Het patiëntenpanel is op 21 september aan tafel geschoven in het UMCG met cardioloog Prof. dr. van den Berg en klinisch geneticus (in opleiding) Paul van der Zwaag. De zorg rondom de PLN-mutatie binnen het UMCG zal namelijk beschreven gaan worden in een kenniskaart. Het phospholamban (PLN) eiwit regelt de…
September is voor het project ‘Expertise in kaart’ begonnen met een geheel nieuwe vormgeving van de website. Niet alleen de kleuren zijn vernieuwd maar ook de kenniskaarten zijn nu nog beter te vinden en beter zichtbaar gemaakt. Neem gerust een kijkje!
De eerste kenniskaart voor Vasculitis is gepubliceerd! Deze kenniskaart is voor het Meander MC Amersfoort. In de kenniskaart staan de ervaringen van patiënten en de organisatie van de zorg voor Vasculitis in het Meander MC Amersfoort centraal. Ook zijn we voor Vasculitis een kenniskaart voor het Erasmus MC Rotterdam aan het maken. Iedereen…
De tweede kenniskaart voor Congenitale Melanocytaire Nevi (CMN) is gepubliceerd! Deze kenniskaart is voor het AMC Amsterdam. In de kenniskaart staan de ervaringen van patiënten en de organisatie van de zorg voor CMN in het AMC centraal. Er zijn nu twee kenniskaarten voor CMN gepubliceerd, namelijk voor het AMC en het…
Vanaf vandaag staan twee kenniskaarten voor lysosomale stapelingsziekten online! Het zijn kenniskaarten voor het AMC Amsterdam en het Erasmus MC Rotterdam. In de kenniskaarten is te lezen wat de ervaringen van patiënten zijn, hoe de zorg georganiseerd is in het desbetreffende centrum en de visie van de patiëntenorganisatie. Iedereen bedankt…
De eerste kenniskaart voor Congenitale Melanocytaire Nevi (CMN) is gepubliceerd! Deze kenniskaart is voor het Erasmus MC Rotterdam. In de kenniskaart staan de ervaringen van patiënten en de organisatie van de zorg voor CMN in het Erasmus MC centraal. Ook zijn we voor deze aandoening ook een kenniskaart voor het AMC…
Op 1 juni is het patiëntenpanel op bezoek geweest in het Meander MC Amersfoort om met de experts voor vasculitis in gesprek te gaan. Dit was het tweede centrum dat we voor vasculitis hebben bezocht. Het was een erg open en prettig gesprek.
Op 17 juni heeft minister Schippers van VWS de eerste groep expertisecentra voor zeldzame aandoeningen in Nederland erkend. De centra konden zich hiervoor zelf aanmelden als expertisecentrum bij de NFU, de overkoepelende organisatie voor de UMC’s in Nederland. Een toetsingscommissie heeft vervolgens gekeken of het centrum voldeed aan de Europees vastgestelde criteria.…
In verband met vakanties zullen Marije en Marinda van 8 juni tot 22 juni niet bereikbaar zijn voor vragen rondom het project ‘Expertise in kaart’. Voor dringende vragen kunt u contact opnemen met Hanka Meutgeert via 038 – 4201764 of via h.meutgeert@stofwisselingsziekten.nl
Op de eerste dag van juni is de kenniskaart voor atypisch hemolytisch uremisch syndroom (aHUS) gepubliceerd! In de kenniskaart is te lezen wat de ervaringen en wensen van patiënten zijn en hoe de zorg in het Radboudumc georganiseerd is voor aHUS. Klik hier om naar de kenniskaart te gaan.…
