Terugblik: Het afgelopen jaar stond in het teken van de promotie van de kenniskaarten en maken van kenniskaarten. Het resultaat van afgelopen jaar:
Gepubliceerd:
– Longfibrose (3x)
– Mitochondriële aandoeningen (1x)
– Vetzuuroxidatiestoornissen (1x)
In ontwikkeling:
– aHUS (nierziekte) (1x)
– CMN (reuzemoedervlekken)(2x)
– Lysosomale stapelingszieken (2x)
– Mitochondriële aandoeningen (1x)
– SBS (Short Bowel Syndroom) (4x)
– UCD & OA (1x)
– Vasculitis (meerdere)
– Vetzuuroxidatiestoornissen (1x)
Vooruitblik: Er zullen in het komende jaar volop gesprekken gevoerd gaan worden met verschillende centra door het hele land. De kenniskaarten worden in overleg met de patiëntenorganisatie en met het centrum opgesteld. Het derde jaar zal in teken staan van het publiceren van zoveel mogelijk kenniskaarten. Helpt u mee?