Fijne feestdagen en een goed nieuwjaar!
Wij wensen iedereen fijne feestdagen en een goed nieuwjaar! Op een mooie samenwerking in 2017!
Categorie: Nieuws
Kenniskaart Radboudumc voor PNH staat live!
Vandaag op 12 december publiceren we de kenniskaart van het Radboudumc voor Paroxismale Nachtelijke Hemoglobinurie (PNH). In de kenniskaart staat beschreven hoe de zorg binnen het ziekenhuis georganiseerd is. Daarnaast is te lezen hoe patiënten met PNH de zorg ervaren en wat de wensen en behoeften zijn. Bekijk de kenniskaart hier!
‘De leeftijd en conditie van patiënten zijn belangrijk voor de keuze van behandeling’
Vrijdag 4 november was het patiëntenpanel welkom in het LUMC om met de experts in gesprek te gaan over de zorg voor aplastische anemie (AA). We werden erg hartelijk en enthousiast ontvangen. De experts hebben een overzichtelijk en compleet beeld gegeven van de organisatie van de zorg voor AA. Deze…
“Naast de volwassenenzorg richten wij ons op de zorg van kinderen met PH”
Op 2 november 2016 bezocht een patiëntenpanel het UMC in Groningen in verband met de kenniskaart voor pulmonale hypertensie (PH). Bijna het voltallige multidisciplinaire team dat zich bezighoudt met de diagnose en behandeling van PH was aanwezig, van longartsen tot cardiologen, maatschappelijk werkers en PH-verpleegkundigen. Men had zich bijzonder goed…
Wetenschappelijke publicatie zet ‘Expertise in kaart’ op de kaart!
De eerste wetenschappelijke publicatie over het project ‘Expertise in kaart’ is een feit! Orphanet Journal of Rare Diseases heeft een artikel over het project ‘Expertise in kaart’ gepubliceerd. Aanleiding hiervoor was de poster die gepresenteerd is op de European Conference of Rare Diseases in mei 2016. “We hopen met deze…
Help mee ‘Expertise in kaart’ te verbeteren!
We zijn erg benieuwd naar uw mening over de kenniskaarten. Vindt u de kenniskaarten bijvoorbeeld goed te vinden op de website? En wat vindt u van de leesbaarheid van de kenniskaarten? Met een paar minuutjes van uw tijd kunt u ons helpen om de kenniskaarten verder te verbeteren! Klik hier…
“Maatschappelijk ondersteuning is enorm belangrijk”
Op 5 oktober heeft het patiëntenpanel het UMCG bezocht om de zorg voor blaasextrofie in kaart te brengen. In het gesprek kwam naar voren dat tijdens verschillende momenten in het zorgtraject maatschappelijke ondersteuning ontzettend belangrijk is. Daarnaast is het centrum zich er duidelijk van bewust dat de borging van kennis belangrijk…
‘We hebben iedere ochtend met elkaar overleg’
Maandag 26 september was het patiëntenpanel welkom bij de Noordwest Ziekenhuisgroep locatie Alkmaar om de zorg voor vasculitis in kaart te brengen. Hier werden we hartelijk ontvangen en namen de experts ruim de tijd om met ons in gesprek te gaan. Het was een ontzettend leerzaam en interessant gesprek, wat uitgewerkt…
“Vanuit het Radboudumc dragen we graag onze kennis over PNH uit aan andere specialisten”
Op 19 september was het patiëntenpanel welkom in het Radboudumc om de zorg voor patiënten met PNH in kaart te brengen. Er is ontzettend veel verteld over de onderzoeken die een patiënt krijgt, hoe het traject er na de diagnose uit ziet en welke gegevens geregistreerd worden in een internationale registratie.…
Zorg voor zeldzame ziekten zichtbaar voor al 30 expertisecentra!
Voor dertig expertisecentra voor zeldzame aandoeningen is de zorg in kaart gebracht met het project ‘Expertise in kaart’. Het doel van ‘Expertise in kaart’ is om via kenniskaarten inzicht te geven in de organisatie van de zorg voor zeldzame aandoeningen. In de 30ste kenniskaart kunnen patiënten en zorgverleners lezen over…