Voor dertig expertisecentra voor zeldzame aandoeningen is de zorg in kaart gebracht met het project ‘Expertise in kaart’. Het doel van ‘Expertise in kaart’ is om via kenniskaarten inzicht te geven in de organisatie van de zorg voor zeldzame aandoeningen. In de 30ste kenniskaart kunnen patiënten en zorgverleners lezen over de zorg voor blaasextrofie in het Radboudumc.
Patiënten met een zeldzame aandoening lopen vaak tegen dezelfde problemen aan, bijvoorbeeld dat het lang duurt voor de diagnose gesteld is en dat er weinig kennis over hun aandoening is bij artsen en andere zorgverleners. Hierdoor belanden ze in een doolhof van verschillende zorgprofessionals. Om het doolhof overzichtelijker te maken, laat ‘Expertise in kaart’ via kenniskaarten zien waar de expertise zit en waar deze expertise uit bestaat. Daarbij staan de ervaringen, wensen en behoeften van patiënten op het gebied van de zorg centraal. De kenniskaarten zijn te vinden op www.expertiseinkaart.nl.
We gaan door!
‘Expertise in kaart’ gaat door om zorg voor zeldzame ziekten zichtbaar te maken. “Ons streven is om de kenniskaarten verrijkend te laten zijn ten opzichte van de informatie die bijvoorbeeld de NFU heeft verzameld over expertisecentra”, vertelt Hanka Dekker, projectleider. Er is ook veel interesse vanuit patiëntenorganisaties en experts om de zorg voor hun aandoening op deze manier in kaart te brengen. Anne Kors-Walraven, beleidsadviseur van De Hart&Vaatgroep, vertelt: “We hebben op een snelle en slimme manier in kaart kunnen brengen hoe de zorg georganiseerd is. Het mooie is dat zowel het patiëntenperspectief als het zorgverlenersperspectief in beeld gebracht wordt.”
Vanuit oogpunt van patiënten
Bij de ontwikkeling van kenniskaarten spelen patiënten een hoofdrol. Zij zijn immers de ervaringsdeskundigen. Kees Diemel, patiënt met het Short Bowel Syndroom, is betrokken geweest bij meerdere kenniskaarten: “In het proces krijgen patiënten niet alleen een stem in de kenniskaart, maar ook in de zorg.” Ook zorgprofessionals zien zeker meerwaarde in de inbreng van patiënten. Jacqueline Knoll, verpleegkundig specialist in het Radboudumc, geeft aan hoe belangrijk het is dat patiënten betrokken zijn bij de zorg: “Het samen ontwikkelen van een kenniskaart is een mooi voorbeeld van samenwerking waarbij de patiënt als partner aan tafel zit met specialisten. Voor mij geldt, zonder patiëntenparticipatie geen excellente patiëntenzorg!”