Kenniskaart Congenitale melanocytaire nevi (CMN) – Erasmus MC Rotterdam

Klik op de kaders voor meer informatie.

Aantal patiënten

1 op de 20.000 mensen
16% geeft aan dat er een expertisecentrum is

"Veel patiënten weten niet of er een expertisecentrum is"

Nevus Netwerk Nederland

Feiten:
Aantal patiënten	In Nederland hebben ongeveer 1 op de 20.000 mensen een grote aangeboren moedervlek¹
Concentratie	Patiënten zijn bereid heel Nederland door te reizen om door een expert gezien te worden²
Toelichting: Bijna de helft van de patiënten bezoekt een specialist in een universitair medisch centrum (UMC)³ . Het merendeel van deze patiënten is van mening dat de specialist in het UMC voldoende kennis heeft over de aandoening en behandeling⁴ . Twee derde van de patiënten bezoekt het UMC één keer per jaar. Een aantal patiënten geeft aan dat er een expertisecentrum is, maar de meeste patiënten weten niet of er een expertisecentrum is⁵ . Patiënten zijn wel bereid om ver te reizen om de juiste zorg te kunnen krijgen⁶ . Zorg dichtbij huis Eén patiënt bezoekt naast een UMC ook een streekziekenhuis, maar deze patiënt is niet tevreden over de afstemming van behandeling tussen deze ziekenhuizen. Een klein deel van de patiënten bezoekt alleen een streekziekenhuis⁷ . Visie NNN Volgens NNN ziet idealiter de verdeling van zorg binnen Nederland er als volgt uit: er zijn een aantal expertisecentra en diverse experts (dermatologen, plastisch chirurgen) verspreid over verschillende academische ziekenhuizen die multidisciplinair contact met elkaar hebben. De jaarlijkse controle van de huid bij kleine en middelgrote moedervlekken kan bij een dermatoloog in een streekziekenhuis. De controle van de huid, behandeling en controle op mogelijke complicaties die bij reuzenmoedervlekken kunnen ontstaan, moeten gebundeld zijn in de expertisecentra. In het expertisecentrum moet de patiënt gezien worden door de dermatoloog, kinderarts en eventueel plastisch chirurg en neuroloog. Informatievoorziening Voor patiënten is het belangrijk om te weten welk centrum over de juiste expertise beschikt. NNN informeert patiënten via de website, de nieuwsbrief en op de bijeenkomsten over de actuele situatie van de organisatie van de zorg. Daarnaast kunnen patiënten hierover ook informatie vinden op www.huidhuis.nl. Ook is NNN bereikbaar voor vragen van patiënten hierover. Om op de hoogte te blijven van alle ontwikkelingen, onderhoudt NNN nauwe contacten met de experts.
Laatst gewijzigd: 09-07-2015

¹ www.naevusglobal.org
² Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ juni 2014: 78% (N=36)
³ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ juni 2014: 44% (N=36)
⁴ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ juni 2014: 69% (N=16)
⁵ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ juni 2014: ja=16%, nee=22%, weet ik niet=62% (N=32)
⁶ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ juni 2014: 78% (N=36)
⁷ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ juni 2014: 14% (N=36)

Multidisciplinair

Patiënten bezoeken vaak de dermatoloog en/of de plastisch chirurg

"Eenheid in het behandelingsbeleid van verschillende centra is belangrijk voor de kwaliteit van zorg"

Nevus Netwerk Nederland

Feiten:
Onderling overleg	De afspraken tussen verschillende zorgverleners zijn goed op elkaar afgestemd¹³
Toelichting: Patiënten bezoeken vaak de plastisch chirurg en/of de dermatoloog in een ziekenhuis. Een deel van de patiënten ervaart daarnaast problemen op het gebied van zorg die gericht is op hun ziekte¹⁴ , zoals een gebrek aan kennis bij zorgverleners/specialisten, onvoldoende begrip voor niet-medische problemen, een tekort aan specialisten en een gebrek aan samenwerking, overleg en overdracht tussen specialisten onderling¹⁵ . Ook krijgt een deel van de patiënten tegenstrijdige adviezen¹⁶ . Visie NNN NNN is van mening dat een eenheid in het beleid van de behandeling van reuzenmoedervlekken belangrijk is voor de kwaliteit van de zorg. Hiervoor is een richtlijn¹⁷ opgesteld, waarbij NNN betrokken was. Deze richtlijn moet leiden tot een optimaal behandelingsbeleid, waardoor de kwaliteit van leven voor de patiënt zo hoog mogelijk ligt. Hoofdbehandelaar De dermatoloog is idealiter de hoofdbehandelaar en coördineert de zorg die de patiënt nodig heeft. Ook draagt de dermatoloog hierbij zorg voor een goede overdracht tussen betrokken specialisten.
Laatst gewijzigd: 09-07-2015

Feiten:

Onderling overleg

De afspraken tussen verschillende zorgverleners zijn goed op elkaar afgestemd¹³

Toelichting:

Patiënten bezoeken vaak de plastisch chirurg en/of de dermatoloog in een ziekenhuis. Een deel van de patiënten ervaart daarnaast problemen op het gebied van zorg die gericht is op hun ziekte¹⁴ , zoals een gebrek aan kennis bij zorgverleners/specialisten, onvoldoende begrip voor niet-medische problemen, een tekort aan specialisten en een gebrek aan samenwerking, overleg en overdracht tussen specialisten onderling¹⁵ . Ook krijgt een deel van de patiënten tegenstrijdige adviezen¹⁶ .

Visie NNN
NNN is van mening dat een eenheid in het beleid van de behandeling van reuzenmoedervlekken belangrijk is voor de kwaliteit van de zorg. Hiervoor is een richtlijn¹⁷ opgesteld, waarbij NNN betrokken was. Deze richtlijn moet leiden tot een optimaal behandelingsbeleid, waardoor de kwaliteit van leven voor de patiënt zo hoog mogelijk ligt.

Hoofdbehandelaar
De dermatoloog is idealiter de hoofdbehandelaar en coördineert de zorg die de patiënt nodig heeft. Ook draagt de dermatoloog hierbij zorg voor een goede overdracht tussen betrokken specialisten.

Laatst gewijzigd: 09-07-2015

¹³ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ juni 2014: goed=26%, onvoldoende=13%, n.v.t.=61% (N=23)
¹⁴ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ juni 2014: 25% (N=36)
¹⁵ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ juni 2014: respectievelijk 21%, 13%, 21%, 21% (N=9)
¹⁶ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ juni 2014: 19% (N=9)
¹⁷ Een werkgroep bestaande uit verschillende artsen en NNN heeft een richtlijn opgesteld met als doel één behandelingsbeleid te vormen.

(Specifieke) diagnostiek

Bij 94% is de diagnose binnen een half jaar gesteld
58% heeft meerdere specialisten bezocht voor de diagnose

"De diagnose wordt meestal door de dermatoloog, kinderarts of plastisch chirurg gesteld"

Nevus Netwerk Nederland

Feiten:
Tijd	De diagnose is bij bijna alle patiënten binnen een half jaar gesteld⁸
Toelichting: Voor bijna alle patiënten is de diagnose binnen een half jaar gesteld⁹ . Om tot een diagnose te komen hebben patiënten meerdere zorgverleners bezocht, waaronder vooral de huisarts, kinderarts en dermatoloog¹⁰ . De diagnose is bij de meeste patiënten door de dermatoloog, kinderarts of plastisch chirurg gesteld¹¹ . Visie NNN Diagnostiek bij aangeboren reuzenmoedervlekken is meestal niet van toepassing, omdat de diagnose vaak meteen zichtbaar is. Bij twijfel of het om een reuzenmoedervlek gaat, kan de moedervlek opgemeten worden. Idealiter zien (ouders van) patiënten de dermatoloog en plastisch chirurg in één consult. Vervolgens wordt een behandelplan opgesteld. NNN heeft goed contact met de centra over nieuwe ontwikkelingen op het gebied van diagnostiek. Daarnaast neemt NNN deel aan een werkgroep¹² , waardoor NNN ook op de hoogte blijft van alle ontwikkelingen. NNN informeert mensen hierover via de website, nieuwsbrief of op bijeenkomsten.
Laatst gewijzigd: 09-07-2015

Feiten:

Tijd

De diagnose is bij bijna alle patiënten binnen een half jaar gesteld⁸

Toelichting:

Voor bijna alle patiënten is de diagnose binnen een half jaar gesteld⁹ . Om tot een diagnose te komen hebben patiënten meerdere zorgverleners bezocht, waaronder vooral de huisarts, kinderarts en dermatoloog¹⁰ . De diagnose is bij de meeste patiënten door de dermatoloog, kinderarts of plastisch chirurg gesteld¹¹ .

Visie NNN
Diagnostiek bij aangeboren reuzenmoedervlekken is meestal niet van toepassing, omdat de diagnose vaak meteen zichtbaar is. Bij twijfel of het om een reuzenmoedervlek gaat, kan de moedervlek opgemeten worden. Idealiter zien (ouders van) patiënten de dermatoloog en plastisch chirurg in één consult. Vervolgens wordt een behandelplan opgesteld.

NNN heeft goed contact met de centra over nieuwe ontwikkelingen op het gebied van diagnostiek. Daarnaast neemt NNN deel aan een werkgroep¹² , waardoor NNN ook op de hoogte blijft van alle ontwikkelingen. NNN informeert mensen hierover via de website, nieuwsbrief of op bijeenkomsten.

Laatst gewijzigd: 09-07-2015

⁸ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ juni 2014: 94% (N=32)
⁹ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ juni 2014: 94% (N=32)
¹⁰ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ juni 2014: respectievelijk 25%, 56%, 72% (N=32)
¹¹ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ juni 2014: respectievelijk 56%, 22%, 5% (N=32)
¹² Deze werkgroep heeft de richtlijn opgesteld voor één behandelingsbeleid. In deze werkgroep zitten kinderartsen, plastisch chirurgen, een patholoog, verpleegkundigen, een neuroloog, dermatologen, een artsonderzoeker en de patiëntenvereniging NNN. Deze werkgroep blijft regelmatig samenkomen.

Bereikbaarheid

62% heeft een vast aanspreekpunt

"Het is belangrijk dat nieuwe patiënten snel in een expertisecentrum gezien worden"

Nevus Netwerk Nederland

Feiten:
Aanspreekpunt	Patiënten vinden het belangrijk om een vast aanspreekpunt hebben¹⁸ .
Toelichting: Een groot deel van de patiënten heeft een vast aanspreekpunt¹⁹ . Het aanspreekpunt is een dermatoloog of een plastisch chirurg. Patiënten vinden het belangrijk dat ze een vast aanspreekpunt hebben, waar ze altijd terecht kunnen. De meerderheid ziet het aanspreekpunt als expert voor hun aandoening²⁰ . Visie NNN NNN vindt het belangrijk dat het expertisecentrum goed bereikbaar is en er geen lange wachtlijsten zijn, zodat er een snelle diagnose gegeven kan worden. Als er een kindje met aangeboren moedervlekken wordt geboren, is er namelijk veel onrust hierover bij de ouders. Daarom is het belangrijk dat nieuwe patiënten snel in het expertisecentrum gezien kunnen worden. Daarnaast is het ook belangrijk dat patiënten bij complicaties makkelijk het expertisecentrum kunnen bereiken en ze snel geholpen kunnen worden. De NNN ziet idealiter dat de dermatoloog de hoofdbehandelaar is en tevens het aanspreekpunt.
Laatst gewijzigd: 09-07-2015

Feiten:

Aanspreekpunt

Patiënten vinden het belangrijk om een vast aanspreekpunt hebben¹⁸ .

Toelichting:

Een groot deel van de patiënten heeft een vast aanspreekpunt¹⁹ . Het aanspreekpunt is een dermatoloog of een plastisch chirurg. Patiënten vinden het belangrijk dat ze een vast aanspreekpunt hebben, waar ze altijd terecht kunnen. De meerderheid ziet het aanspreekpunt als expert voor hun aandoening²⁰ .

Visie NNN
NNN vindt het belangrijk dat het expertisecentrum goed bereikbaar is en er geen lange wachtlijsten zijn, zodat er een snelle diagnose gegeven kan worden. Als er een kindje met aangeboren moedervlekken wordt geboren, is er namelijk veel onrust hierover bij de ouders. Daarom is het belangrijk dat nieuwe patiënten snel in het expertisecentrum gezien kunnen worden. Daarnaast is het ook belangrijk dat patiënten bij complicaties makkelijk het expertisecentrum kunnen bereiken en ze snel geholpen kunnen worden. De NNN ziet idealiter dat de dermatoloog de hoofdbehandelaar is en tevens het aanspreekpunt.

Laatst gewijzigd: 09-07-2015

¹⁸ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ juni 2014: 100% (N=13)
¹⁹ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ juni 2014: 62% (N=21)
²⁰ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ juni 2014: 77% (N=13)

Aantal patiënten

Er zijn ongeveer 50 patiënten behandeld (2013)

"Er is een richtlijn opgesteld met als doel één behandelingsbeleid in Nederland."

Erasmus MC Rotterdam

Feiten:
Aantal patiënten	In 2013 zijn ongeveer 50 patiënten behandeld
Aantal artsen	Dermatoloog, plastisch chirurg, kinderarts, neuroloog, oncoloog, psycholoog
Toelichting: Patiënten komen via verschillende routes in het centrum terecht, bijvoorbeeld via dermatologen uit streekziekenhuizen, via verloskundigen, of via kinderartsen. Patiënten uit het hele land worden naar het centrum doorverwezen. De controles Patiënten komen nu nog binnen op de gewone (kinder)dermatologiepoli en worden gezien door een arts-assistent in opleiding tot dermatoloog en een superviserende (kinder)dermatoloog. De arts-assistent en supervisor bepalen het beleid. Bij een complexe aangeboren moedervlek wordt de kinder plastisch chirurg tevens gevraagd voor advies. Kinderen met een grote en/of complexe moedervlek worden vervolgens jaarlijks gezien op de multidisciplinaire poli. Het centrum werkt eraan om ook voor volwassenen een multidisciplinaire poli op te zetten. Richtlijn Het centrum is betrokken bij het opstellen van de landelijke richtlijn voor aangeboren moedervlekken met als doel één behandelingsbeleid. Deze richtlijn is in 2013-2015 opgesteld en zal worden toegepast vanaf eind 2015. De specialisten van het Erasmus MC zijn de initiatiefnemers en trekkers van de richtlijn, na constatering dat het behandelbeleid tussen artsen onderling of tussen ziekenhuizen erg verschillend was. De richtlijn is door een multidisciplinaire werkgroep opgesteld aan de hand van literatuur en discussies. Deze werkgroep bestaat uit (kinder)dermatologen, (kinder-)plastisch chirurgen, een kinderarts, een patholoog. een verpleegkundige, een (kinder)neuroloog, en een bestuurslid van de patiëntenorganisatie Nevus Netwerk Nederland. Ook na afronding van de richtlijn blijft de werkgroep bij elkaar komen om hun kennis te blijven delen met elkaar en om landelijk de zorg te bewaken. Ook zal de werkgroep de richtlijn bijwerken als dat nodig mocht zijn.
Laatst gewijzigd: 25-04-2018

Multidisciplinair

De dermatoloog coördineert het hele traject

"Er is een nauwe samenwerking binnen het multidisciplinaire team"

Erasmus MC Rotterdam

Feiten:
Betrokken medisch specialisten	(Kinder)dermatoloog (Kinder)plastisch chirurg Kinderarts (Kinder)neuroloog (Kinder)psycholoog (Kinder)oncoloog Huidtherapeut
Patiëntbesprekingen	Dermatoloog, plastisch chirurg en mogelijk aangevuld met kinderarts, kinderneuroloog, kinderoncoloog en/of psycholoog (4x per jaar, voor-/nabespreking multidisciplinair spreekuur)
Toelichting: De dermatoloog is de hoofdbehandelaar die het hele traject volgt en coördineert. Voor kinderen met complexe aangeboren reuzenmoedervlekken heeft het centrum een multidisciplinaire poli waar ze jaarlijks de patiënten zien. Deze poli is drie à vier keer per jaar. Een dermatoloog, plastisch chirurg en arts-onderzoeker zien de patiënt op deze poli tegelijk. Afhankelijk van de situatie van de patiënt, bijvoorbeeld het risico op neurologische complicaties of psychische problemen, kan dit team aangevuld worden met een kinderarts, kinderneuroloog, kinderoncoloog en/of psycholoog. Ook de huidtherapeute kan een rol spelen wanneer er vragen over camouflage zijn. De psycholoog is alleen betrokken bij het overleg voor en na het multidisciplinaire spreekuur. Voor de daadwerkelijke begeleiding wordt doorverwezen naar een psycholoog in de buurt van de patiënt. Voor volwassenen wordt nog een speciale poli opgezet. Buiten multidisciplinair spreekuur De dermatoloog ziet ook patiënten buiten dit multidisciplinaire spreekuur, bijvoorbeeld als patiënten voor het eerst in het centrum komen. Ook als er een extra controle nodig is, kan dit buiten het multidisciplinaire spreekuur om. Als er vervolgens advies van de plastisch chirurg nodig is, zijn er twee routes. De eerste route: de dermatoloog heeft via email contact met de plastisch chirurg en vertelt het advies vervolgens via een telefonische afspraak aan de (ouders van de) patiënt. Als de patiënt vervolgens het traject om de moedervlek te verwijderen in wil, verwijst de dermatoloog naar de plastisch chirurg. De tweede route: de dermatoloog verwijst direct naar de plastisch chirurg. Ook na verwijdering of deels verwijdering van de moedervlek blijft de dermatoloog de hoofdbehandelaar in het vervolgtraject om de patiënt te blijven controleren. Verwijdertraject Als een (ouder van een) patiënt een verwijdertraject in wil, komt de patiënt bij de plastisch chirurg in het centrum. De plastisch chirurg benoemt welke behandelingen er zijn en geeft een duidelijk advies hierover, maar (de ouders van) de patiënt beslist uiteindelijk welke behandeling hij/zij ondergaat. In de richtlijn⁴¹ is ook opgenomen welke behandelingen voor welke reuzenmoedervlekken worden geadviseerd. Alleen als een ouder voor een kind beslist voor een andere behandeling dan geadviseerd en dit is niet in het welzijn voor het kind, kiest het centrum voor het kind. Het team overlegt dan met de ouders en probeert ze in te laten zien welke behandeling in het belang van het kind is. In het Erasmus MC heeft de (kinder)plastisch chirurg een heel scala aan behandelingen tot zijn mogelijkheden, bijvoorbeeld curettage⁴² , dermabrasie⁴³ en excisie met eventueel huidtransplantatie of tissue expansion⁴⁴ . Hier ligt de expertise van het centrum en het centrum heeft hier veel ervaring mee. Ook is er in het centrum een laserdermatoloog⁴⁵ die veel expertise heeft op dit gebied van de behandeling. Betrokkenheid andere specialisten Sommige patiënten hebben risico op een zeer zeldzame neurologische complicatie. Dan zitten de moedervlekken ook op de hersenvliezen of hersenen. Dit kan leiden tot neurologische klachten of ontaarden in een hersentumor. Bij deze patiënten is ook een kinderarts of kinderneuroloog betrokken bij de zorg. Als patiënten op het multidisciplinaire spreekuur zijn, kijkt de kinderarts en/of kinderneuroloog mee. Ook is er in het centrum een psycho-dermatoloog en een huidtherapeut voor cosmetische adviezen. Complicaties De (ouders van de) patiënt wordt geïnformeerd over mogelijke complicaties, zoals het verhoogd risico op huidkanker of de neurologische complicatie. De risico’s zijn afhankelijk van de grootte van de vlek. Voor verdere voorlichting verwijst het centrum de patiënt naar het Huidhuis⁴⁶ .
Laatst gewijzigd: 25-04-2018

⁴¹ 1 Richtlijn: een werkgroep bestaande uit verschillende artsen en NNN heeft een richtlijn opgesteld met als doel één behandelingsbeleid te vormen.
⁴² Curretage en dermabrasie: twee methoden waarbij de bovenste laag van de huid wordt weggenomen (‘geschaafd’). Deze methode heeft vooral succes bij zeer jonge baby's. Voor de beste resultaten is het van belang het kind zo jong mogelijk te behandelen: binnen 1 tot 2 weken na de geboorte.
⁴³ Curretage en dermabrasie: twee methoden waarbij de bovenste laag van de huid wordt weggenomen (‘geschaafd’). Deze methode heeft vooral succes bij zeer jonge baby's. Voor de beste resultaten is het van belang het kind zo jong mogelijk te behandelen: binnen 1 tot 2 weken na de geboorte.
⁴⁴ Excisie met huidtransplantatie: de afwijkende huid wordt weggenomen. Soms is het nodig om de omringende huid op te rekken d.m.v. tissue expanding.
⁴⁵ Laseren: een robijnlaser vernietigd de pigmentcellen in de huid. Dit kan ook op latere leeftijd.
⁴⁶ Huidhuis: een online platform met informatie over huidaandoeningen en allergieën.

(Specifieke) diagnostiek

Bekijken en voelen moedervlek
Opmeten moedervlek

"In de nieuwe richtlijn is een indeling van reuzenmoedervlekken opgenomen."

Erasmus MC Rotterdam

Feiten:
(Specifieke) diagnostiek	Bekijken en voelen moedervlek Opmeten moedervlek
Toelichting: Naast lichamelijk onderzoek zijn er geen gespecialiseerde onderzoeken om tot de diagnose congenitale melanocytaire nevi (CMN) te komen. Als een patiënt een of meerdere moedervlekken heeft die vanaf de geboorte aanwezig zijn, spreekt men van CMN. Om te bepalen of het om een reuzenmoedervlek gaat kan de moedervlek worden opgemeten. In de nieuwe richtlijn is een indeling van de reuzenmoedervlekken opgenomen, gebaseerd op de verwachte grootte van de moedervlek op volwassen leeftijd. Hier bestaat een omrekenformule voor. Als er toch twijfel bestaat over de diagnose (de vlek kan bijvoorbeeld ook een mongolenvlek⁴⁰ zijn) kan een stukje huid worden afgenomen (biopt) om een diagnose te stellen. Kwaadaardigheid Om in de gaten te houden of een moedervlek mogelijk kwaadaardig wordt, is het belangrijk de moedervlek te controleren op veranderingen door te kijken en te voelen. Soms gebruikt de dermatoloog hierbij een dermatoscoop, een soort loep. Als een moedervlek er verdacht uitziet, wordt een stukje weggehaald om te bepalen of het kwaadaardig is. Dit kan in elk centrum uitgevoerd worden. Neurologische klachten Soms kunnen patiënten ook neurologische klachten krijgen, doordat er ook moedervlekcellen in de hersenen aanwezig kunnen zijn. Klachten zijn bijvoorbeeld verschijnselen van een waterhoofd (bijvoorbeeld hoofdpijn, uitval van functies), epilepsie of een achterstand in de ontwikkeling. Als een patiënt neurologische klachten krijgt, is het belangrijk dat een MRI van de hersenen en het ruggenmerg wordt beoordeeld in een expertisecentrum.
Laatst gewijzigd: 25-04-2018

Feiten:

(Specifieke) diagnostiek

Bekijken en voelen moedervlek
Opmeten moedervlek

Toelichting:

Naast lichamelijk onderzoek zijn er geen gespecialiseerde onderzoeken om tot de diagnose congenitale melanocytaire nevi (CMN) te komen. Als een patiënt een of meerdere moedervlekken heeft die vanaf de geboorte aanwezig zijn, spreekt men van CMN. Om te bepalen of het om een reuzenmoedervlek gaat kan de moedervlek worden opgemeten. In de nieuwe richtlijn is een indeling van de reuzenmoedervlekken opgenomen, gebaseerd op de verwachte grootte van de moedervlek op volwassen leeftijd. Hier bestaat een omrekenformule voor. Als er toch twijfel bestaat over de diagnose (de vlek kan bijvoorbeeld ook een mongolenvlek⁴⁰ zijn) kan een stukje huid worden afgenomen (biopt) om een diagnose te stellen.

Kwaadaardigheid
Om in de gaten te houden of een moedervlek mogelijk kwaadaardig wordt, is het belangrijk de moedervlek te controleren op veranderingen door te kijken en te voelen. Soms gebruikt de dermatoloog hierbij een dermatoscoop, een soort loep. Als een moedervlek er verdacht uitziet, wordt een stukje weggehaald om te bepalen of het kwaadaardig is. Dit kan in elk centrum uitgevoerd worden.

Neurologische klachten
Soms kunnen patiënten ook neurologische klachten krijgen, doordat er ook moedervlekcellen in de hersenen aanwezig kunnen zijn. Klachten zijn bijvoorbeeld verschijnselen van een waterhoofd (bijvoorbeeld hoofdpijn, uitval van functies), epilepsie of een achterstand in de ontwikkeling. Als een patiënt neurologische klachten krijgt, is het belangrijk dat een MRI van de hersenen en het ruggenmerg wordt beoordeeld in een expertisecentrum.

Laatst gewijzigd: 25-04-2018

⁴⁰ Mongolenvlek: een egale blauwgrijze vlek bij pasgeborenen. De vlekken komen vaak voor bij mensen van het Mongoloïde ras, vandaar de naam. Ze worden veroorzaakt door pigmentcellen diep in de huid.

Bereikbaarheid

Via de (kinder)dermatoloog
Buiten kantooruren dienstdoende (kinder)dermatoloog

"De dienstdoende dermatoloog is zeven dagen per week, 24 uur per dag bereikbaar"

Erasmus MC Rotterdam

Feiten:
Bereikbaarheid	(Kinder)dermatoloog Buiten kantooruren dienstdoende (kinder)dermatoloog
Website	www.huidhuis.nl
Toelichting: Een goede bereikbaarheid is erg belangrijk. Het aanspreekpunt voor patiënten is de dienstdoende (kinder)dermatoloog. Patiënten kunnen het centrum per email of telefoon bereiken. Patiënten krijgen een emailadres voor niet-dringende vragen. In het Huidhuis^⁴⁷ wordt daarnaast een behandeldossier ontwikkeld voor patiënten met CMN. Via dit dossier kunnen dan berichten worden gestuurd aan de behandelend arts. Verder is er zeven dagen per week, 24 uur per dag een dienstdoende (kinder)dermatoloog bereikbaar voor vragen, maar ook voor noodgevallen. Deze dermatoloog kan eventueel overleggen met andere specialisten.
Laatst gewijzigd: 25-04-2018

⁴⁷ Huidhuis: een online platform met informatie over huidaandoeningen en allergieën.

Zorg in de regio

17% ziet zorgverleners in de regio
53% vindt dat ze voldoende ondersteund worden in de coördinatie van de zorg

"Via het Huidhuis krijgen zorgverleners uit de regio van de patiënt meer informatie over de aandoening"

Nevus Netwerk Nederland

Feiten:
Zorg in de regio	Kennis van het ziektebeeld bij zorgverleners in de regio is belangrijk.
Toelichting: Een klein deel van de patiënten bezoekt een streekziekenhuis²¹ . Hiervan is de helft van de patiënten van mening dat het streekziekenhuis voldoende kennis over hun aandoening en behandeling heeft²² . Eén patiënt bezoekt een UMC én een streekziekenhuis, maar deze patiënt is niet tevreden over de afstemming tussen het UMC en het streekziekenhuis over de behandeling. Afstemming zorgverleners Een enkele patiënt bezoekt naast een specialist in een ziekenhuis ook een andere zorgverlener²³ , zoals de huisarts of een psycholoog. Een groot deel van de patiënten vindt dat de afspraken met de verschillende zorgverleners goed op elkaar afgestemd worden²⁴ . De helft van de patiënten vindt dat ze voldoende ondersteund worden in de coördinatie van de zorg rondom hun aandoening. Psychologische zorg Bijna de helft van de patiënten geeft aan onvoldoende ondersteund te worden in de psychologische aspecten van het leven met hun aandoening²⁵ . Een groot deel van deze patiënten zegt hier wel behoefte aan te hebben²⁶ . Visie NNN NNN vindt het belangrijk dat de expertisecentra snel en makkelijk bereikt kunnen worden. Voor zorgverleners in de regio is het nog niet altijd helemaal duidelijk wie de expertise heeft, maar aan dit punt wordt wel aandacht besteed in de richtlijn²⁷ . De richtlijn komt ook op de website van het Huidhuis te staan en is daarmee voor iedereen toegankelijk. Daarom is het ook belangrijk om zoveel mogelijk bekendheid te geven aan het Huidhuis. Coördinatie van zorg De coördinatie van de medische zorg (diagnose en behandeling) zou volgens NNN idealiter bij het expertisecentrum liggen. Het volgen, controleren en beoordelen van de huid kan vervolgens bij een zorgverlener in de buurt gedaan worden en teruggekoppeld worden naar het expertisecentrum. Wel is NNN van mening dat de niet-medische zorg, zoals psychologische of maatschappelijke hulp, meer aandacht nodig heeft. Dit kan bijvoorbeeld door in expertisecentra KLIK te gebruikten, een methode die aan de hand van vragenlijsten in kaart brengt hoe het gaat met kinderen die onder behandeling zijn (geweest) in het dagelijks leven.
Laatst gewijzigd: 09-07-2015

Feiten:

Zorg in de regio

Kennis van het ziektebeeld bij zorgverleners in de regio is belangrijk.

Toelichting:

Een klein deel van de patiënten bezoekt een streekziekenhuis²¹ . Hiervan is de helft van de patiënten van mening dat het streekziekenhuis voldoende kennis over hun aandoening en behandeling heeft²² . Eén patiënt bezoekt een UMC én een streekziekenhuis, maar deze patiënt is niet tevreden over de afstemming tussen het UMC en het streekziekenhuis over de behandeling.

Afstemming zorgverleners
Een enkele patiënt bezoekt naast een specialist in een ziekenhuis ook een andere zorgverlener²³ , zoals de huisarts of een psycholoog. Een groot deel van de patiënten vindt dat de afspraken met de verschillende zorgverleners goed op elkaar afgestemd worden²⁴ . De helft van de patiënten vindt dat ze voldoende ondersteund worden in de coördinatie van de zorg rondom hun aandoening.

Psychologische zorg
Bijna de helft van de patiënten geeft aan onvoldoende ondersteund te worden in de psychologische aspecten van het leven met hun aandoening²⁵ . Een groot deel van deze patiënten zegt hier wel behoefte aan te hebben²⁶ .

Visie NNN
NNN vindt het belangrijk dat de expertisecentra snel en makkelijk bereikt kunnen worden. Voor zorgverleners in de regio is het nog niet altijd helemaal duidelijk wie de expertise heeft, maar aan dit punt wordt wel aandacht besteed in de richtlijn²⁷ . De richtlijn komt ook op de website van het Huidhuis te staan en is daarmee voor iedereen toegankelijk. Daarom is het ook belangrijk om zoveel mogelijk bekendheid te geven aan het Huidhuis.

Coördinatie van zorg
De coördinatie van de medische zorg (diagnose en behandeling) zou volgens NNN idealiter bij het expertisecentrum liggen. Het volgen, controleren en beoordelen van de huid kan vervolgens bij een zorgverlener in de buurt gedaan worden en teruggekoppeld worden naar het expertisecentrum. Wel is NNN van mening dat de niet-medische zorg, zoals psychologische of maatschappelijke hulp, meer aandacht nodig heeft. Dit kan bijvoorbeeld door in expertisecentra KLIK te gebruikten, een methode die aan de hand van vragenlijsten in kaart brengt hoe het gaat met kinderen die onder behandeling zijn (geweest) in het dagelijks leven.

Laatst gewijzigd: 09-07-2015

²¹ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ juni 2014: 17% (N=36)
²² Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ juni 2014: 50% (N=4)
²³ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ juni 2014: 17% (N=23)
²⁴ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ juni 2014: goed=26%, onvoldoende=13%, n.v.t.=61% (N=23)
²⁵ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ juni 2014: 44% (N=36)
²⁶ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ juni 2014: 56% (N=16)
²⁷ Een werkgroep bestaande uit verschillende artsen en NNN heeft een richtlijn opgesteld met als doel één behandelingsbeleid te vormen.

Kind - volwassen

50% heeft de overgang negatief ervaren

"NNN zou graag één speciale CMN poli zien, waar kinderen en volwassenen dezelfde arts zien"

Nevus Netwerk Nederland

Feiten:
Betrokken specialisten	Van kinderdermatoloog naar dermatoloog
Toelichting: Een kwart van de patiënten heeft te maken gehad met de overgang van de kindergeneeskunde naar de volwassenenzorg²⁸ . De helft van deze patiënten heeft dit echter negatief ervaren²⁹ . Visie NNN NNN zou graag één speciale CMN poli zien voor kinderen en volwassenen. Deze overgang wordt op dit moment in de expertisecentra opgepakt. Idealiter houden patiënten dan dezelfde arts als ze volwassen worden.
Laatst gewijzigd: 09-07-2015

Feiten:

Betrokken specialisten

Van kinderdermatoloog naar dermatoloog

Toelichting:

Een kwart van de patiënten heeft te maken gehad met de overgang van de kindergeneeskunde naar de volwassenenzorg²⁸ . De helft van deze patiënten heeft dit echter negatief ervaren²⁹ .

Visie NNN
NNN zou graag één speciale CMN poli zien voor kinderen en volwassenen. Deze overgang wordt op dit moment in de expertisecentra opgepakt. Idealiter houden patiënten dan dezelfde arts als ze volwassen worden.

Laatst gewijzigd: 09-07-2015

²⁸ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ juni 2014: 22% (N=36)
²⁹ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ mei 2014: 50% negatief, 25% positief en 25% neutraal (N=8)

Patiënt

Centrum

Zorg in de regio

Dermatoloog in streekziekenhuis
Kinderarts in streekziekenhuis
Psycholoog

"Patiënten hebben behoefte aan psychologen die ervaring hebben met de impact van deze aandoening"

Erasmus MC Rotterdam

Feiten:
Zorg in de regio	Dermatoloog in streekziekenhuis, kinderarts in streekziekenhuis, psycholoog
Toelichting: In de richtlijn^⁴⁸ is ook de zorg in de regio opgenomen. De huisarts krijgt een brief met daarin de diagnose en de mogelijke vervolgstappen. Ook staat daarin een telefoonnummer waarmee de huisarts het centrum bij problemen kan bereiken. Daarnaast inventariseren de specialisten of er zorg in het Erasmus MC nodig is, of dat dit ook in een streekziekenhuis geboden kan worden. De zorg in de regio is afhankelijk van de grootte van de moedervlek: Als de verwachtte grootte van de moedervlek op volwassen leeftijd kleiner is dan 10 cm, ziet de patiënt alleen een dermatoloog in een streekziekenhuis bij verandering van de moedervlek, zorgen of vragen. De patiënt komt dan niet in het expertisecentrum Als de verwachtte grootte van de moedervlek op volwassenleeftijd 10-20 cm is, ziet het expertisecentrum de patiënt eenmalig in de eerste maanden na de geboorte. De ouders van de patiënt krijgen dan een intake bij de kinderdermatoloog en voorlichting over behandelopties van de plastisch chirurg. Controles (jaarlijks) vinden vervolgens plaats bij een dermatoloog in een streekziekenhuis. Als de verwachtte grootte van de moedervlek op volwassenleeftijd groter is dan 20 cm, ziet het expertisecentrum de patiënt binnen zes weken na de geboorte. De ouders van de patiënt krijgen dan een intake bij de kinderdermatoloog en voorlichting over behandelopties van de plastisch chirurg. De patiënt wordt vervolgens op de multidisciplinaire poli gezien in het expertisecentrum (na drie maanden, zes maanden en daarna jaarlijks). Daarnaast is de patiënt (jaarlijks) onder controle bij de kinderarts in het streekziekenhuis voor het risico op complicaties. Psychologische begeleiding De belangrijkste zorgverlener in de regio is de psycholoog. Patiënten hebben behoefte aan psychologen die ervaring hebben met de impact van deze aandoening. Het centrum verwijst indien nodig patiënten laagdrempelig door naar (kinder)psychologen in de regio van de patiënt. Het centrum houdt vervolgens in de gaten hoe het met de patiënt gaat.
Laatst gewijzigd: 25-04-2018

Feiten:

Zorg in de regio

Dermatoloog in streekziekenhuis, kinderarts in streekziekenhuis, psycholoog

Toelichting:

In de richtlijn^⁴⁸ is ook de zorg in de regio opgenomen. De huisarts krijgt een brief met daarin de diagnose en de mogelijke vervolgstappen. Ook staat daarin een telefoonnummer waarmee de huisarts het centrum bij problemen kan bereiken. Daarnaast inventariseren de specialisten of er zorg in het Erasmus MC nodig is, of dat dit ook in een streekziekenhuis geboden kan worden.

De zorg in de regio is afhankelijk van de grootte van de moedervlek:

Als de verwachtte grootte van de moedervlek op volwassen leeftijd kleiner is dan 10 cm, ziet de patiënt alleen een dermatoloog in een streekziekenhuis bij verandering van de moedervlek, zorgen of vragen. De patiënt komt dan niet in het expertisecentrum
Als de verwachtte grootte van de moedervlek op volwassenleeftijd 10-20 cm is, ziet het expertisecentrum de patiënt eenmalig in de eerste maanden na de geboorte. De ouders van de patiënt krijgen dan een intake bij de kinderdermatoloog en voorlichting over behandelopties van de plastisch chirurg. Controles (jaarlijks) vinden vervolgens plaats bij een dermatoloog in een streekziekenhuis.
Als de verwachtte grootte van de moedervlek op volwassenleeftijd groter is dan 20 cm, ziet het expertisecentrum de patiënt binnen zes weken na de geboorte. De ouders van de patiënt krijgen dan een intake bij de kinderdermatoloog en voorlichting over behandelopties van de plastisch chirurg. De patiënt wordt vervolgens op de multidisciplinaire poli gezien in het expertisecentrum (na drie maanden, zes maanden en daarna jaarlijks). Daarnaast is de patiënt (jaarlijks) onder controle bij de kinderarts in het streekziekenhuis voor het risico op complicaties.

Psychologische begeleiding
De belangrijkste zorgverlener in de regio is de psycholoog. Patiënten hebben behoefte aan psychologen die ervaring hebben met de impact van deze aandoening. Het centrum verwijst indien nodig patiënten laagdrempelig door naar (kinder)psychologen in de regio van de patiënt. Het centrum houdt vervolgens in de gaten hoe het met de patiënt gaat.

Laatst gewijzigd: 25-04-2018

⁴⁸ Richtlijn: een werkgroep bestaande uit verschillende artsen en NNN heeft een richtlijn opgesteld met als doel één behandelingsbeleid te vormen.

Kind - volwassen

18 jaar

"Het centrum is een transitie aan het opzetten"

Erasmus MC Rotterdam

Feiten:
Leeftijd	18 jaar
Specialisatie artsen	Van kinderdermatoloog tot dermatoloog
Toelichting: Op dit moment gaat de patiënt als hij/zij achttien jaar is naar de volwassen dermatoloog. Wel is het centrum een transitie van kindergeneeskunde naar volwassenenzorg aan het opzetten, zodat deze overgang soepel verloopt.
Laatst gewijzigd: 25-04-2018

Onderwijs

33% vindt onderwijs belangrijker dan wetenschappelijk onderzoek en registratie

"Behoud van kennis omtrent aangeboren moedervlekken is erg belangrijk"

Nevus Netwerk Nederland

Feiten:
Kennisdeling	Patiënten vinden het belangrijk dat specialisten kennis hebben over hun aandoening
Toelichting: Patiënten vinden onderwijs redelijk belangrijk³⁰ . Over het algemeen vinden patiënten dat er voldoende kennis over hun aandoening en behandeling is in het UMC³¹ . De helft van de patiënten die in het streekziekenhuis gezien worden, vindt dat het streekziekenhuis voldoende kennis heeft. Visie NNN NNN vindt behoud van kennis omtrent aangeboren moedervlekken erg belangrijk. Idealiter dragen experts hun kennis uit door onderwijs hierover te geven aan specialisten in opleiding. Via de werkgroep³² wisselen de specialisten en NNN kennis uit. Informeren vanuit expertisecentra NNN is van mening dat zorgverleners in de regio onvoldoende op de hoogte zijn van aangeboren moedervlekken en wat dit inhoudt. Experts uit het Erasmus MC hebben hiervoor het Huidhuis opgericht. Zorgverleners kunnen hier richtlijnen vinden over de zorg voor aangeboren moedervlekken. Daarnaast zouden de expertisecentra zorgverleners in de regio, zoals kinderartsen, verloskundigen en consultatiebureauartsen, op de hoogte kunnen brengen van het bestaan van aangeboren moedervlekken via bijvoorbeeld brochures. Informeren vanuit NNN NNN zou graag alle betrokken zorgverleners een brochure willen sturen om zo bekendheid te geven aan aangeboren moedervlekken, maar hiervoor ontbreekt een adressenbestand. NNN heeft daarnaast een brochure met informatie voor kersverse ouders van een kindje met aangeboren moedervlekken. In deze brochure worden de meest voorkomende vragen beantwoord.
Laatst gewijzigd: 09-07-2015

Feiten:

Kennisdeling

Patiënten vinden het belangrijk dat specialisten kennis hebben over hun aandoening

Toelichting:

Patiënten vinden onderwijs redelijk belangrijk³⁰ . Over het algemeen vinden patiënten dat er voldoende kennis over hun aandoening en behandeling is in het UMC³¹ . De helft van de patiënten die in het streekziekenhuis gezien worden, vindt dat het streekziekenhuis voldoende kennis heeft.

Visie NNN
NNN vindt behoud van kennis omtrent aangeboren moedervlekken erg belangrijk. Idealiter dragen experts hun kennis uit door onderwijs hierover te geven aan specialisten in opleiding. Via de werkgroep³² wisselen de specialisten en NNN kennis uit.

Informeren vanuit expertisecentra
NNN is van mening dat zorgverleners in de regio onvoldoende op de hoogte zijn van aangeboren moedervlekken en wat dit inhoudt. Experts uit het Erasmus MC hebben hiervoor het Huidhuis opgericht. Zorgverleners kunnen hier richtlijnen vinden over de zorg voor aangeboren moedervlekken. Daarnaast zouden de expertisecentra zorgverleners in de regio, zoals kinderartsen, verloskundigen en consultatiebureauartsen, op de hoogte kunnen brengen van het bestaan van aangeboren moedervlekken via bijvoorbeeld brochures.

Informeren vanuit NNN
NNN zou graag alle betrokken zorgverleners een brochure willen sturen om zo bekendheid te geven aan aangeboren moedervlekken, maar hiervoor ontbreekt een adressenbestand. NNN heeft daarnaast een brochure met informatie voor kersverse ouders van een kindje met aangeboren moedervlekken. In deze brochure worden de meest voorkomende vragen beantwoord.

Laatst gewijzigd: 09-07-2015

³⁰ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ juni 2014: 33% (N=36) vindt onderwijs belangrijker dan wetenschappelijk onderzoek en registratie in een onderzoeksdatabase, 64% zet onderwijs op de tweede plek.
³¹ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ juni 2014: 69% (N=16)
³² Deze werkgroep heeft de richtlijn opgesteld voor één behandelingsbeleid. In deze werkgroep zitten kinderartsen, plastisch chirurgen, een patholoog, verpleegkundigen, een neuroloog, dermatologen, een arts-onderzoeker en de patiëntenvereniging NNN. Deze werkgroep blijft regelmatig samenkomen.

Patiëntenorganisaties

www.nevusnetwerk.nl

"NNN zet zich in voor meer bekendheid over aangeboren moedervlekken"

Nevus Netwerk Nederland

Feiten:
Voorlichtingsmateriaal	Website, brochure, nieuwsbrief, jaarlijkse conferentie www.nevusnetwerk.nl
Toelichting: NNN wil graag de komende vijf jaar meer bekendheid gaan geven aan aangeboren moedervlekken. Dit wil de NNN onder andere doen door het ontwikkelen van informatiemateriaal. Daarnaast zetten ze zich in voor een registratie en houden ze contact met buitenlandse verenigingen om van elkaar te leren. Ook hebben NNN en de expertisecentra hebben regelmatig contact met elkaar via email. Zo houden ze elkaar op de hoogte van nieuwe ontwikkelingen. In de richtlijn³⁷ is opgenomen dat artsen nieuwe patiënten op de patiëntenvereniging moeten wijzen. Daarnaast kunnen patiënten NNN ook vinden via het Huidhuis. NNN organiseert voor patiënten jaarlijks een bijeenkomst, waarop ze patiënten op de hoogte houden van de nieuwste ontwikkelingen en waarop ze ingaan op thema’s die spelen in het leven van patiënten.
Laatst gewijzigd: 09-07-2015

Feiten:

Voorlichtingsmateriaal

Website, brochure, nieuwsbrief, jaarlijkse conferentie

www.nevusnetwerk.nl

Toelichting:

NNN wil graag de komende vijf jaar meer bekendheid gaan geven aan aangeboren moedervlekken. Dit wil de NNN onder andere doen door het ontwikkelen van informatiemateriaal. Daarnaast zetten ze zich in voor een registratie en houden ze contact met buitenlandse verenigingen om van elkaar te leren. Ook hebben NNN en de expertisecentra hebben regelmatig contact met elkaar via email. Zo houden ze elkaar op de hoogte van nieuwe ontwikkelingen.

In de richtlijn³⁷ is opgenomen dat artsen nieuwe patiënten op de patiëntenvereniging moeten wijzen. Daarnaast kunnen patiënten NNN ook vinden via het Huidhuis. NNN organiseert voor patiënten jaarlijks een bijeenkomst, waarop ze patiënten op de hoogte houden van de nieuwste ontwikkelingen en waarop ze ingaan op thema’s die spelen in het leven van patiënten.

Laatst gewijzigd: 09-07-2015

³⁷ Een werkgroep bestaande uit verschillende artsen en NNN heeft een richtlijn opgesteld met als doel één behandelingsbeleid te vormen.

Wetenschappelijk onderzoek

36% vindt wetenschappelijk onderzoek belangrijker dan registratie en onderwijs

"Wetenschappelijk onderzoek leidt tot verbetering in kwaliteit van leven"

Nevus Netwerk Nederland

Feiten:
Wetenschappelijk onderzoek	Patiënten vinden het belangrijk dat er steeds meer kennis over hun aandoening komt.
Informatievoorziening	NNN brengt patiënten op de hoogte van nieuwe wetenschappelijke ontwikkelingen.
Toelichting: Patiënten vinden wetenschappelijk onderzoek belangrijk³³ . Dit kan ervoor zorgen dat er meer kennis komt over hun aandoening, wat de kans vergroot op nieuwe/betere behandelingen. Visie NNN NNN vindt zowel fundamenteel³⁴ als toegepast onderzoek³⁵ belangrijk. Het is bijvoorbeeld belangrijk dat er onderzoek gedaan wordt naar de genetische mutatie die leidt tot reuzenmoedervlekken, maar het is ook belangrijk dat er onderzoek gedaan wordt naar nieuwe behandelingsmogelijkheden of optimalisatie van bestaande behandelingsmogelijkheden. NNN blijft op de hoogte van ontwikkelingen in het wetenschappelijk onderzoek via contacten met de expertisecentra en via de werkgroep³⁶ . Vervolgens informeren ze patiënten hierover via de website, nieuwsbrief of via de jaarlijkse bijeenkomst. Stimuleren wetenschappelijk onderzoek Via de werkgroep probeert NNN mee te denken over wetenschappelijk onderzoek. Ook dragen ze soms financieel bij aan wetenschappelijk onderzoek, bijvoorbeeld onderzoek naar een bepaalde mutatie in combinatie met zeldzame hersentumoren.
Laatst gewijzigd: 09-07-2015

³³ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ juni 2014: 36% (N=36) vindt wetenschappelijk onderzoek belangrijker dan registratie in een onderzoeksdatabase en onderwijs, 61% zet wetenschappelijk onderzoek op een tweede plek.
³⁴ Bij fundamenteel onderzoek richt men zich op het vergroten van kennis over het onderliggende mechanisme van een ziekte
³⁵ Toegepast (klinisch) onderzoek richt zich op het ontwikkelen van praktisch bruikbare producten en methoden
³⁶ Deze werkgroep heeft de richtlijn opgesteld voor één behandelingsbeleid. In deze werkgroep zitten kinderartsen, plastisch chirurgen, een patholoog, verpleegkundigen, een neuroloog, dermatologen, een arts-onderzoeker en de patiëntenvereniging NNN. Deze werkgroep blijft regelmatig samenkomen.

Registratie

94% vindt registratie minder belangrijk dan wetenschappelijk onderzoek en onderwijs
55% weet niet of hij/zij geregistreerd staat

"Het is belangrijk om je als patiënt te laten registreren"

Nevus Netwerk Nederland

Feiten:
Meerwaarde voor de patiënt	Registratie leidt tot inzicht en kennis over de aandoening
Toelichting: Slechts een heel klein deel van de patiënten staat geregistreerd in een (inter)nationale onderzoeksdatabase³⁸ , maar voor meer dan de helft van de patiënten is het onduidelijk of ze geregistreerd staan. Patiënten vinden registratie minder belangrijk dan wetenschappelijk onderzoek en onderwijs³⁹ . Visie NNN NNN vindt registratie wel degelijk belangrijk. Registratie is noodzakelijk om meer inzicht te krijgen in het daadwerkelijke percentage van mensen met aangeboren moedervlekken. Daarnaast kan het informatie geven over de grootte, het aantal moedervlekken en de positie op het lichaam. Ook is registratie belangrijk om meer inzicht te krijgen in de effectiviteit van de behandelingen, hoeveel mensen neurologische complicaties krijgen en hoeveel mensen huidproblemen erbij hebben (bijvoorbeeld jeuk, melanomen, eczeem). Op dit moment wordt er een registratie opgezet vanuit het Huidhuis. De NNN zou ook graag een internationale registratie willen. NNN laat via de website en haar jaarlijkse bijeenkomst weten hoe belangrijk het is om je als patiënt te laten registreren en wat ze met de informatie hopen te bereiken. NNN vindt het ook belangrijk dat patiënten op de hoogte worden gebracht van de uitkomsten van registratie. Die rol zou NNN ook op zich willen nemen. Daarnaast zouden de artsen hierover duidelijkheid kunnen geven in consulten.
Laatst gewijzigd: 09-07-2015

Feiten:

Meerwaarde voor de patiënt

Registratie leidt tot inzicht en kennis over de aandoening

Toelichting:

Slechts een heel klein deel van de patiënten staat geregistreerd in een (inter)nationale onderzoeksdatabase³⁸ , maar voor meer dan de helft van de patiënten is het onduidelijk of ze geregistreerd staan. Patiënten vinden registratie minder belangrijk dan wetenschappelijk onderzoek en onderwijs³⁹ .

Visie NNN
NNN vindt registratie wel degelijk belangrijk. Registratie is noodzakelijk om meer inzicht te krijgen in het daadwerkelijke percentage van mensen met aangeboren moedervlekken. Daarnaast kan het informatie geven over de grootte, het aantal moedervlekken en de positie op het lichaam. Ook is registratie belangrijk om meer inzicht te krijgen in de effectiviteit van de behandelingen, hoeveel mensen neurologische complicaties krijgen en hoeveel mensen huidproblemen erbij hebben (bijvoorbeeld jeuk, melanomen, eczeem). Op dit moment wordt er een registratie opgezet vanuit het Huidhuis. De NNN zou ook graag een internationale registratie willen.

NNN laat via de website en haar jaarlijkse bijeenkomst weten hoe belangrijk het is om je als patiënt te laten registreren en wat ze met de informatie hopen te bereiken. NNN vindt het ook belangrijk dat patiënten op de hoogte worden gebracht van de uitkomsten van registratie. Die rol zou NNN ook op zich willen nemen. Daarnaast zouden de artsen hierover duidelijkheid kunnen geven in consulten.

Laatst gewijzigd: 09-07-2015

³⁸ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ juni 2014: 3% (N=36)
³⁹ Resultaten enquête ‘Expertise in kaart’ juni 2014: 94% vindt registratie minder belangrijk dan wetenschappelijk onderzoek en onderwijs (N=36)

Onderwijs

Opleiding tot dermatoloog en plastisch chirurg

"Het Huidhuis biedt betrouwbare informatie voor ouders en professionals"

Erasmus MC Rotterdam

Feiten:
Opleidingen	Dermatoloog en plastisch chirurg 2 hoogleraren (kinderdermatoloog en dermatoloog/laserspecialist)
Specialisten in opleiding	15-20 dermatologen in opleiding Ongeveer 10 plastisch chirurgen in opleiding
Verzorgen van onderwijs	Voorlichting geven, deelnemen aan (inter)nationale congressen
Toelichting: Het centrum is betrokken bij de opleiding tot dermatoloog en plastisch chirurg. Tijdens deze opleiding doorlopen alle specialisten in opleiding een aantal maanden stage in kinderdermatologie of kinder plastische chirurgie. Hier zien ze een aantal patiënten met CMN en daarnaast draaien ze ook mee in het multidisciplinaire spreekuur. Ook komen ze in hun opleiding volwassen patiënten met CMN tegen. Voorlichting Het centrum wil hun kennis graag uitdragen aan specialisten in streekziekenhuizen, zodat de patiënten de beste zorg kunnen krijgen. Voor patiënten met gecompliceerde moedervlekken is het belangrijk dat ze in het centrum gezien worden. Andere patiënten kunnen dan ook in het streekziekenhuis terecht. Daarvoor is het belangrijk om de perifere kinderartsen en dermatologen te scholen. Het centrum geeft ook voorlichting over de richtlijn. Daarnaast geeft het centrum ook voorlichting aan specialisten in het Erasmus MC zelf. In de toekomst wil het centrum ook congressen organiseren. Op dit moment zijn er nog weinig congressen. Op een jaarlijkse nascholing voor dermatologen was recent aangeboren moedervlekken een van de onderwerpen. Huidhuis Het centrum is mede-initiatiefnemer van het Huidhuis, een website die gemaakt is voor patiënten met huidafwijkingen, maar ook zorgverleners. Hierin kunnen (ouders van) patiënten tips, adviezen, voorlichting en patiëntenorganisaties vinden. Ook kunnen zowel professionals als patiënten hier de beschikbare richtlijnen en protocollen inzien. Hier krijgen patiënten ook een persoonlijk gezondheidsdossier, waarin de patiënt alles kan bijhouden, bijvoorbeeld foto’s van de moedervlek. De patiënt moet toestemming geven aan de arts om het gezondheidsdossier in te zien. Ook wordt er in het Huidhuis aandacht gegeven aan de psychologische aspecten. Borging kennis De specialisten van het centrum hebben nauw contact met internationale experts om op de hoogte te blijven van de laatste ontwikkelingen. De specialisten van het centrum willen ook zoveel mogelijk hun kennis uitdragen d.m.v. scholing en voorlichting. Via het Huidhuis zorgt het centrum er ook voor dat de aanwezige kennis geborgd is. Alles wat het centrum ontwikkelt, komt namelijk in het Huidhuis
Laatst gewijzigd: 25-04-2018

Patiëntenorganisaties

Patiëntendagenn
Helpen bij ontwikkeling voorlichtingsmateriaal

"Tussen het centrum en de patiëntenorganisatie is laagdrempelig contact over nieuwe ontwikkelingen"

Erasmus MC Rotterdam

Feiten:
Samenwerkingen	Nevus Netwerk Nederland
Inzet	Patiëntendagen Helpen bij ontwikkelen van voorlichtingsmateriaal
Toelichting: Het centrum heeft goed contact met de patiëntenvereniging Nevus Netwerk Nederland (NNN). Ze brengen patiënten op de hoogte van het bestaan van NNN tijdens het eerste consult. Daarnaast neemt het centrum vaak deel als spreker aan de jaarlijkse patiëntendagen van NNN om patiënten op de hoogte te houden van de laatste ontwikkelingen. Ook is het centrum betrokken bij de ontwikkeling van voorlichtingsmateriaal. Het centrum heeft bijvoorbeeld geholpen om medische Engelse teksten te vertalen, die vervolgens voor folders gebruikt zijn. Nieuwe ontwikkelingen Het centrum en NNN houden elkaar laagdrempelig via email op de hoogte van nieuwe ontwikkelingen. Deze nieuwe ontwikkelingen kunnen bijvoorbeeld congressen zijn die een van beide gaat bijwonen of nieuwe ontwikkelingen omtrent de zorg voor patiënten met CMN. Werkgroep Ook is NNN vertegenwoordigd in de werkgroep die de richtlijn^⁵¹ heeft opgesteld. Het centrum is trekker van deze werkgroep en ze hebben NNN hierbij betrokken, omdat ze de mening van patiënten hierin erg belangrijk vinden. Deze werkgroep blijft in de toekomst ook regelmatig samenkomen.
Laatst gewijzigd: 25-04-2018

⁵¹ Richtlijn: een werkgroep bestaande uit verschillende artsen en NNN heeft een richtlijn opgesteld met als doel één behandelingsbeleid te vormen.

Wetenschappelijk onderzoek

Het onderzoeksteam bestaat uit een arts-onderzoeker, een kinderdermatoloog en een plastisch chirurg

"Er is weinig wetenschappelijk onderzoek naar CMN, maar het Erasmus MC geeft hier nu meer aandacht aan"

Erasmus MC Rotterdam

Feiten:
Team	1 arts-onderzoeker 1 kinderdermatoloog 1 plastisch chirurg
Investering	Europese subsidie
Aantal publicaties (afgelopen vijf jaar)	Geen internationale peer-reviewed artikelen gepubliceerd over CMN. Drie artikelen zijn bijna klaar.
Toelichting: Er is nog erg weinig aandacht voor wetenschappelijk onderzoek naar congenitale melanocytaire nevi (CMN). Tijdens het opstellen van de richtlijn is het de specialisten van het centrum opgevallen dat de uitkomsten van een therapie niet goed te voorspellen zijn. Er staat ook niks in de literatuur over de risico’s die bij een operatie komen kijken. Daarom wil het centrum samen met internationale experts bepalen welke patiëntgegevens het meest geschikt zijn om het resultaat van de behandelingen te meten. Vervolgens wil het centrum deze uitkomstmaten verwerken tot een internationale registratie. Verder onderzoek Voor patiënten die in het centrum onder behandeling zijn, willen de specialisten de symptomen, het resultaat van de behandeling en de kwaliteit van leven/psychosociale belasting in kaart brengen. Daarmee hopen ze het totale plaatje van de patiënten in beeld te krijgen. Publicaties Het centrum heeft drie publicaties over de behandeling bijna klaar. In deze artikelen is gekeken naar het resultaat van lasertherapie^⁴⁹ en curettage/dermabrasie^⁵⁰ bij CMN in de literatuur. Ook is er gekeken naar het huidige beleid van de behandeling in Nederland.
Laatst gewijzigd: 25-04-2018

⁴⁹ Laseren: een robijnlaser vernietigd de pigmentcellen in de huid. Dit kan ook op latere leeftijd.
⁵⁰ Curettage en dermabrasie: twee methoden waarbij de bovenste laag van de huid wordt weggenomen (‘geschaafd’). Deze methode heeft vooral succes bij zeer jonge baby's. Voor de beste resultaten is het van belang het kind zo jong mogelijk te behandelen: binnen 1 tot 2 weken na de geboorte.

Registratie

Internationale database wordt opgezet

"Het centrum is een internationale registratie aan het opzetten"

Erasmus MC Rotterdam

Feiten:
Registratie1	Internationale database wordt opgezet
Toelichting: Op dit moment is het centrum een internationale registratie⁵² aan het opzetten. Het centrum wil samen met internationale collega’s bepalen welke gegevens belangrijk zijn om te registreren. Ze werken veel samen met specialisten uit Engeland, Duitsland, Spanje en Amerika, maar deze landen hebben zelf ook al een nationale registratie. De internationale registratie die wordt opgezet is ook interessant voor landen die nog geen registratie hebben. Alle landen kunnen hierbij aansluiten als ze toestemming hebben van de medisch ethische commissie in hun land. Het is de bedoeling om patiëntgegevens in deze nieuwe internationale registratie in te vullen, maar ook gegevens uit vragenlijsten die ingevuld zijn door patiënten en behandelaars, zoals behandeltevredenheid, symptomen en kwaliteit van leven.
Laatst gewijzigd: 25-04-2018

⁵² Bij registratie verzamelt men patiëntgegevens om de oorzaken en het verloop van een ziekte in kaart te brengen.

Nevus Netwerk Nederland

Emailinfo@nevusnetwerk.nl
Websitehttp://www.nevusnetwerk.nl

Erasmus MC Rotterdam

Afdeling(Kinder)dermatologie, (kinder)plastische chirurgie
Telefoon0107040704
Emailkinderdermatologie@erasmusmc.nl
Websitehttp://www.erasmusmc.nl