Kenniskaart Pulmonale hypertensie (PH) – VUmc – Amsterdam

Klik op de kaders voor meer informatie.

Aantal patiënten

1 op de 20.000 heeft PH
56% geeft aan dat er een expertisecentrum is

"Bijna alle patiënten bezoeken meerdere keren per jaar een UMC"

Stichting PHA Nederland

Feiten:
Aantal patiënten	In Nederland hebben ongeveer 1 op de 20.000 mensen pulmonale hypertensie (PH)
Concentratie	Patiënten zijn bereid heel Nederland door te reizen om door een expert gezien te worden¹
Toelichting: Ziekenhuisbezoeken Bijna alle patiënten die de enquête hebben ingevuld, bezoeken een specialist in een universitair medisch centrum (UMC)² . Het grootste deel van deze patiënten bezoekt het UMC meerdere keren per jaar³ en bijna iedereen is van mening dat de specialist voldoende kennis heeft over de aandoening en behandeling⁴ . Een kwart van de patiënten bezoekt naast een UMC ook een streekziekenhuis. Bijna de helft van deze patiënten is tevreden over de afstemming van de behandeling tussen het UMC en het streekziekenhuis⁵ . Iets meer dan de helft van de patiënten geeft aan dat er een expertisecentrum is voor PH⁶ . Bijna alle patiënten worden ook gezien in het expertisecentrum dat ze hebben aangewezen⁷ . Reizen voor zorg Patiënten zijn bereid om ver te reizen om de juiste zorg te kunnen krijgen. De meeste patiënten zijn bereid om altijd naar de expert te reizen voor de juiste zorg. Een klein deel van deze patiënten is bereid om jaarlijks naar de expert te reizen en een ander deel wil gewoon liever door een specialist in de buurt behandeld worden⁸ . Visie Stichting PHA Nederland De Stichting PHA is van mening dat het expertisecentrum een centrale rol in de zorg voor PH-patiënten zou moeten spelen. Het is cruciaal dat zorgverleners bij het vermoeden van PH, de patiënt zo spoedig mogelijk doorverwijzen naar een expertisecentrum. Hoe eerder de diagnose wordt gesteld, hoe beter de kansen zijn voor de patiënt. In het expertisecentrum kan men vervolgens de diagnose stellen en een behandelplan opstellen. Ook vindt hier meestal de behandeling en de controle plaats. Hulp bij de toediening van medicatie en zorg zoals fysiotherapie, psychologische ondersteuning, maatschappelijk werk en ergotherapie kunnen wel in de regio van de patiënt plaatsvinden. Informatievoorziening De Stichting PHA wil patiënten op de hoogte houden van de laatste ontwikkelingen. Daarnaast is het voor patiënten belangrijk om te weten waar de expertise voor PH zich bevindt. De Stichting PHA brengt hun achterban hiervan op de hoogte via foldermateriaal, de website, het informatieblad Papillon, social media en bijeenkomsten.
Laatst gewijzigd: 10-08-2016

¹ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ december 2015: 60% (N=93)
² Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ december 2015: 90% (N=93)
³ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ december 2015: 86% (N=84)
⁴ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ december 2015: 92% (N=84)
⁵ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ december 2015: 42% tevreden, 32% ontevreden, 26% weet het niet (N=19)
⁶ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ december 2015: 56% (N=93)
⁷ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ december 2015: 90% (N=52)
⁸ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ december 2015: respectievelijk 16% en 10% (N=93)

Multidisciplinair

Patiënten bezoeken vooral de longarts en cardioloog

"Er moet één coördinator zijn die het multidisciplinaire team aanstuurt"

Stichting PHA Nederland

Feiten:
Meest bezochte specialisten	Longarts, cardioloog
Toelichting: Patiënten die de enquête hebben ingevuld, bezoeken zowel in het UMC¹¹ als in het streekziekenhuis¹² vooral de longarts en de cardioloog. Een klein deel van de patiënten ervaart problemen op het gebied van de zorg voor hun aandoening¹³ . Patiënten ervaren vooral een gebrek aan samenwerking, overleg en overdracht, een gebrek aan kennis, veel administratieve rompslomp en dat ze vaak dezelfde lichamelijke onderzoeken moeten ondergaan¹⁴ . Visie Stichting PHA Nederland Voor goede zorg moet er een multidisciplinair team bij de behandeling betrokken zijn. Vaak maken de longarts, de cardioloog, de immunoloog, de fysiotherapeut, de ergotherapeut, de psycholoog en maatschappelijk werker onderdeel uit van dit multidisciplinaire team. Hierbij is het belangrijk dat er één coördinator is. In de meeste gevallen zou dit de longarts of cardioloog moeten zijn (afhankelijk van de vorm PH). De specialistisch verpleegkundige heeft hierbij een begeleidende rol. Ook is de Stichting PHA van mening dat de afspraken met verschillende specialisten zoveel mogelijk op dezelfde dag gepland moeten worden, zodat de patiënt zo min mogelijk belast wordt.
Laatst gewijzigd: 10-08-2016

Feiten:

Meest bezochte specialisten

Longarts, cardioloog

Toelichting:

Patiënten die de enquête hebben ingevuld, bezoeken zowel in het UMC¹¹ als in het streekziekenhuis¹² vooral de longarts en de cardioloog.

Een klein deel van de patiënten ervaart problemen op het gebied van de zorg voor hun aandoening¹³ . Patiënten ervaren vooral een gebrek aan samenwerking, overleg en overdracht, een gebrek aan kennis, veel administratieve rompslomp en dat ze vaak dezelfde lichamelijke onderzoeken moeten ondergaan¹⁴ .

Visie Stichting PHA Nederland
Voor goede zorg moet er een multidisciplinair team bij de behandeling betrokken zijn. Vaak maken de longarts, de cardioloog, de immunoloog, de fysiotherapeut, de ergotherapeut, de psycholoog en maatschappelijk werker onderdeel uit van dit multidisciplinaire team. Hierbij is het belangrijk dat er één coördinator is. In de meeste gevallen zou dit de longarts of cardioloog moeten zijn (afhankelijk van de vorm PH). De specialistisch verpleegkundige heeft hierbij een begeleidende rol. Ook is de Stichting PHA van mening dat de afspraken met verschillende specialisten zoveel mogelijk op dezelfde dag gepland moeten worden, zodat de patiënt zo min mogelijk belast wordt.

Laatst gewijzigd: 10-08-2016

¹¹ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ december 2015: longarts 85%, cardioloog 55% (N=84)
¹² Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ december 2015: longarts 67%, cardioloog 63% (N=24)
¹³ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ december 2015: 19% (N=93)
¹⁴ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ december 2015: gebrek aan samenwerking, overleg en overdracht 44%, gebrek aan kennis 28%, veel administratieve rompslomp 22%, vaak dezelfde lichamelijke onderzoeken 17% (N=13)

(Specifieke) diagnostiek

Bij 40% heeft het langer dan een jaar geduurd voor de diagnose gesteld is
Vooral de longarts, cardioloog, huisarts, internist en reumatoloog zijn bezocht voor de diagnose

"Het is cruciaal om patiënten zo snel mogelijk naar een expertisecentrum door te verwijzen"

Stichting PHA Nederland

Feiten:
Tijd	Bij bijna de helft van de respondenten heeft het stellen van de diagnose meer dan een jaar geduurd⁹
Toelichting: Bij bijna de helft van de patiënten die de enquête hebben ingevuld, duurde het langer dan een jaar na de eerste klachten voordat de diagnose gesteld was. Om tot een diagnose te komen, hebben patiënten meerdere zorgverleners bezocht. De longarts, de cardioloog, de huisarts, de internist en de reumatoloog zijn het meest bezocht¹⁰ . Visie Stichting PHA Nederland Voor PH-patiënten is het cruciaal dat de diagnose zo snel mogelijk gesteld wordt, waardoor tijdig een behandeling ingezet kan worden. Door een gebrek aan kennis over PH bij zorgverleners duurt het nu helaas nog vaak lang voor de diagnose wordt gesteld. Diagnostiek Om patiënten zo min mogelijk te belasten, vindt de Stichting PHA dat alle onderzoeken om tot een diagnose te komen door een multidisciplinair team op één dag moeten plaatsvinden. Als de onderzoeken zelf erg belastend zijn, kan het verdeeld worden over twee dagen. Eén arts uit het multidisciplinair team hoort hier de leiding over te hebben, waarbij een gespecialiseerde verpleegkundige een coördinerende en begeleidende rol heeft. Ook vindt de Stichting PHA het belangrijk dat tijdens een diagnosegesprek de patiënt niet alleen is, maar dat er een vertrouwd persoon bij aanwezig is, zoals een partner, familielid of goede vriend. Contacten onderhouden De Stichting PHA heeft regelmatig contact met de specialisten uit de expertisecentra. Hierin worden ook nieuwe ontwikkelingen op het gebied van diagnostiek besproken.
Laatst gewijzigd: 10-08-2016

Feiten:

Tijd

Bij bijna de helft van de respondenten heeft het stellen van de diagnose meer dan een jaar geduurd⁹

Toelichting:

Bij bijna de helft van de patiënten die de enquête hebben ingevuld, duurde het langer dan een jaar na de eerste klachten voordat de diagnose gesteld was. Om tot een diagnose te komen, hebben patiënten meerdere zorgverleners bezocht. De longarts, de cardioloog, de huisarts, de internist en de reumatoloog zijn het meest bezocht¹⁰ .

Visie Stichting PHA Nederland
Voor PH-patiënten is het cruciaal dat de diagnose zo snel mogelijk gesteld wordt, waardoor tijdig een behandeling ingezet kan worden. Door een gebrek aan kennis over PH bij zorgverleners duurt het nu helaas nog vaak lang voor de diagnose wordt gesteld.

Diagnostiek
Om patiënten zo min mogelijk te belasten, vindt de Stichting PHA dat alle onderzoeken om tot een diagnose te komen door een multidisciplinair team op één dag moeten plaatsvinden. Als de onderzoeken zelf erg belastend zijn, kan het verdeeld worden over twee dagen. Eén arts uit het multidisciplinair team hoort hier de leiding over te hebben, waarbij een gespecialiseerde verpleegkundige een coördinerende en begeleidende rol heeft. Ook vindt de Stichting PHA het belangrijk dat tijdens een diagnosegesprek de patiënt niet alleen is, maar dat er een vertrouwd persoon bij aanwezig is, zoals een partner, familielid of goede vriend.

Contacten onderhouden
De Stichting PHA heeft regelmatig contact met de specialisten uit de expertisecentra. Hierin worden ook nieuwe ontwikkelingen op het gebied van diagnostiek besproken.

Laatst gewijzigd: 10-08-2016

⁹ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ december 2015: 40% (N=93)
¹⁰ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ december 2015: longarts 89%, cardioloog 77%, huisarts 53%, internist 28%, reumatoloog 18% (N=93)

Bereikbaarheid

92% heeft in het UMC een vast aanspreekpunt
79% heeft in het streekziekenhuis een vast aanspreekpunt

"Patiënten moeten een vast aanspreekpunt hebben"

Stichting PHA Nederland

Feiten:
Aanspreekpunt	Patiënten vinden het belangrijk om een vast aanspreekpunt hebben¹⁵
Toelichting: Patiënten hechten veel waarde aan een goede bereikbaarheid van de specialist en het hebben van een vast aanspreekpunt, zodat duidelijk is wie ze kunnen bellen voor vragen of in geval van nood. Bijna alle patiënten die de enquête hebben ingevuld, hebben een vast aanspreekpunt¹⁶ . In het UMC is dit meestal de PH-verpleegkundige of de longarts, in het streekziekenhuis is dit vaak de longarts of de cardioloog. De meeste patiënten vinden dat het aanspreekpunt in het UMC en/of in het streekziekenhuis voldoende de tijd neemt om vragen te beantwoorden¹⁷ . De overige patiënten geven aan dat dit soms het geval is. Visie Stichting PHA Nederland De Stichting PHA vindt een goede bereikbaarheid van de zorgverleners belangrijk. Het is daarbij van belang dat de patiënt een vast aanspreekpunt heeft en dus weet bij wie hij/zij terecht kan met vragen en in bepaalde (nood)situaties. Dit vaste aanspreekpunt zou de PH-verpleegkundige moeten zijn. De PH-verpleegkundige kan uitleg geven over wat de patiënt kan doen in bepaalde situaties en wie ze daarvoor kunnen raadplegen. Ook kan hij/zij meer informatie geven over het ziektebeloop en eventuele ondersteuning bieden. Daarnaast moeten patiënten snel en makkelijk een afspraak kunnen maken in het expertisecentrum. Hiervoor is een duidelijk aanspreekpunt belangrijk, maar ook duidelijke contactinformatie op de website van het expertisecentrum.
Laatst gewijzigd: 10-08-2016

Feiten:

Aanspreekpunt

Patiënten vinden het belangrijk om een vast aanspreekpunt hebben¹⁵

Toelichting:

Patiënten hechten veel waarde aan een goede bereikbaarheid van de specialist en het hebben van een vast aanspreekpunt, zodat duidelijk is wie ze kunnen bellen voor vragen of in geval van nood. Bijna alle patiënten die de enquête hebben ingevuld, hebben een vast aanspreekpunt¹⁶ . In het UMC is dit meestal de PH-verpleegkundige of de longarts, in het streekziekenhuis is dit vaak de longarts of de cardioloog. De meeste patiënten vinden dat het aanspreekpunt in het UMC en/of in het streekziekenhuis voldoende de tijd neemt om vragen te beantwoorden¹⁷ . De overige patiënten geven aan dat dit soms het geval is.

Visie Stichting PHA Nederland
De Stichting PHA vindt een goede bereikbaarheid van de zorgverleners belangrijk. Het is daarbij van belang dat de patiënt een vast aanspreekpunt heeft en dus weet bij wie hij/zij terecht kan met vragen en in bepaalde (nood)situaties. Dit vaste aanspreekpunt zou de PH-verpleegkundige moeten zijn. De PH-verpleegkundige kan uitleg geven over wat de patiënt kan doen in bepaalde situaties en wie ze daarvoor kunnen raadplegen. Ook kan hij/zij meer informatie geven over het ziektebeloop en eventuele ondersteuning bieden.

Daarnaast moeten patiënten snel en makkelijk een afspraak kunnen maken in het expertisecentrum. Hiervoor is een duidelijk aanspreekpunt belangrijk, maar ook duidelijke contactinformatie op de website van het expertisecentrum.

Laatst gewijzigd: 10-08-2016

¹⁵ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ december 2015: 99% (N=93)
¹⁶ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ december 2015: 92% in UMC (N=84) en 79% in streekziekenhuis (N=29)
¹⁷ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ december 2015: 92% in UMC (N=77) en 84% in streekziekenhuis (N=23)

Aantal patiënten

Het centrum heeft in 2017 ongeveer 420 patiënten gezien met PH

"Patiënten komen uit het hele land en van de Nederlandse Antillen naar het VUmc"

VUmc - Amsterdam

Feiten:
Aantal patiënten	Het centrum volgde in 2017 ongeveer 420 patiënten met PH
Aantal artsen	4 longartsen, 3 cardiologen, 1 reumatoloog, 1 cardiothoracaal chirurg³⁶ , 1 radioloog, 1 interventieradioloog³⁷ , 1 interventiecardioloog³⁸
Toelichting: In 1997 is het VUmc gestart met de zorg voor Pulmonale Hypertensie (PH). Sindsdien is de zorg steeds verder uitgebreid. Het VUmc is ook officieel erkend als expertisecentrum door het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. In het centrum zijn sinds 1997 ongeveer 2400 patiënten met PH gezien. Deze patiënten komen uit heel Nederland en vanuit de Nederlandse Antillen. Per jaar komen er 150-200 nieuwe patiënten met PH naar het centrum. Route naar het centrum Patiënten komen na doorverwijzing door een andere specialist in het centrum terecht. Heel soms komt het voor dat een patiënt via de huisarts of zelf in het VUmc een second opinion aanvraagt. Hoofdbehandelaar De hoofdbehandelaar is meestal de longarts, maar het kan ook de cardioloog of reumatoloog zijn. Dit is afhankelijk van de soort PH en van het hoofdprobleem. Controles Wanneer patiënten voor het eerst in het centrum komen, duurt de afspraak een uur. Vervolgafspraken duren meestal 20 minuten, maar als het nodig is, kan dit ook 40 minuten zijn. Daarnaast zijn er in het centrum ook patiënten van de Nederlandse Antillen onder behandeling. Deze patiënten komen jaarlijks naar het VUmc of hebben een consult met de artsen van het centrum via telefoon of Skype.
Laatst gewijzigd: 25-04-2018

³⁶ Een cardiothoracaal chirurg is een chirurg voor operaties aan het hart, de longen en de grote bloedvaten in de borstkast.
³⁷ Een interventie radioloog is een radioloog die medische handelingen in het lichaam van patiënten mag uitvoeren via een klein gaatje in de huid. Deze handelingen worden gecontroleerd door radiologische technieken, zoals echografie, etc.
³⁸ Een interventiecardioloog is een cardioloog die zich voornamelijk richt op onderzoek naar en behandeling van de kransslagaders.

Multidisciplinair

Longartsen, cardiologen, radiologen, reumatologen, cardiothoracaal chirurg, klinisch geneticus, hematologen, pathologen, PH-verpleegkundige, physician assistant en maatschappelijk werker

"Met een MRI-scan kunnen de specialisten vroeg verslechtering van het hart door PH constateren "

VUmc - Amsterdam

Feiten:
Betrokken medisch specialismen	Longarts Cardioloog Radioloog Reumatoloog Cardiothoracaal chirurg Klinisch geneticus Hematoloog Patholoog PH-verpleegkundige Physician assistant⁴⁵ Maatschappelijk werker
Patiëntbesprekingen	- Bespreking nieuwe patiënten voor opname: longartsen, onderzoekers, physician assistant (1x per week) - Patiëntenbespreking: longartsen, cardioloog, onderzoekers, physician assistants, verpleegkundigen, research assistent (1x per week) - Bespreking van onderzoeksuitslagen en onverwachte bevindingen: longartsen, longartsen in opleiding, cardiologen, reumatologen, pathologen uit de regio, verpleegkundigen, physician assistants (1x per maand)
Toelichting: De longarts of de cardioloog zijn altijd bij de behandeling betrokken. Meestal is de longarts de hoofdbehandelaar. Daarnaast kunnen er verschillende specialisten bij de behandeling betrokken zijn, afhankelijk van de soort PH en de klachten. Na de diagnose wordt in een multidisciplinair overleg met de betrokken artsen besproken welke behandeling ingezet wordt. Behandeling Afhankelijk van de soort PH krijgen patiënten één, twee of drie medicijnen. Vervolgens wordt gekeken of de medicatie aanslaat en als het nodig is wordt dit aangepast. Soms zijn er ook andere behandelingen nodig. Wanneer patiënten dusdanige klachten hebben door de PH, zoals nauwelijks meer kunnen lopen, bijna alleen maar op bed liggen en veel last hebben van oedeem, komen ze in aanmerking voor een longtransplantatie. Na een geslaagde longtransplantatie zijn patiënten genezen van PH. Dit wordt echter niet standaard gedaan, omdat een longtransplantatie een overleving van 8-10 jaar geeft. De PH-verpleegkundige De PH-verpleegkundige voert een deel van de behandeling uit, voornamelijk in de vorm van het geven van begeleiding. De PH-verpleegkundige begeleidt patiënten bij medicatieverzending en –dosering en bij andere praktische zaken. Daarnaast begeleidt de PH-verpleegkundige patiënten met hartfalen. Controles Hoe vaak een patiënt op controle komt, is afhankelijk van de situatie van de patiënt. Wanneer patiënten stabiel zijn, komen ze gemiddeld 1 tot 2 keer per jaar op controle. Patiënten die twee keer per jaar of vaker op controle komen, zien bij een controle soms ook alleen de PH-verpleegkundige. Wanneer andere specialisten, zoals de cardioloog of reumatoloog, ook betrokken zijn bij de zorg, zien de patiënten over het algemeen alle specialisten op dezelfde dag. MRI-scan Met een MRI-scan kunnen de specialisten de hartfunctie onderzoeken. De hartfunctie bepaalt voor een groot deel de prognose. De specialisten van het centrum verzamelen al jarenlang MRI-data van PH-patiënten. Ze staan dan ook wereldwijd bekend om hun ervaring met en kennis over het bekijken van de hartfunctie met behulp van een MRI-scan. De specialisten kunnen al in een vroeg stadium een verslechtering van de hartfunctie aantonen, vaak voor de patiënt hier klachten van krijgt. Hier kan men vervolgens snel op inspelen met de behandeling. Welke patiënten een MRI-scan krijgen, hangt af van de soort PH en de klachten van de patiënt. Wanneer de therapie aanslaat en de patiënt is stabiel, is een MRI-scan niet nodig. Een MRI-scan wordt dus vooral gedaan wanneer de specialist een verslechtering in hartfunctie vermoedt. Zorgpad Voor specialisten binnen het VUmc is een zorgpad opgesteld voor de diagnostiek en behandeling van PH. Op dit moment is het zorgpad alleen toegankelijk voor medewerkerkers van het VUmc, maar een deel hiervan komt ook op de website beschikbaar voor iedereen. Psychologische begeleiding Psychologische begeleiding wordt niet standaard aangeboden aan patiënten. Vaak gaat de psychologische hulp via de huisarts. De specialisten zijn zich er echter wel van bewust dat patiënten een diagnose zoals PH moeten verwerken. In het eerste jaar na de diagnose vinden meerdere gesprekken plaats met de hoofdbehandelaar, PH-verpleegkundige en wanneer nodig een maatschappelijk werker om de patiënt hierin zo goed mogelijk bij te staan en alles te bespreken wat er komt kijken bij PH. De artsen, de PH-verpleegkundige en de maatschappelijk werker hebben in de loop van de jaren veel ervaring hiermee opgebouwd. Wanneer de hoofdbehandelaar merkt dat de patiënt toch meer behoefte heeft aan psychologische begeleiding, kan hij een psycholoog vanuit het VUmc erbij betrekken.
Laatst gewijzigd: 25-04-2018

⁴⁵ De physician assistant is een verpleegkundige die de arts ondersteunt en zelf zelfstandig bepaalde medische taken mag uitvoeren.

(Specifieke) diagnostiek

Lichamelijk onderzoek, bloedonderzoek, een ECG, echo van het hart, röntgenfoto van het bovenlichaam, CT-scan van de longen en bloedvaten in de longen, hartkatheterisatie en een longfunctieonderzoek met fietstest

"Meestal wordt de patiënt opgenomen, zodat alle onderzoeken in een paar dagen gepland kunnen worden"

VUmc - Amsterdam

Feiten:
(Specifieke) diagnostiek	Lichamelijk onderzoek, bloedonderzoek, een ECG, echo van het hart, röntgenfoto van het bovenlichaam, CT-scan van de longen en bloedvaten in de longen, hartkatheterisatie³⁹ en een longfunctieonderzoek met fietstest
Toelichting: Welke onderzoeken worden ingezet, is afhankelijk van de complexiteit van de Pulmonale Hypertensie (PH). De hoofdbehandelaar kijkt welke onderzoeken er al zijn uitgevoerd en wat de resultaten hiervan zijn. Vervolgens brengt de hoofdbehandelaar tijdens de eerste afspraak de precieze klachten van de patiënt in kaart en kijkt hij welke aanvullende onderzoeken nog nodig zijn. Meestal wordt de patiënt opgenomen, zodat alle onderzoeken in een paar dagen gepland kunnen worden en de patiënt niet elke keer naar het centrum hoeft te komen. De uitslagen van de onderzoeken worden in het team van betrokken specialisten besproken. Vervolgens vertelt de hoofdbehandelaar aan het einde van de opname de diagnose aan de patiënt en stelt samen met de patiënt een behandelplan op. Aanvullende onderzoeken Onderzoeken die vaak aanvullend worden ingezet om tot een definitieve diagnose te komen zijn lichamelijk onderzoek, bloedonderzoek, een ECG, een echo van het hart, een röntgenfoto van het bovenlichaam, een CT-scan van de longen en bloedvaten in de longen, hartkatheterisatie en een longfunctieonderzoek met fietstest. Daarnaast worden soms ook andere onderzoeken ingezet, afhankelijk van de soort PH en klachten. Denk hierbij aan: doppleronderzoek⁴⁰ , hartkatheterisatie, inspanningsproef (6 minuten looptest), CT-scan, MRI-scan⁴¹ , röntgenfoto’s van de longbloedvaten (met contrastvloeistof), longscintigrafie⁴² of een slaaponderzoek⁴³ . Duur tot diagnose Hoelang het duurt voor een patiënt de diagnose krijgt, is afhankelijk van de gegevens die de hoofdbehandelaar van de verwijzende arts aangeleverd krijgt. Soms kan de diagnose al binnen een paar dagen gesteld worden, maar het kan ook één tot maximaal twee weken duren voor de diagnose definitief is. Genetica Sommige soorten PH worden veroorzaakt door een genetische afwijking. Als men het vermoeden heeft dat een genetische afwijking een rol kan spelen, wordt er genetisch onderzoek ingezet. Al het genetisch onderzoek naar PH wordt in Nederland in het VUmc gedaan. Andere ziekenhuizen sturen materiaal naar het VUmc voor onderzoek. Wanneer een patiënt een erfelijke vorm PH heeft, biedt het centrum familieleden aan om zich ook te laten screenen op PH. Diagnostische verbetering buiten VUmc Het centrum is een netwerk aan het opbouwen met zogenaamde STZ ziekenhuizen⁴⁴ om de diagnostiek en behandeling landelijk te verbeteren. Door dit netwerk ontstaat er een goede spreiding van artsen met kennis over PH over heel Nederland. In de aangesloten ziekenhuizen is zowel een longarts als een cardioloog aangewezen voor de zorg voor PH. Zij voeren alle medische gegevens van patiënten en uitslagen van onderzoeken in één centrale database in. Wanneer patiënten dan naar het VUmc worden doorverwezen met het vermoeden van PH, hoeven de specialisten van het centrum vaak nog maar één of twee onderzoeken uit te voeren om tot een definitieve diagnose te komen. Hierdoor hoeven patiënten niet meerdere keren hetzelfde onderzoek te ondergaan.
Laatst gewijzigd: 25-04-2018

Feiten:

(Specifieke) diagnostiek

Lichamelijk onderzoek, bloedonderzoek, een ECG, echo van het hart, röntgenfoto van het bovenlichaam, CT-scan van de longen en bloedvaten in de longen, hartkatheterisatie³⁹ en een longfunctieonderzoek met fietstest

Toelichting:

Welke onderzoeken worden ingezet, is afhankelijk van de complexiteit van de Pulmonale Hypertensie (PH). De hoofdbehandelaar kijkt welke onderzoeken er al zijn uitgevoerd en wat de resultaten hiervan zijn. Vervolgens brengt de hoofdbehandelaar tijdens de eerste afspraak de precieze klachten van de patiënt in kaart en kijkt hij welke aanvullende onderzoeken nog nodig zijn. Meestal wordt de patiënt opgenomen, zodat alle onderzoeken in een paar dagen gepland kunnen worden en de patiënt niet elke keer naar het centrum hoeft te komen. De uitslagen van de onderzoeken worden in het team van betrokken specialisten besproken. Vervolgens vertelt de hoofdbehandelaar aan het einde van de opname de diagnose aan de patiënt en stelt samen met de patiënt een behandelplan op.

Aanvullende onderzoeken
Onderzoeken die vaak aanvullend worden ingezet om tot een definitieve diagnose te komen zijn lichamelijk onderzoek, bloedonderzoek, een ECG, een echo van het hart, een röntgenfoto van het bovenlichaam, een CT-scan van de longen en bloedvaten in de longen, hartkatheterisatie en een longfunctieonderzoek met fietstest. Daarnaast worden soms ook andere onderzoeken ingezet, afhankelijk van de soort PH en klachten. Denk hierbij aan: doppleronderzoek⁴⁰ , hartkatheterisatie, inspanningsproef (6 minuten looptest), CT-scan, MRI-scan⁴¹ , röntgenfoto’s van de longbloedvaten (met contrastvloeistof), longscintigrafie⁴² of een slaaponderzoek⁴³ .

Duur tot diagnose
Hoelang het duurt voor een patiënt de diagnose krijgt, is afhankelijk van de gegevens die de hoofdbehandelaar van de verwijzende arts aangeleverd krijgt. Soms kan de diagnose al binnen een paar dagen gesteld worden, maar het kan ook één tot maximaal twee weken duren voor de diagnose definitief is.

Genetica
Sommige soorten PH worden veroorzaakt door een genetische afwijking. Als men het vermoeden heeft dat een genetische afwijking een rol kan spelen, wordt er genetisch onderzoek ingezet. Al het genetisch onderzoek naar PH wordt in Nederland in het VUmc gedaan. Andere ziekenhuizen sturen materiaal naar het VUmc voor onderzoek. Wanneer een patiënt een erfelijke vorm PH heeft, biedt het centrum familieleden aan om zich ook te laten screenen op PH.

Diagnostische verbetering buiten VUmc
Het centrum is een netwerk aan het opbouwen met zogenaamde STZ ziekenhuizen⁴⁴ om de diagnostiek en behandeling landelijk te verbeteren. Door dit netwerk ontstaat er een goede spreiding van artsen met kennis over PH over heel Nederland. In de aangesloten ziekenhuizen is zowel een longarts als een cardioloog aangewezen voor de zorg voor PH. Zij voeren alle medische gegevens van patiënten en uitslagen van onderzoeken in één centrale database in. Wanneer patiënten dan naar het VUmc worden doorverwezen met het vermoeden van PH, hoeven de specialisten van het centrum vaak nog maar één of twee onderzoeken uit te voeren om tot een definitieve diagnose te komen. Hierdoor hoeven patiënten niet meerdere keren hetzelfde onderzoek te ondergaan.

Laatst gewijzigd: 25-04-2018

³⁹ Vernauwingen opsporen in kransslagaders van het hart
⁴⁰ Onderzoek naar de bloedstroom in bloedvaten
⁴¹ Een MRI-scan kan worden ingezet om te kijken of er geen aangeboren hartafwijkingen zijn.
⁴² Onderzoek naar de doorbloeding van de longen en/of de luchtvoorziening van de longen met radioactieve stoffen en een gammacamera (bron: www.pha-nl.nl/Over-PH/Diagnose-en-onderzoek/)
⁴³ Door slaapapneu kan PH ontstaan.
⁴⁴ Samenwerkende Topklinische opleidingsZiekenhuizen: ziekenhuizen die zich richten op patiëntgericht wetenschappelijk onderzoek, topklinische zorg en opleiding van medisch specialisten en andere zorgprofessionals. Dit zijn geen academische ziekenhuizen (UMC).

Bereikbaarheid

PH-verpleegkundige of hoofdbehandelaar binnen kantooruren
Dienstdoende longarts buiten kantooruren
www.vumc.nl/afdelingen/ph-kenniscentrum/

"Patiënten krijgen een medisch paspoort waarin ook de bereikbaarheid van het centrum is beschreven"

VUmc - Amsterdam

Feiten:
Bereikbaarheid	Binnen kantooruren: PH-verpleegkundige, hoofdbehandelaar Buiten kantooruren: dienstdoende longarts
Website	www.vumc.nl/afdelingen/ph-kenniscentrum/
Toelichting: De PH-verpleegkundige informeert patiënten over de bereikbaarheid van het centrum wanneer ze na de diagnose voor de eerste keer op de poli komen. Patiënten krijgen dan een medisch paspoort, waarin ook een lijst met contactgegevens (telefoonnummers en e-mailadressen) staat. De patiënt krijgt ook het mobiele nummer en e-mailadres van zijn/haar hoofdbehandelaar. Deze contactgegevens kunnen patiënten gebruiken bij dringende vragen. Daarnaast kunnen ze voor overige vragen contact opnemen met de PH-verpleegkundige per telefoon of e-mail. Daarnaast houden de specialisten, PH-verpleegkundigen en physician assistants allemaal wekelijks een telefonisch spreekuur. Buiten kantooruren Buiten kantooruren kunnen patiënten in geval van nood het noodnummer van het ziekenhuis bellen. Dan worden ze geholpen door de dienstdoende longarts. Bij twijfel over de behandeling kan de dienstdoende longarts altijd contact opnemen met de hoofdbehandelaar. Noodsituaties en reanimatie Er is geen apart noodprotocol voor PH-patiënten wanneer ze met spoed in het ziekenhuis terecht komen. In het elektronisch patiëntendossier en in het medisch paspoort staan wel belangrijke aandachtspunten. Sommige patiënten mogen bijvoorbeeld niet gereanimeerd worden en dit staat dan ook nadrukkelijk vermeld in het elektronisch patiëntendossier en medisch paspoort. Ook is de patiënt door de hoofdbehandelaar van te voren op de hoogte gebracht van de mogelijke gevolgen van reanimatie.
Laatst gewijzigd: 25-04-2018

Zorg in de regio

42% vindt dat er voldoende afstemming tussen zorgverleners is
81% vindt dat ze voldoende ondersteund worden in de coördinatie van de zorg

"Een goede communicatie tussen expertisecentra en zorgverleners in de regio is noodzakelijk"

Stichting PHA Nederland

Feiten:
Zorg in de regio	Kennis van het ziektebeeld bij zorgverleners in de regio is belangrijk.
Toelichting: Een kwart van de patiënten die de enquête hebben ingevuld, bezoekt een streekziekenhuis. Bijna de helft van deze patiënten is van mening dat het streekziekenhuis voldoende kennis over hun aandoening en behandeling heeft en een derde vindt dat het streekziekenhuis onvoldoende kennis heeft. Een deel van de patiënten bezoekt zowel een UMC als een streekziekenhuis¹⁸ . Bijna de helft van de patiënten die zowel in een UMC als in een streekziekenhuis gezien worden, is tevreden over de afstemming tussen het UMC en het streekziekenhuis¹⁹ . Afstemming zorgverleners De helft van de patiënten ziet ook andere zorgverleners buiten het ziekenhuis, vooral de fysiotherapeut, diëtist en thuiszorg²⁰ . Bijna de helft van de patiënten vindt dat er voldoende afstemming en communicatie tussen de verschillende zorgverleners is²¹ , een kwart is van mening dat er onvoldoende afstemming en communicatie tussen de verschillende zorgverleners is. Bijna alle patiënten geven in de enquête aan dat ze het gevoel hebben dat ze voldoende ondersteund worden in de coördinatie van de zorg rondom hun aandoening²² . Maatschappelijke/psychologische ondersteuning Bijna drie kwart van de patiënten geeft aan voldoende ondersteund te worden in de psychologische aspecten van het leven met hun aandoening²³ . Van de patiënten die aangeven dat ze zich hierin niet voldoende ondersteund voelen, geeft een derde aan hier wel behoefte aan te hebben²⁴ . Visie Stichting PHA Nederland De Stichting PHA vindt dat de coördinatie van de zorg die een patiënt nodig heeft bij het expertisecentrum moet liggen. Het expertisecentrum weet namelijk welke zorg een patiënt nodig heeft. Daarbij is het noodzakelijk dat er een goede communicatie is tussen het expertisecentrum en de betrokken zorgverleners in de regio. De samenwerking tussen expertisecentra en zorgverleners in de regio zou op dit moment nog beter kunnen. Daarnaast merkt de Stichting PHA op dat patiënten zelf om maatschappelijke hulp moeten vragen. Hier zou meer aandacht voor moeten zijn in het expertisecentrum. Zorgverleners informeren Ook signaleert de Stichting PHA dat er vaak nog onvoldoende kennis bij zorgverleners in de regio is over PH en dat zorgverleners vaak niet weten waar ze hun vragen over de zorg voor PH kunnen stellen. Hier zou het expertisecentrum op in kunnen spelen door voorlichting te geven aan zorgverleners in de regio. Daarnaast is het belangrijk dat het expertisecentrum de huisarts op de hoogte brengt van de diagnose en op de hoogte houdt van het ziektebeloop van hun patiënt(en).
Laatst gewijzigd: 10-08-2016

Feiten:

Zorg in de regio

Kennis van het ziektebeeld bij zorgverleners in de regio is belangrijk.

Toelichting:

Een kwart van de patiënten die de enquête hebben ingevuld, bezoekt een streekziekenhuis. Bijna de helft van deze patiënten is van mening dat het streekziekenhuis voldoende kennis over hun aandoening en behandeling heeft en een derde vindt dat het streekziekenhuis onvoldoende kennis heeft. Een deel van de patiënten bezoekt zowel een UMC als een streekziekenhuis¹⁸ . Bijna de helft van de patiënten die zowel in een UMC als in een streekziekenhuis gezien worden, is tevreden over de afstemming tussen het UMC en het streekziekenhuis¹⁹ .

Afstemming zorgverleners
De helft van de patiënten ziet ook andere zorgverleners buiten het ziekenhuis, vooral de fysiotherapeut, diëtist en thuiszorg²⁰ . Bijna de helft van de patiënten vindt dat er voldoende afstemming en communicatie tussen de verschillende zorgverleners is²¹ , een kwart is van mening dat er onvoldoende afstemming en communicatie tussen de verschillende zorgverleners is. Bijna alle patiënten geven in de enquête aan dat ze het gevoel hebben dat ze voldoende ondersteund worden in de coördinatie van de zorg rondom hun aandoening²² .

Maatschappelijke/psychologische ondersteuning
Bijna drie kwart van de patiënten geeft aan voldoende ondersteund te worden in de psychologische aspecten van het leven met hun aandoening²³ . Van de patiënten die aangeven dat ze zich hierin niet voldoende ondersteund voelen, geeft een derde aan hier wel behoefte aan te hebben²⁴ .

Visie Stichting PHA Nederland
De Stichting PHA vindt dat de coördinatie van de zorg die een patiënt nodig heeft bij het expertisecentrum moet liggen. Het expertisecentrum weet namelijk welke zorg een patiënt nodig heeft. Daarbij is het noodzakelijk dat er een goede communicatie is tussen het expertisecentrum en de betrokken zorgverleners in de regio. De samenwerking tussen expertisecentra en zorgverleners in de regio zou op dit moment nog beter kunnen. Daarnaast merkt de Stichting PHA op dat patiënten zelf om maatschappelijke hulp moeten vragen. Hier zou meer aandacht voor moeten zijn in het expertisecentrum.

Zorgverleners informeren
Ook signaleert de Stichting PHA dat er vaak nog onvoldoende kennis bij zorgverleners in de regio is over PH en dat zorgverleners vaak niet weten waar ze hun vragen over de zorg voor PH kunnen stellen. Hier zou het expertisecentrum op in kunnen spelen door voorlichting te geven aan zorgverleners in de regio. Daarnaast is het belangrijk dat het expertisecentrum de huisarts op de hoogte brengt van de diagnose en op de hoogte houdt van het ziektebeloop van hun patiënt(en).

Laatst gewijzigd: 10-08-2016

¹⁸ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ december 2015: 23% (N=84)
¹⁹ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ december 2015: 42% (N=19)
²⁰ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ december 2015: fysiotherapeut 33%, diëtist 13%, thuiszorg 10% (N=93)
²¹ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ december 2015: 42% (N=48)
²² Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ december 2015: 81% (N=93)
²³ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ december 2015: 73% (N=93)
²⁴ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ december 2015: 32% (N=25)

Kind - volwassen

2% heeft te maken gehad met de overgang naar volwassenzorg
Deze overgang is neutraal ervaren

"Een zorgvuldige overdracht is van groot belang"

Stichting PHA Nederland

Feiten:
Betrokken specialisten	Van kinderlongarts/kindercardioloog naar longarts/cardioloog
Toelichting: PH is een zeldzame ziekte en bij kinderen komt PH nog minder voor. Daarom hebben twee patiënten die de enquête hebben ingevuld, te maken gehad met de overgang van de kindergeneeskunde naar de volwassenenzorg²⁵ . Ze hebben beiden deze overgang neutraal ervaren. Visie Stichting PHA Nederland De Stichting PHA vindt dat de overgang van kindergeneeskunde naar volwassenenzorg soepel hoort te verlopen. De transitie moet op de patiënt afgestemd worden, omdat de situatie van iedere patiënt anders is. Het is hierbij van belang dat zorgverleners, patiënten en ouders van patiënten onderling goed contact hebben. Daarnaast moet de jongvolwassene leren om zelf de verantwoordelijkheid voor zijn zorg te dragen. Hierin moet hij/zij goed begeleid worden, waardoor hij/zij steeds zelfstandiger wordt. Hiervoor zijn gesprekken met zijn/haar ouders, maar ook individuele gesprekken met de zorgverleners belangrijk. Op dit moment is er één expertisecentrum gespecialiseerd in de behandeling van kinderen met PH, namelijk het UMCG. Als de patiënt overgaat naar volwassenenzorg en hij/zij wil liever in een ander expertisecentrum behandeld worden, bijvoorbeeld een expertisecentrum dat dichterbij huis ligt, is een zorgvuldige overdracht van belang.
Laatst gewijzigd: 10-08-2016

Feiten:

Betrokken specialisten

Van kinderlongarts/kindercardioloog naar longarts/cardioloog

Toelichting:

PH is een zeldzame ziekte en bij kinderen komt PH nog minder voor. Daarom hebben twee patiënten die de enquête hebben ingevuld, te maken gehad met de overgang van de kindergeneeskunde naar de volwassenenzorg²⁵ . Ze hebben beiden deze overgang neutraal ervaren.

Visie Stichting PHA Nederland
De Stichting PHA vindt dat de overgang van kindergeneeskunde naar volwassenenzorg soepel hoort te verlopen. De transitie moet op de patiënt afgestemd worden, omdat de situatie van iedere patiënt anders is. Het is hierbij van belang dat zorgverleners, patiënten en ouders van patiënten onderling goed contact hebben. Daarnaast moet de jongvolwassene leren om zelf de verantwoordelijkheid voor zijn zorg te dragen. Hierin moet hij/zij goed begeleid worden, waardoor hij/zij steeds zelfstandiger wordt. Hiervoor zijn gesprekken met zijn/haar ouders, maar ook individuele gesprekken met de zorgverleners belangrijk.

Op dit moment is er één expertisecentrum gespecialiseerd in de behandeling van kinderen met PH, namelijk het UMCG. Als de patiënt overgaat naar volwassenenzorg en hij/zij wil liever in een ander expertisecentrum behandeld worden, bijvoorbeeld een expertisecentrum dat dichterbij huis ligt, is een zorgvuldige overdracht van belang.

Laatst gewijzigd: 10-08-2016

²⁵ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ december 2015: 2% (N=93)

Patiënt

Centrum

Zorg in de regio

Huisarts
Streekziekenhuis
Fysiotherapeut

"Het centrum is een landelijk netwerk aan het opzetten met longartsen en cardiologen die geïnteresseerd zijn in PH "

VUmc - Amsterdam

Feiten:
Zorgverleners in de regio	Huisarts, streekziekenhuis, fysiotherapeut
Toelichting: De specialisten uit het centrum streven naar een shared care model. Dit betekent dat een deel van de zorg in het centrum plaatsvindt en het deel van de zorg waar geen specifieke zorg voor nodig is, in het streekziekenhuis. Patiënten kunnen in het streekziekenhuis bijvoorbeeld een longarts, cardioloog, reumatoloog of chirurg bezoeken. Bij de verdeling van de zorg met het streekziekenhuis wordt rekening gehouden met de wensen van de patiënt. Voor de specialisten uit het centrum staat voorop dat de patiënt zich veilig moet voelen. Landelijk netwerk Het centrum is een netwerk aan het opzetten met longartsen en cardiologen in de zogenaamde STZ ziekenhuizen⁴⁶ . In deze ziekenhuizen zijn één longarts en één cardioloog met kennis over PH. Onderling is er veel uitwisseling van kennis waardoor er een landelijk netwerk ontstaat van specialisten met kennis over PH. Huisarts De hoofdbehandelaar brengt de huisarts op de hoogte van de diagnose en behandeling per brief en soms per telefoon. De rol van de huisarts verschilt per patiënt. De specialisten van het centrum vinden het heel belangrijk dat de patiënt een goede relatie heeft met de huisarts. Revalidatie Wanneer patiënten een verminderde lichamelijk conditie hebben, komen ze in aanmerking voor fysiotherapie of revalidatie. Het centrum heeft een revalidatieprogramma opgezet, waarin beschreven staat hoe PH-patiënten het beste kunnen revalideren. Hier zijn twee artsen binnen het VUmc op gepromoveerd. Wanneer een patiënt revalidatie nodig heeft, wordt dit revalidatieprogramma overgedragen aan de revalidatie deskundige of fysiotherapeut in de regio van de patiënt. Samenwerking expertisecentra onderling Er is een PH werkgroep vanuit de beroepsvereniging voor longartsen (NVALT) die elke twee maanden bijeen komt. Deze werkgroep bestaat uit longartsen, cardiologen, reumatologen, kinderartsen, vasculair internisten, pathologen en chirurgen. De specialisten komen uit verschillende ziekenhuizen met belangstelling voor PH. Hier worden allerlei zaken besproken, zoals second opinions, de ontwikkeling van nieuwe medicijnen, het aanpassen/bijwerken van richtlijnen, etc.
Laatst gewijzigd: 25-04-2018

Feiten:

Zorgverleners in de regio

Huisarts, streekziekenhuis, fysiotherapeut

Toelichting:

De specialisten uit het centrum streven naar een shared care model. Dit betekent dat een deel van de zorg in het centrum plaatsvindt en het deel van de zorg waar geen specifieke zorg voor nodig is, in het streekziekenhuis. Patiënten kunnen in het streekziekenhuis bijvoorbeeld een longarts, cardioloog, reumatoloog of chirurg bezoeken. Bij de verdeling van de zorg met het streekziekenhuis wordt rekening gehouden met de wensen van de patiënt. Voor de specialisten uit het centrum staat voorop dat de patiënt zich veilig moet voelen.

Landelijk netwerk
Het centrum is een netwerk aan het opzetten met longartsen en cardiologen in de zogenaamde STZ ziekenhuizen⁴⁶ . In deze ziekenhuizen zijn één longarts en één cardioloog met kennis over PH. Onderling is er veel uitwisseling van kennis waardoor er een landelijk netwerk ontstaat van specialisten met kennis over PH.

Huisarts
De hoofdbehandelaar brengt de huisarts op de hoogte van de diagnose en behandeling per brief en soms per telefoon. De rol van de huisarts verschilt per patiënt. De specialisten van het centrum vinden het heel belangrijk dat de patiënt een goede relatie heeft met de huisarts.

Revalidatie
Wanneer patiënten een verminderde lichamelijk conditie hebben, komen ze in aanmerking voor fysiotherapie of revalidatie. Het centrum heeft een revalidatieprogramma opgezet, waarin beschreven staat hoe PH-patiënten het beste kunnen revalideren. Hier zijn twee artsen binnen het VUmc op gepromoveerd. Wanneer een patiënt revalidatie nodig heeft, wordt dit revalidatieprogramma overgedragen aan de revalidatie deskundige of fysiotherapeut in de regio van de patiënt.

Samenwerking expertisecentra onderling
Er is een PH werkgroep vanuit de beroepsvereniging voor longartsen (NVALT) die elke twee maanden bijeen komt. Deze werkgroep bestaat uit longartsen, cardiologen, reumatologen, kinderartsen, vasculair internisten, pathologen en chirurgen. De specialisten komen uit verschillende ziekenhuizen met belangstelling voor PH. Hier worden allerlei zaken besproken, zoals second opinions, de ontwikkeling van nieuwe medicijnen, het aanpassen/bijwerken van richtlijnen, etc.

Laatst gewijzigd: 25-04-2018

⁴⁶ Samenwerkende Topklinische opleidingsZiekenhuizen: ziekenhuizen die zich richten op patiëntgericht wetenschappelijk onderzoek, topklinische zorg en opleiding van medisch specialisten en andere zorgprofessionals. Dit zijn echter geen academische ziekenhuizen (UMC).

Kind - volwassen

16-18 jaar
Van kinderarts naar longarts

"Kinderen met PH zijn al op jonge leeftijd volwassen"

VUmc - Amsterdam

Feiten:
Leeftijd	16-18 jaar
Specialisten	Van kinderarts naar longarts
Toelichting: Kinderen met PH worden behandeld in het UMC Groningen, het expertisecentrum voor kinderen met PH. In het VUmc komen patiënten vanaf 16 jaar. Wanneer een patiënt van 16 jaar gediagnosticeerd wordt, hangt het af van de ontwikkeling van het kind of hij/zij eerst naar het UMCG gaat of meteen in het VUmc onder behandeling komt. De specialisten merken dat kinderen met PH al vroeg zelfstandig zijn. De meeste patiënten geven zelf aan dat ze aan de transitie toe zijn. Dit is meestal tussen de 16 en 18 jaar. Hierdoor verloopt de transitie heel geruisloos. Samenwerking UMCG Er is een goede samenwerking tussen de specialisten van het UMCG en het VUmc. Er is laagdrempelig overleg en patiënten worden in overleg van elkaar overgenomen.
Laatst gewijzigd: 25-04-2018

Onderwijs

33% vindt onderwijs belangrijker dan onderzoek en registratie

"Onderwijs vergroot de kennis over PH bij zorgverleners"

Stichting PHA Nederland

Feiten:
Kennis	Patiënten vinden het belangrijk dat specialisten kennis hebben over hun aandoening
Toelichting: In de enquête zijn patiënten gevraagd om het belang van onderwijs aan te geven ten opzichte van wetenschappelijk onderzoek en registratie. Hieruit blijkt dat ze onderwijs belangrijk vinden²⁶ . Kennis in ziekenhuis Over het algemeen vinden patiënten dat er voldoende kennis over hun aandoening en behandeling is in het expertisecentrum²⁷ en/of het UMC²⁸ dat ze bezoeken. Minder dan de helft van de patiënten is van mening dat het streekziekenhuis voldoende kennis heeft²⁹ . Een derde van de patiënten is van mening dat het streekziekenhuis onvoldoende kennis heeft en een kwart weet niet of het streekziekenhuis voldoende kennis heeft. Patiënten vinden het belangrijk dat de kennis over de aandoening groeit bij zorgverleners. Visie Stichting PHA Nederland De Stichting PHA vindt onderwijs van groot belang, omdat dit de kennis over PH bij zorgverleners vergroot. Op dit moment vindt de Stichting PHA dat er vaak onvoldoende kennis over PH bij specialisten en zorgverleners is. Dit zou men kunnen verbeteren door in opleidingen en scholingen meer aandacht aan PH te schenken. Experts kunnen bijvoorbeeld colleges geven over PH en hier ook PH-patiënten bij betrekken. Ook kunnen patiënten een rol spelen in voorlichting van zorgverleners in de regio. Bijvoorbeeld door informatiemateriaal te overhandigen aan de desbetreffende zorgverlener. Leven met PH Daarnaast zouden artsen meer naar het totale plaatje moeten kijken van een patiënt en hier het behandelplan op aanpassen. De zorg voor PH-patiënten bestaat niet alleen uit de diagnostiek en de medische behandeling. Een belangrijk onderdeel binnen de zorg is het omgaan met de aandoening in het dagelijks leven. Patiënten hebben minder energie en moeten hun leefwijze aanpassen. Het is daarom van belang dat de specialisten in expertisecentra patiënten wijzen op de mogelijkheid tot psychologische en maatschappelijke ondersteuning. Deze zorg kan in de omgeving van de patiënt gegeven worden. Borging kennis De Stichting PHA is van mening dat expertisecentra hun kennis over PH kunnen borgen door deze zowel intern als extern uit te wisselen. Het is dan ook belangrijk om nieuwe specialisten op te leiden en bij te scholen op het gebied van PH. Zo kunnen de expertisecentra ook in de toekomst de specifieke zorg voor PH blijven bieden en als vraagbaak dienen voor andere zorgverleners.
Laatst gewijzigd: 10-08-2016

Feiten:

Kennis

Patiënten vinden het belangrijk dat specialisten kennis hebben over hun aandoening

Toelichting:

In de enquête zijn patiënten gevraagd om het belang van onderwijs aan te geven ten opzichte van wetenschappelijk onderzoek en registratie. Hieruit blijkt dat ze onderwijs belangrijk vinden²⁶ .

Kennis in ziekenhuis
Over het algemeen vinden patiënten dat er voldoende kennis over hun aandoening en behandeling is in het expertisecentrum²⁷ en/of het UMC²⁸ dat ze bezoeken. Minder dan de helft van de patiënten is van mening dat het streekziekenhuis voldoende kennis heeft²⁹ . Een derde van de patiënten is van mening dat het streekziekenhuis onvoldoende kennis heeft en een kwart weet niet of het streekziekenhuis voldoende kennis heeft. Patiënten vinden het belangrijk dat de kennis over de aandoening groeit bij zorgverleners.

Visie Stichting PHA Nederland
De Stichting PHA vindt onderwijs van groot belang, omdat dit de kennis over PH bij zorgverleners vergroot. Op dit moment vindt de Stichting PHA dat er vaak onvoldoende kennis over PH bij specialisten en zorgverleners is. Dit zou men kunnen verbeteren door in opleidingen en scholingen meer aandacht aan PH te schenken. Experts kunnen bijvoorbeeld colleges geven over PH en hier ook PH-patiënten bij betrekken. Ook kunnen patiënten een rol spelen in voorlichting van zorgverleners in de regio. Bijvoorbeeld door informatiemateriaal te overhandigen aan de desbetreffende zorgverlener.

Leven met PH
Daarnaast zouden artsen meer naar het totale plaatje moeten kijken van een patiënt en hier het behandelplan op aanpassen. De zorg voor PH-patiënten bestaat niet alleen uit de diagnostiek en de medische behandeling. Een belangrijk onderdeel binnen de zorg is het omgaan met de aandoening in het dagelijks leven. Patiënten hebben minder energie en moeten hun leefwijze aanpassen.

Het is daarom van belang dat de specialisten in expertisecentra patiënten wijzen op de mogelijkheid tot psychologische en maatschappelijke ondersteuning. Deze zorg kan in de omgeving van de patiënt gegeven worden.

Borging kennis
De Stichting PHA is van mening dat expertisecentra hun kennis over PH kunnen borgen door deze zowel intern als extern uit te wisselen. Het is dan ook belangrijk om nieuwe specialisten op te leiden en bij te scholen op het gebied van PH. Zo kunnen de expertisecentra ook in de toekomst de specifieke zorg voor PH blijven bieden en als vraagbaak dienen voor andere zorgverleners.

Laatst gewijzigd: 10-08-2016

²⁶ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ december 2015: 33% (N=93) vindt onderwijs belangrijker dan wetenschappelijk onderzoek en registratie in een onderzoeksdatabase, 51% zet onderwijs op een tweede plek.
²⁷ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ december 2015: 98% (N=47)
²⁸ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ december 2015: 92% (N=84)
²⁹ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ december 2015: 45% (N=29)

Patiëntenorganisaties

www.pha-nl.nl

"Patiënten kunnen de Stichting PHA bereiken via telefoon, e-mail en Facebook"

Stichting PHA Nederland

Feiten:
Voorlichtingsmateriaal	Patiëntenboekje, folders, informatieblad Papillon, website, social media, bijeenkomsten www.pha-nl.nl
Toelichting: De Stichting PHA heeft een aantal grote aandachtspunten. Ten eerste wil de Stichting PHA meer bekendheid geven aan PH. Ten tweede heeft de Stichting PHA als speerpunt dat er meer aandacht komt voor psychosociale hulp voor patiënten. De kosten hiervoor moeten betaald gaan worden door de zorgverzekeraar. Dit willen ze realiseren door een uitgebreide lobby op gang te brengen richting de minister van Volksgezondheid en zorgverzekeraars, in samenwerking met de expertisecentra en mogelijk ook andere patiëntenorganisaties. Ten derde wil de Stichting PHA de informatie op de website optimaliseren, om PH-patiënten nog beter van informatie te kunnen voorzien. Samenwerking met expertisecentra De Stichting PHA houdt contact met de specialisten van de expertisecentra om elkaar op de hoogte te houden van nieuwe ontwikkelingen. Daarnaast betrekt de Stichting PHA de specialisten van de expertisecentra bij bijeenkomsten. Ze organiseren bijvoorbeeld jaarlijks een landelijke patiëntendag samen met het VUmc en soms ook met andere expertisecentra. Daarnaast organiseert de Stichting PHA een patiëntendag in Zuid-Nederland samen met het Radboudumc en het Maastricht UMC+ en een kinderdag samen met het UMC Groningen. Bijeenkomsten De Stichting PHA organiseert, naast de bijeenkomsten met experts, ook bijeenkomsten waarop patiënten met elkaar in contact kunnen komen. De Stichting PHA organiseert bijvoorbeeld regionale inloopmiddagen, waar patiënten en partners elkaar kunnen ontmoeten en ervaringen uit kunnen wisselen in een informele sfeer. Een ander voorbeeld van een bijeenkomst van de Stichting PHA is een Jongerendag, waarop patiënten tussen 15 en 30 jaar elkaar ontmoeten en een activiteit ondernemen. Ook organiseert de Stichting PHA een Partnerdag, waarop partners van PH-patiënten ervaringen kunnen uitwisselen. De Stichting PHA hecht grote waarde aan bijeenkomsten voor patiënten, al dan niet in samenwerking met expertisecentra. Hier komen patiënten namelijk met elkaar in contact, kunnen patiënten en experts elkaar informeren en kunnen patiënten onderling ervaringen uitwisselen. Bereikbaar voor vragen De Stichting PHA staat altijd open voor vragen van patiënten. Patiënten kunnen de vereniging telefonisch bereiken of via e-mailen Facebook.
Laatst gewijzigd: 10-08-2016

Wetenschappelijk onderzoek

56% vindt wetenschappelijk onderzoek belangrijker dan registratie en onderwijs.

"Wetenschappelijk onderzoek leidt tot meer inzicht in het ontstaan van de aandoening en het verbeteren van de kwaliteit van leven"

Stichting PHA Nederland

Feiten:
Wetenschappelijk onderzoek	Patiënten vinden het belangrijk dat er steeds meer kennis over hun aandoening komt.
Informatievoorziening	De Stichting PHA brengt patiënten op de hoogte van nieuwe wetenschappelijke ontwikkelingen.
Toelichting: In de enquête zijn patiënten gevraagd om het belang van wetenschappelijk onderzoek aan te geven ten opzichte van onderwijs en registratie. Hieruit blijkt dat ze wetenschappelijk onderzoek belangrijk vinden³⁰ . Meer kennis over hun aandoening kan leiden tot nieuwe/betere behandelingen en verbeterde kwaliteit van leven. Visie Stichting PHA Nederland De Stichting PHA vindt zowel fundamenteel³¹ als toegepast³² onderzoek belangrijk. Fundamenteel onderzoek kan meer inzicht opleveren over het ontstaan van de aandoening, het ziektemechanisme en de factoren die de aandoening veroorzaken. Dit is vaak nog onbekend. Fundamenteel onderzoek zou voor toekomstige patiënten de diagnose kunnen versnellen of de aandoening kunnen voorkomen. Toegepast onderzoek is voor de patiënt vaak meer van directe betekenis, bijvoorbeeld voor de kwaliteit van leven. Informeren De Stichting PHA onderhoudt nauwe contacten met de expertisecentra om op de hoogte te blijven van de laatste ontwikkelingen op het gebied van wetenschappelijk onderzoek. Ook de patiënten moeten op de hoogte zijn van huidige en toekomstige wetenschappelijke onderzoeken. De Stichting PHA houdt hun achterban hiervan op de hoogte via de website, het informatieblad Papillon, nieuwsbrieven, social media en bijeenkomsten voor patiënten. Financieren wetenschappelijk onderzoek Naast internationale en nationale geldstromen voor wetenschappelijk onderzoek, financiert de Stichting PHA dit ook om meer kennis over PH te creëren. Dit financiert de Stichting PHA voornamelijk met inkomsten uit acties en donaties.
Laatst gewijzigd: 10-08-2016

³⁰ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ december 2015: 56% (N=93) vindt wetenschappelijk onderzoek belangrijker dan registratie in een onderzoeksdatabase en onderwijs
³¹ Bij fundamenteel onderzoek richt men zich op het vergroten van kennis over het onderliggende mechanisme van een aandoening
³² Toegepast (klinisch) onderzoek richt zich op het ontwikkelen van praktisch bruikbare producten en methoden

Registratie

7% vindt registratie belangrijker dan onderzoek en onderwijs
67% weet niet of hij/zij geregistreerd staat

"Registratie leidt tot meer inzicht in de oorzaken en het beloop van PH"

Stichting PHA Nederland

Feiten:
Meerwaarde voor de patiënt	Door gegevens te verzamelen, komt er uiteindelijk meer kennis over de aandoening
Toelichting: Een kwart van de patiënten die de enquête hebben ingevuld, staat geregistreerd in een (inter)nationale onderzoeksdatabase³³ . Voor twee derde van de patiënten is het echter onduidelijk of ze geregistreerd staan³⁴ . In de enquête zijn patiënten ook gevraagd om het belang van registratie aan te geven ten opzichte van wetenschappelijk onderzoek en onderwijs. Hieruit blijkt dat patiënten registratie onder wetenschappelijk onderzoek en onderwijs zetten³⁵ . Visie Stichting PHA Nederland De Stichting PHA is van mening registratie dat registratie van groot belang is. Hoe meer patiënten mee doen met een registratie, hoe meer er bekend wordt over de aandoening. Door registratie komt er meer inzicht in de oorzaken en het beloop van PH. Deze inzichten kunnen leiden tot nieuwe behandelmethoden en een verbetering van de kwaliteit van leven. De Stichting PHA pleit er dan ook voor dat er een landelijke registratie komt, zodat de gegevens van alle patiënten op één plek verzameld worden. Artsen moeten patiënten daarbij vooraf informeren over de mogelijkheden van registratie en waarom dit belangrijk is.
Laatst gewijzigd: 10-08-2016

Feiten:

Meerwaarde voor de patiënt

Door gegevens te verzamelen, komt er uiteindelijk meer kennis over de aandoening

Toelichting:

Een kwart van de patiënten die de enquête hebben ingevuld, staat geregistreerd in een (inter)nationale onderzoeksdatabase³³ . Voor twee derde van de patiënten is het echter onduidelijk of ze geregistreerd staan³⁴ . In de enquête zijn patiënten ook gevraagd om het belang van registratie aan te geven ten opzichte van wetenschappelijk onderzoek en onderwijs. Hieruit blijkt dat patiënten registratie onder wetenschappelijk onderzoek en onderwijs zetten³⁵ .

Visie Stichting PHA Nederland
De Stichting PHA is van mening registratie dat registratie van groot belang is. Hoe meer patiënten mee doen met een registratie, hoe meer er bekend wordt over de aandoening. Door registratie komt er meer inzicht in de oorzaken en het beloop van PH. Deze inzichten kunnen leiden tot nieuwe behandelmethoden en een verbetering van de kwaliteit van leven. De Stichting PHA pleit er dan ook voor dat er een landelijke registratie komt, zodat de gegevens van alle patiënten op één plek verzameld worden. Artsen moeten patiënten daarbij vooraf informeren over de mogelijkheden van registratie en waarom dit belangrijk is.

Laatst gewijzigd: 10-08-2016

³³ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ december 2015: 26% (N=93)
³⁴ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ december 2015: 67% (N=93)
³⁵ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ december 2015: 7% vindt registratie belangrijker dan wetenschappelijk onderzoek en/of onderwijs, 68% zet registratie op de derde plek (N=93)

Onderwijs

Opleidingen: Geneeskunde, opleiding tot longarts, opleiding tot cardioloog, opleiding tot vasculair geneeskundige, opleiding verpleegkundigen
2 hoogleraren

"Het centrum biedt een speciale PH-stage aan voor longartsen en cardiologen in opleiding"

VUmc - Amsterdam

Feiten:
Opleidingen	Geneeskunde Opleiding tot longarts Opleiding tot cardioloog Opleiding tot vasculair geneeskundige Verpleegkundigen PH-verpleegkundigen Thuiszorg verpleegkundigen
Hoogleraren	2 hoogleraren
Toelichting: De specialisten van het centrum zijn betrokken bij veel verschillende opleidingen. Ze geven colleges en workshops en organiseren symposia en opleidingsdagen gericht op PH. Daarnaast kunnen artsen in opleiding tot longarts, cardioloog en vasculaire geneeskundige stage lopen in het centrum. PH focusstage Elke vier maanden is er één plek voor een PH focusstage voor longartsen en cardiologen in opleiding. Hier is veel interesse in vanuit longartsen en cardiologen in opleiding door het hele land. Nascholingen De specialisten van het centrum organiseren jaarlijks een scholingsdag voor longartsen en cardiologen uit het hele land. Daarnaast is het centrum een landelijk netwerk aan het opzetten van longartsen en cardiologen met interesse in PH. Voor deze specialisten organiseren ze jaarlijks een nascholingsdag, waar ze nieuwe ontwikkelingen en casussen bespreken. Daarnaast organiseert het centrum samen met andere ziekenhuizen jaarlijks een tweedaags symposium over PH voor alle betrokken zorgverleners. Internationale samenwerkingen Van over de hele wereld komen artsen naar het centrum om meer te leren over de behandeling van PH. Om in contact te komen met patiënten, moeten artsen echter wel Nederlands kunnen spreken. Ook delen de specialisten van het centrum hun kennis met andere landen, bijvoorbeeld over het MRI-onderzoek, waar het VUmc onderscheidend in is. Daarnaast werken ze nauw samen met vijf PH expertisecentra in Engeland, een PH expertisecentrum in Parijs en een PH expertisecentrum in Boston. De specialisten blijven op de hoogte van de laatste ontwikkelingen via internationale congressen. Borging expertise De expertise wordt gewaarborgd doordat de experts hun kennis overdragen aan andere specialisten binnen en buiten het centrum. Daarnaast zijn ze continu bezig met het opleiden van nieuwe longartsen en cardiologen om ervoor te zorgen dat steeds meer artsen in Nederland kennis hebben over PH.
Laatst gewijzigd: 25-04-2018

Patiëntenorganisaties

Stichting PHA Nederland
Longfonds
PHA Europe

"Patiëntenorganisaties zijn van grote meerwaarde voor de patiënt"

VUmc - Amsterdam

Feiten:
Samenwerkingen	Stichting PHA Nederland Longfonds PHA Europe
Inzet	Organiseren van en spreken op patiëntendagen, voorlichtingsmateriaal ontwikkelen
Toelichting: De hoofdbehandelaar wijst patiënten na de diagnose op het bestaan van de Stichting PHA Nederland. De specialisten uit het centrum zien ook grote meerwaarde in het bestaan van patiëntenorganisaties. Zo kunnen patiëntenorganisaties patiënten met elkaar in contact brengen, kunnen de artsen patiënten vinden via patiëntenorganisaties en kan er samen nagedacht worden over hoe de zorg voor PH-patiënten eruit zou moeten zien. Samenwerking De specialisten houden de Stichting PHA Nederland op de hoogte van nieuwe ontwikkelingen per telefoon of via bijeenkomsten. De specialisten van het centrum worden vaak gevraagd om te spreken op patiëntendagen. Ze organiseren minstens één keer per jaar een grote landelijke bijeenkomst in samenwerking met de Stichting PHA Nederland en ongeveer drie keer per jaar een regionale patiëntenbijeenkomst in het VUmc. Daarnaast heeft het centrum een patiëntenadviesraad, waarin samen met patiënten wordt nagedacht over het onderzoek naar PH en de zorg voor PH-patiënten. Nieuwsbrief Het centrum heeft ook een eigen nieuwsbrief waarin specialisten resultaten van wetenschappelijk onderzoek terugkoppelen. Deze komt gemiddeld één keer per jaar uit.
Laatst gewijzigd: 25-04-2018

Wetenschappelijk onderzoek

20 medewerkers
180 internationale peer-reviewed artikelen

"Onderzoek op topniveau is een teamsport"

VUmc - Amsterdam

Feiten:
Team	20 medewerkers
Investering	NWO, Hartstichting, Longfonds, NRS, NFU, KNAW, Pharma, American Thoracic Society, European Respiratory Society, VUmc
Aantal publicaties (afgelopen vijf jaar)	180 internationale peer-reviewed artikelen gepubliceerd⁴⁷
Toelichting: In het VUmc is uitgebreide aandacht voor onderzoek naar PH. Dit bestaat uit zowel fundamenteel onderzoek⁴⁸ als toegepast onderzoek⁴⁹ . Ontwikkelen nieuwe medicijnen Door het precieze mechanisme te ontrafelen van PH, hoopt het VUmc nieuwe medicijnen te kunnen ontwikkelen. Een aantal medicijnen gaan binnenkort getest worden bij patiënten. Dit zijn onder andere medicijnen die zorgen dat het hart beter kan pompen door de hoeveelheid zuurstof in het hart te verbeteren. Daarnaast gaat men ook kijken naar andere combinaties van bekende medicijnen. Therapie op maat Men doet onderzoek naar het gebruik van de PET-scan⁵⁰ om te bepalen welke medicatie aanslaat bij welke patiënt. Er is een speciale methode ontwikkeld waardoor met een PET-scan in kaart gebracht kan worden hoe een bloedvat op bepaalde medicatie reageert. Hierdoor kunnen patiënten in de toekomst veel gerichter behandeld worden en krijgen patiënten eerder de juiste medicatie. Dit leidt tot een verbetering in de kwaliteit van leven. Gentherapie Soms is er een genetische afwijking die tot PH leidt. Deze genetische afwijking kan erfelijk zijn, maar het kan ook in de loop van het leven ontstaan. Het centrum doet onderzoek naar de mogelijkheid om de genetische afwijking met medicijnen te corrigeren. De eerste resultaten lijken positief. Het centrum hoopt binnen twee jaar patiënten hierover te kunnen informeren. Deelnemen aan trials⁵¹ Wanneer een arts een patiënt onder behandeling heeft die geschikt is om deel te nemen aan een trial, vraagt hij/zij of de patiënt wil deelnemen. Daarnaast schenkt men op de website aandacht aan onderzoeken die op dat moment lopen. Ook kunnen patiënten zich voor onderzoeken aanmelden via patiëntendagen. Internationale samenwerking Onderzoek op topniveau is een teamsport. De onderzoekers uit het centrum werken dan ook nauw samen met collega’s uit bijvoorbeeld Engeland, Parijs en Amerika. Per onderwerp kijkt men waar de sterkste partner zit om mee samen te werken.
Laatst gewijzigd: 25-04-2018

⁴⁷ Peer-reviewed artikelen zijn artikelen die door (inter)nationale collega’s beoordeeld zijn
⁴⁸ Bij fundamenteel onderzoek richt men zich op het vergroten van kennis over het onderliggende mechanisme van een ziekte.
⁴⁹ Toegepast onderzoek (ook wel klinisch onderzoek) richt zich op het ontwikkelen van praktisch bruikbare producten en methoden.
⁵⁰ PET-scan: met een PET-scan kan het ziekteproces in het lichaam zichtbaar gemaakt worden.
⁵¹ Trial: Onderzoek bij patiënten naar een nieuwe behandeling

Registratie

Eigen registratie
MRI database
Database OPTIEK netwerk
Nederlandse registratie

"Elke patiënt is belangrijk, dus moet men nauwkeurig met patiëntengegevens omgaan"

VUmc - Amsterdam

Feiten:
Registratie	Eigen registratie MRI database Database OPTIEK netwerk Nederlandse registratie
Toelichting: In de eigen registratie⁵² van het centrum worden patiëntengegevens geregistreerd en lichaamsmaterialen van patiënten opgeslagen. Patiënten moeten hier wel eerst toestemming voor geven. Ook is er een Nederlandse registratie. Hierin worden gegevens van patiënten bijgehouden voor onderzoek naar PH. MRI database Alle MRI-onderzoeken worden in een database geregistreerd. Door deze uitgebreide gegevens kunnen de specialisten vaak al met een MRI-scan verslechtering in de hartfunctie zien, voordat de patiënt hier iets van merkt. Database OPTIEK netwerk Het centrum is een landelijk netwerk aan het opzetten met longartsen en cardiologen in STZ ziekenhuizen⁵³ met kennis over PH(OPTIEK netwerk). In deze database kunnen alle longartsen en cardiologen uit het landelijk netwerk patiëntgegevens en uitslagen van onderzoeken registreren. Wanneer een patiënt via een doorverwijzing vanuit een STZ ziekenhuis binnenkomt bij het VUmc, zijn deze gegevens direct beschikbaar. Hierdoor hoeft het centrum vaak niet zoveel onderzoeken meer uit te voren om tot de diagnose te komen. Visie over registratie De specialisten van het centrum vinden het belangrijk dat alle gegevens netjes en nauwkeurig worden vastgelegd. Elke patiënt is hierbij belangrijk.
Laatst gewijzigd: 25-04-2018

Feiten:

Registratie

Eigen registratie
MRI database
Database OPTIEK netwerk
Nederlandse registratie

Toelichting:

In de eigen registratie⁵² van het centrum worden patiëntengegevens geregistreerd en lichaamsmaterialen van patiënten opgeslagen. Patiënten moeten hier wel eerst toestemming voor geven. Ook is er een Nederlandse registratie. Hierin worden gegevens van patiënten bijgehouden voor onderzoek naar PH.

MRI database
Alle MRI-onderzoeken worden in een database geregistreerd. Door deze uitgebreide gegevens kunnen de specialisten vaak al met een MRI-scan verslechtering in de hartfunctie zien, voordat de patiënt hier iets van merkt.

Database OPTIEK netwerk
Het centrum is een landelijk netwerk aan het opzetten met longartsen en cardiologen in STZ ziekenhuizen⁵³ met kennis over PH(OPTIEK netwerk). In deze database kunnen alle longartsen en cardiologen uit het landelijk netwerk patiëntgegevens en uitslagen van onderzoeken registreren. Wanneer een patiënt via een doorverwijzing vanuit een STZ ziekenhuis binnenkomt bij het VUmc, zijn deze gegevens direct beschikbaar. Hierdoor hoeft het centrum vaak niet zoveel onderzoeken meer uit te voren om tot de diagnose te komen.

Visie over registratie
De specialisten van het centrum vinden het belangrijk dat alle gegevens netjes en nauwkeurig worden vastgelegd. Elke patiënt is hierbij belangrijk.

Laatst gewijzigd: 25-04-2018

⁵² Bij registratie verzamelt men patiëntgegevens om de oorzaken en het verloop van een ziekte in kaart te brengen.
⁵³ Samenwerkende Topklinische opleidingsZiekenhuizen: ziekenhuizen die zich richten op patiëntgericht wetenschappelijk onderzoek, topklinische zorg en opleiding van medisch specialisten en andere zorgprofessionals. Dit zijn echter geen academische ziekenhuizen (UMC).

Stichting PHA Nederland

Telefoon033-4341270
Emailinfo@pha-nl.nl
Websitehttp://www.pha-nl.nl

VUmc - Amsterdam

AfdelingLongziekten VUmc Amsterdam
Telefoon020-4444782
Emailph.info@vumc.nl
Websitewww.vumc.nl/afdelingen/ph-kenniscentrum/