30ste kenniskaart staat live!

Op de laatste dag van augustus is de 30ste kenniskaart binnen het project 'Expertise in kaart' gepubliceerd! Het is de kenniskaart voor blaasextrofie van het Radboudumc in Nijmegen. De kenniskaart is tot stand gekomen samen met de patiëntenvereniging voor Blaasextrophie, ouders van patiënten en met de zorgverleners van het Radboudumc. …

Lees verder

Project ‘Expertise in kaart’ op Europees congres

Afgelopen week heeft het projectteam van 'Expertise in kaart' een poster gepresenteerd op The European Conference on Rare Diseases & Orphan Products (ECRD) in Edinburgh. De poster werd goed bezocht en er zijn volop nieuwe internationale contacten gelegd. Het doel van de poster was om andere patientenorganisaties te inspireren om vanuit het…

Lees verder

Kenniskaart GSD (levergebonden) – UMCG online!

De kenniskaart voor GSD (levergebonden) staat online! De kenniskaart laat zien hoe de zorg voor levergebonden GSD in het UMCG georganiseerd is. Daarnaast is in de kenniskaart te lezen wat de ervaringen van patiënten zijn en de visie van de patiëntenorganisatie. Iedereen die heeft meegeholpen bedankt voor jullie inzet! Klik hier voor de…

Lees verder

Online enquête vanaf nu ook gratis beschikbaar!

'Expertise in kaart' biedt vanaf nu ook gratis de online enquête aan voor patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen! De online enquête brengt de ervaringen, wensen en behoeften van patiënten in kaart. Hierin worden onder andere vragen gesteld over de weg naar de diagnose, in welk centrum de patiënt behandeld wordt en…

Lees verder