Afgelopen juni is er een nieuwe aanvraag ingediend bij het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport om het project ‘Expertise in kaart’ voort te zetten. Hiervoor waren minimaal 7 projectpartners nodig. Na het indienen van een uitgebreid projectplan met meer dan voldoende projectpartners, was het wachten begonnen… Op 1 oktober is de officiële toekenning gegeven wat betekent dat we voor nog drie jaar kenniskaarten mogen maken voor zeldzame aandoeningen!
In de komende drie jaren willen we voor zoveel mogelijk zeldzame aandoeningen de kennis zichtbaar maken in verschillende ziekenhuizen. Hiermee wordt zowel voor patiënten als voor patiëntenorganisaties en zorgverleners duidelijk waar welke expertise te vinden is. Alle kenniskaarten worden verzameld op www.expertiseinkaart.nl. De kenniskaarten zijn makkelijk aan te passen via een dynamische database. Om de kenniskaarten onder de verschillende doelgroepen bekend te maken, zal er veel aandacht besteed gaan worden aan de promotie. Daarnaast zullen we alle verzamelde data (uit de online enquêtes onder de achterban en de gesprekken met de centra) gaan bundelen. Hiermee kunnen we de gezamenlijke belangen van de zeldzame ziektengroep als geheel zichtbaar gaan maken.