Kenniskaart PLN – UMC Utrecht online!

De kenniskaart voor de PLN-mutatie van het UMC Utrecht staat online! In de kenniskaart is te lezen wat de ervaringen van patiënten zijn, hoe de zorg georganiseerd is in het UMC Utrecht en de visie van De Hart&Vaatgroep. Iedereen die heeft meegeholpen willen we bedanken voor de inzet!   Klik hier om naar…

Lees verder

Kenniskaart CDG online!

De kenniskaart voor CDG voor het Radboudumc staat online! In de kenniskaart is te lezen wat de ervaringen van patiënten zijn, hoe de zorg georganiseerd is in het Radboudumc en de visie van de patiëntenorganisatie. Iedereen die heeft meegeholpen bedankt voor de inzet! Klik hier om naar de kenniskaart te gaan!

Lees verder

De primeur van 2016: 3 kenniskaarten online!

De eerste drie kenniskaarten van 2016 zijn gepubliceerd! Dit zijn twee kenniskaarten voor het Short Bowel Syndroom en een kenniskaart voor Wittestofziekten. In de kenniskaarten is te lezen wat de ervaringen van patiënten zijn, hoe de zorg georganiseerd is in het desbetreffende centrum en de visie van de patiëntenorganisatie. Iedereen die…

Lees verder

Ervaringen rondom de kenniskaarten

Bent u benieuwd naar hoe patiënten(organisaties) en specialisten het maken van een kenniskaart ervaren? Lees dan hier de reacties om een indruk te krijgen. Ook vertellen ze over wat een kenniskaart voor hun oplevert. Terugkijkend op het afgelopen jaar staan hieronder nog een aantal feitjes opgesomd! Wist je dat: Al meer…

Lees verder

Kenniskaart X-ALD online!

De kenniskaart voor X-gebonden adrenoleukodystrofie (X-ALD) voor het AMC staat online! In de kenniskaarten is te lezen wat de ervaringen van patiënten zijn, hoe de zorg georganiseerd is in het desbetreffende centrum en de visie van de patiëntenorganisatie. Iedereen die heeft meegeholpen bedankt voor de inzet! Klik hier om direct naar de kenniskaart…

Lees verder

Minister van VWS erkent tweede groep expertisecentra voor zeldzame aandoeningen

Op 18 november is de tweede groep expertisecentra voor zeldzame aandoeningen erkend door minister Schippers van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Eerder dit jaar werden er al 288 expertisecentra (UMC’s) erkend. In de tweede ronde zijn naast UMC’s ook topklinische ziekenhuizen en streekziekenhuizen beoordeeld op 7 verschillende thema’s.…

Lees verder