Er is alweer een kwart van 2014 voorbij en wat is er alweer veel gebeurd en wat staat er alweer veel op de planning. Begin februari stond de eerste kenniskaart online voor longfibrose. Kenniskaart nummer twee en drie voor longfibrose zijn nu ook bijna klaar om online gezet te worden.
Daarnaast zijn we ook bezig met andere kenniskaarten:
- Donderdag 27 maart zijn we met het patiëntenpanel op gesprek geweest bij de afdeling metabole ziekten van het Radboudumc voor de mitochondriële aandoeningen. Hiervoor zijn we momenteel de kenniskaart aan het invullen.
- Donderdag 10 april gaan we met het patiëntenpanel op bezoek bij het Wilhelmina Kinderziekenhuis voor de vetzuuroxidatiestoornissen.
- Voor onze projectpartner Nevus Netwerk Nederland zijn we nu voorbereidingen aan het treffen om de enquête onder de leden uit te zetten.
- En de eerste patiëntenorganisatie buiten de projectpartners om, heeft zich aangemeld om een kenniskaart te laten maken: de patiëntenvereniging CMTC-OVM. Hiervoor zijn we nu ook voorbereidingen aan het treffen om de enquête onder de leden uit te zetten.
Buiten de productie van de kenniskaarten om, zijn we ook hard bezig met promotie van de kenniskaarten. We hopen nog steeds zoveel mogelijk kenniskaarten te maken voor zoveel mogelijk zeldzame ziekten. Want hoe meer kenniskaarten er gemaakt worden, hoe sterker de methode wordt om de organisatie van de zorg voor zeldzame ziekten zichtbaar te maken! We willen de kenniskaarten dan ook zoveel mogelijk bekendheid geven onder de patiëntenorganisaties voor zeldzame ziekten.