In maart 2017 zijn de eerste European Reference Networks (ERNs) aangewezen door de Europese Commissie. Er zijn nu 24 ERNs, waar zorgverleners uit 900 expertisecentra en 300 ziekenhuizen uit 26 verschillende landen in zijn opgenomen. Elk ERN heeft zijn eigen thema, zoals nierziekten, neurologische aandoeningen of erfelijke metabole aandoeningen.
Waarom ERNs?
Het doel van de ERNs is om grensoverschrijdende samenwerking tussen specialisten te stimuleren voor de diagnose en behandeling van zeldzame aandoeningen. Naar schatting zijn er 30 miljoen mensen in de Europese Unie, waaronder veel kinderen, die in het dagelijks leven te maken hebben met een van de 6.000-8.000 zeldzame aandoeningen. De gevolgen voor patiënten, hun families en zorgverleners zijn enorm. Daarnaast duurt het vaak lang voor patiënten om de juiste diagnose krijgen en ervaren ze vaak een gebrek aan medische kennis en nieuwe wetenschappelijke inzichten. De kennis over zeldzame ziekten is vaak versnipperd en het beperkte aantal patiënten dat aan een bepaalde ziekte lijdt, toont aan dat een bundeling van kennis op Europees niveau van toegevoegde waarde is voor patiënten met een zeldzame aandoening.
Het samenbrengen van de deskundigheid die in de Europese Unie aanwezig is, zou jaarlijks duizenden patiënten kunnen helpen die lijden aan zeldzame ziekten en waarvoor bijzonder specifieke gespecialiseerde gezondheidszorg is vereist. Met 'Expertise in kaart' laten we in Nederland zien wie welke kennis heeft op het gebied van zeldzame aandoeningen.
Voordelen ERNs
ERNs zijn dus virtuele netwerken die zorgverleners uit heel Europa met elkaar in contact brengen. Dit leidt tot de ontwikkeling van nieuwe zorgmodellen, e-gezondheidstools en medische oplossingen en hulpmiddelen. Daarnaast bevorderen de ERNs wetenschappelijk onderzoek, doordat hier patiënten uit meerdere landen bij betrokken kunnen worden en er dus onderzoek bij grotere aantallen patiënten gedaan kan worden. Dit kan bijvoorbeeld tot de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen leiden.