Op maandag 8 januari zat het patiëntenpanel aan tafel bij Bartimeus in Doorn. Dit keer geen ziekenhuis maar een behandelcentrum waar veel kennis en expertise voor NLC3 opgebouwd is, in samenwerking met het WKZ Utrecht. Bij het gesprek waren dr. Peter van Hasselt en Willemijn Kuper vanuit WKZ aanwezig die veel vertelden over het wetenschappelijk onderzoek wat op dit moment plaatsvindt. Het patiëntenpanel luisterde aandachtig en gaven aan graag op de hoogte gehouden willen worden van alle laatste ontwikkelingen.
Vanuit Bartimeus vertelde onder andere Claudia van Alfen (AVG-arts) over de begeleiding die zij geeft aan patienten met NCL3 maar ook aan de ouders. In het gesprek kwam duidelijk naar voren dat de diagnose een grote klap is voor ouders en dat zij samen met andere ouders veel steun in elkaar kunnen vinden in het zorgtraject. Daarbij is het belangrijk dat het zorgtraject steeds meer zichtbaar wordt voor ouders zodat zij altijd weten bij wie ze terecht kunnen voor hun vragen.
Het gesprek was zeer waardevol en we bedanken de patiënten en specialisten die hieraan meegewerkt hebben!
Alle informatie uit het gesprek wordt verwerkt in een kenniskaart en zal gepubliceerd worden op www.expertiseinkaart.nl