De online enquêtes voor de nierziekte aHUS en voor het Short Bowel syndroom (aHUS) zijn door veel patiënten ingevuld. De respons was respectievelijk en 40% en 30%. Op dit moment zijn we de resultaten van de enquête aan het uitwerken. Binnenkort zullen de hand-outs op de website verschijnen.
Vervolgens zullen de expertisecentra voor aHUS en SBS benaderd worden voor een gesprek met het patiëntenpanel. Samen met patiënten zullen we de aanwezige kennis vast gaan leggen in kenniskaarten. Hierdoor zal de kennis voor meer zeldzame ziekten zichtbaar worden!