Op 12 januari is het RadboudUMC door het patiëntenpanel bezocht om de organisatie rondom aHUS in kaart te brengen. aHUS staat voor atypisch hemolytisch uremisch syndroom dat gekenmerkt wordt door bloedarmoede, een verstoorde bloedstolling en acuut nierfalen.
Uit de online enquête bleek dat aHUS patiënten het RadboudUMC als expertisecentrum zien. Tijdens het gesprek met (kinder)nefrologen en nurse practitioners kwam naar voren dat er veel ervaring nodig is om ‘aHUS’ klachten goed te kunnen interpreteren. Vaak wordt er ook niet direct gedacht aan aHUS. Desondanks heeft het centrum wel gemerkt dat er in de laatste jaren steeds meer bewustwording ontstaan is rondom aHUS, mede door het uitdragen van haar aanwezige kennis en ervaring.