Ervaringen van centra
Ervaring: "We kregen goede vragen die hout sneden en ons aan het denken hebben gezet over hoe bepaalde zaken beter geregeld kunnen worden. Dit soort gesprekken helpt onze blik te verbreden. Na verloop van tijd zie je zelf niet meer dat je alle problemen steeds vanuit één richting bekijkt. Door zo’n gesprek realiseer je je dat er meerdere perspectieven zijn. Hierdoor vind je verbeteringen die je anders niet zo snel ziet."
Wie: Bouke Hazenberg, reumatoloog, UMC Groningen
Meegewerkt aan: Kenniskaart Amyloidose
Ervaring: "Vanuit het patiëntenpanel was een gespreksleider aanwezig die ervoor zorgde dat het gesprek gestructureerd verliep. De kenniskaart geeft patiënten een duidelijk beeld van hoe het zorgtraject binnen een centrum eruit ziet."
Wie: Marc Engelen, kinderneuroloog AMC Amsterdam
Meegewerkt aan: Kenniskaart X-ALD
Ervaring: "Het gesprek met het patiëntenpanel was interessant en leerzaam. We vinden feedback van patiënten als ervaringsdeskundigen namelijk erg belangrijk om onze patiëntenzorg te verbeteren. Daarnaast geeft de kenniskaart ons de kans om te laten zien welke kennis wij in huis hebben."
Wie: Longfibrose team, Erasmus MC Rotterdam
Meegewerkt aan: Kenniskaart Longfibrose
Ervaring: "Verbetering van zorg voor zeldzame ziekten kan echt alleen maar door samenwerking met patiëntenverenigingen. De ontwikkeling van een kenniskaart is dan ook een uniek project en maakt het voor alle betrokkenen duidelijk waar kansen liggen voor verdere verbetering."
Wie: Frits Wijburg, hoogleraar Metabole Ziekten AMC Amsterdam
Meegewerkt aan: Kenniskaart Lysosomale stapelingsziekten
Ervaring: "Het samen ontwikkelen van een kenniskaart is een mooi voorbeeld van samenwerking waarbij de patiënt als partner aan tafel zit met specialisten. Voor ons was het een inspirerend, dynamisch en leerzaam proces. Met de kenniskaart kunnen we laten zien waar we als centrum voor Zeldzame Nierziekten voor staan. Voor mij geldt, zonder patiëntenparticipatie geen excellente patiëntenzorg!"
Wie: Jacqueline Knoll, verpleegkundig specialist, Radboudumc Nijmegen
Meegewerkt aan: Kenniskaart aHUS