Afgelopen week waren we aanwezig bij de ECRD in Wenen met een poster van Expertise in kaart. Voor de poster hebben we de resultaten van alle online enquêtes van de afgelopen vijf jaar gebundeld. Meer dan 1800 patiënten met bijna 200 verschillende zeldzame aandoeningen hebben de enquête ingevuld en hun antwoorden zijn voor de poster geanalyseerd. Op het congres werd dit met veel belangstelling ontvangen.
Belangrijke resultaten uit de enquetes:
– 56% van de patiënten weten niet of er een expertisecentrum is voor hun aandoening of geven aan dat er geen één is
– 29% ervaart problemen in de zorg, waaronder een gebrek aan kennis bij zorgverleners, een gebrek aan samenwerking en onvoldoende vergoeding van geneesmiddelen
– 36% ervaart onvoldoende psychologische ondersteuning terwijl 50% hier wel behoefte aan heeft
Het doel is om met de methode van Expertise in kaart andere landen te inspireren zodat patiënten meer betrokken worden bij de organisatie van de zorg. Vervolgens is het belangrijk dat deze zorg zichtbaar gemaakt wordt zodat elke patiënt de weg weet te vinden naar de juiste expert.
Klik op de volgende link om de poster te bekijken: Poster ECRD 2018
