Op 12 juli heeft het patiëntenpanel het UMCG bezocht om de zorg rondom Amyloïdose in kaart te brengen. We hebben samen met dr. Bouke Hazenberg en zijn opvolger Hans Nienhuis (in opleiding) gesproken over belangrijke (aandachts)punten voor patiënten met amyloïdose. In het gesprek kwam naar voren dat de aandoening erg complex is. Dit komt doordat er meerdere vormen zijn en er verschillende specialisten betrokken zijn bij de zorg. In het zorgtraject wat voor iedere patiënt anders is, houden Hazenberg en Nienhuis de regie en proberen ze alles in goede banen te leiden. Samen met de Stichting Amyloidose Nederland zetten ze zich in om amyloïdose meer bekendheid te geven.
Panelleden en specialisten, bedankt voor jullie bijdrage in het gesprek. Alle informatie zal uitgewerkt worden in een kenniskaart.
