze registratie⁴¹ bedoeld om potentiële kandidaten voor een dunne darm transplantatie op tijd te signaleren. Dit om te voorkomen dat patiënten te laat doorverwezen werden en daardoor niet meer in aanmerking komen voor een transplantatie. Inmiddels is de database breder opgezet en aangevuld met geanonimiseerde uitgebreide gegevens over de patiënt, zoals laboratoriumuitslagen en gegevens van operaties. De database bevat echter niet de gegevens van alle patiënten met darmfalen. De database richt zich namelijk alleen op patiënten die in aanmerking komen voor een dunne darm transplantatie of (permanent) afhankelijk zijn van TPV⁴² . Het centrum heeft een eigen database voor type 2 (bridging for surgery) darmfalen patiënten. Deze data zijn gepubliceerd en worden vervolgd tezamen met de data van het Engelse darmfalencentrum van St. Marks ziekenhuis in Londen. Meerwaarde Het centrum vindt het belangrijk om juist alle patiënten in de toekomst te gaan registreren. Het registreren van deze gegevens maakt het namelijk mogelijk om nog beter wetenschappelijk onderzoek uit te voeren. De resultaten hiervan kunnen gedeeld worden met collega’s, zodat er meer kennis over darmfalen waaronder het Short Bowel Syndroom komt. Terugkoppeling Als er nieuwe resultaten bekend zijn vanuit de registratie of over ander onderzoek, wordt dit bijvoorbeeld op patiëntendagen of via een nieuwsbrief teruggekoppeld aan de patiënt.
Laatst gewijzigd: 03-09-2020

Feiten:

Registratie

DRIFT⁴⁰

Toelichting:

Het centrum verzamelt samen met het UMCG, het Radboudumc en het Erasmus MC gegevens van type 3 (chronisch) darmfalen patiënten in de landelijke registratie DRIFT. Oorspronkelijk was deze registratie⁴¹ bedoeld om potentiële kandidaten voor een dunne darm transplantatie op tijd te signaleren. Dit om te voorkomen dat patiënten te laat doorverwezen werden en daardoor niet meer in aanmerking komen voor een transplantatie. Inmiddels is de database breder opgezet en aangevuld met geanonimiseerde uitgebreide gegevens over de patiënt, zoals laboratoriumuitslagen en gegevens van operaties. De database bevat echter niet de gegevens van alle patiënten met darmfalen. De database richt zich namelijk alleen op patiënten die in aanmerking komen voor een dunne darm transplantatie of (permanent) afhankelijk zijn van TPV⁴² . Het centrum heeft een eigen database voor type 2 (bridging for surgery) darmfalen patiënten. Deze data zijn gepubliceerd en worden vervolgd tezamen met de data van het Engelse darmfalencentrum van St. Marks ziekenhuis in Londen.

Meerwaarde
Het centrum vindt het belangrijk om juist alle patiënten in de toekomst te gaan registreren. Het registreren van deze gegevens maakt het namelijk mogelijk om nog beter wetenschappelijk onderzoek uit te voeren. De resultaten hiervan kunnen gedeeld worden met collega’s, zodat er meer kennis over darmfalen waaronder het Short Bowel Syndroom komt.

Terugkoppeling
Als er nieuwe resultaten bekend zijn vanuit de registratie of over ander onderzoek, wordt dit bijvoorbeeld op patiëntendagen of via een nieuwsbrief teruggekoppeld aan de patiënt.

Laatst gewijzigd: 03-09-2020

⁴⁰ De Dutch Registry of Intestinal Failure and Transplantation (DRIFT) is een online patiënt registratie systeem om op tijd patiënten aan te wijzen voor transplantatie van de dunne darm. Daarnaast wordt de data gebruikt om de zorg en behandeling te verbeteren.
⁴¹ Bij registratie verzamelt men patiëntgegevens om de oorzaken en het verloop van een ziekte in kaart te brengen
⁴² TPV staat voor Totale Parenterale Voeding. Dit is voeding die buiten het spijsverteringskanaal om in het lichaam wordt gebracht. De voeding wordt via een infuus toegediend via de bloedbaan.

Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland - short bowel

Telefoon0348 - 42 07 80
Emailinfo@crohn-colitis.nl
Websitehttp://www.crohn-colitis.nl

AMC Amsterdam

AfdelingTPV & Darmfalen team
Telefoon020 - 566 5120
Emailtpvthuisteam@amc.nl
Websitehttp://www.amc.nl
Website 2http://www.darmfalenteam.nl