Op donderdag 3 december was het patiëntenpanel uitgenodigd om met specialisten in het Radboudumc de zorg rondom CDG in kaart te brengen. Het was een zeer prettig gesprek waarin verschillende onderwerpen aan bod kwamen zoals de registratie van CDG-patiënten in Nederland. Hierbij kwam naar voren dat het voor patiënten belangrijk is om te weten of er nog meer patiënten met hetzelfde CDG-type bekend zijn. Contact hebben met andere patienten wordt als heel waardevol ervaren. De specialisten van het Radboudumc stonden erg open voor de ervaringen van de patiënten en willen graag dat patiënten meedenken over de organisatie van de zorg.
