Op 9 april organiseert PGO support een congres waarbij 'Impact! Met patiëntenperspectief' centraal staat. Er worden verschillende lezingen gegeven en workshops verzorgd. Daarnaast zal er voor het eerst een Impactprijs uitgereikt worden. PGO support zet projecten en initiatieven in het zonnetje die met inzet van het patiëntenperspectief positieve impact hebben op…
——-Helaas heeft de organisatie van dit evenement moeten besluiten om de spotlightbijeenkomst niet door te laten gaan vanwege te weinig aanmeldingen——- Op 22 maart wordt in de Eenhoorn in Amersfoort een spotlightbijeenkomst georganiseerd door MIND, Ieder(in) en Patientenfederatie Nederland. Expertise in kaart zal een van workshops verzorgen en de bezoeker…
Op 21 februari schoof het patientenpanel aan tafel in het Radboudumc om de zorg voor Pulmonale Hypertensie in kaart te brengen. Vanuit het centrum was de vepleegkundig specialist en de longarts aanwezig. De cardioloog was die dag ziek en kon dus helaas niet bij het gesprek aanwezig zijn. In het gesprek kwamen…
Na een aantal files en vertragingen met de trein, kwam het patiëntenpanel net op tijd aan bij het ErasmusMC. Op 8 februari stond namelijk een gesprek gepland tussen het panel en het team van specialisten voor Anorectale Malformatie (ARM). Er ontstond een mooie uitwisseling waarin naar voren kwam hoe de…
Op maandag 8 januari zat het patiëntenpanel aan tafel bij Bartimeus in Doorn. Dit keer geen ziekenhuis maar een behandelcentrum waar veel kennis en expertise voor NLC3 opgebouwd is, in samenwerking met het WKZ Utrecht. Bij het gesprek waren dr. Peter van Hasselt en Willemijn Kuper vanuit WKZ aanwezig die…
Op 18 december is de kenniskaart voor Anorectale Malformatie (ARM) gepubliceerd! De kenniskaart laat in het centrumdeel zien hoe de zorg in het Radboudumc in Nijmegen georaniseerd is. In het patiëntdeel staat beschreven wat patiënten belangrijk vinden in de zorg en wat de visie is van de patiëntenvereniging. Op deze…
Donderdag 14 december werd het patiëntenpanel welkom geheten in het Erasmus MC. Het patiëntenpanel kwam hier om de zorg voor het Netherton syndroom in kaart te brengen. Het was een zeer informatief gesprek, waarin voorop stond dat de expert en de patiënten vooral samen de zorg inrichten. Er is veel overleg en…
Binnen het project 'Expertise in kaart' opgezet brengen we de ervaringen, wensen en behoeften van patiënten door middel van een enquete in kaart. Dit doen we voor meerdere zeldzame aandoeningen, waaronder ook de stofwisselingsziekten. Voor de volgende (groepen van) stofwisselingsziekten is de enquête al eerder uitgezet. Vervolgens zijn deze resultaten in…
Op 26 oktober is de kenniskaart voor de stofwisselingsziekte Cerebrotendineuze xanthomatose (CTX) gepubliceerd! De kenniskaart laat in het centrumdeel zien hoe de zorg in het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis (CWZ) georganiseerd is. In het patiëntdeel staat beschreven wat patiënten belangrijk vinden in de zorg en wat de visie is van de…
De kenniskaart voor het expertisecentrum NeMo in het Erasmus MC is offline gehaald. De zorg voor mitochondriële aandoeningen is in de zomer van 2017 opgenomen in het centrum voor Neuromusculaire Ziekten (NMZ). NMZ richt zich vanaf nu vooral op diagnostiek en patiëntenzorg en niet zozeer op wetenschappelijk onderzoek naar mitochondriële…
