“Nu de samenwerking tussen Bartimeus en WKZ steeds meer vorm begint te krijgen, is het belangrijk om dit duidelijk op papier te zetten”

Op maandag 8 januari zat het patiëntenpanel aan tafel bij Bartimeus in Doorn. Dit keer geen ziekenhuis maar een behandelcentrum waar veel kennis en expertise voor NLC3 opgebouwd is, in samenwerking met het WKZ Utrecht. Bij het gesprek waren dr. Peter van Hasselt en Willemijn Kuper vanuit WKZ aanwezig die…

Lees verder

Kenniskaart ARM gepubliceerd!

Op 18 december is de kenniskaart voor Anorectale Malformatie (ARM) gepubliceerd! De kenniskaart laat in het centrumdeel zien hoe de zorg in het Radboudumc in Nijmegen georaniseerd is. In het patiëntdeel staat beschreven wat patiënten belangrijk vinden in de zorg en wat de visie is van de patiëntenvereniging. Op deze…

Lees verder

Kenniskaart CTX online!

Op 26 oktober is de kenniskaart voor de stofwisselingsziekte Cerebrotendineuze xanthomatose (CTX) gepubliceerd! De kenniskaart laat in het centrumdeel zien hoe de zorg in het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis (CWZ) georganiseerd is. In het patiëntdeel staat beschreven wat patiënten belangrijk vinden in de zorg en wat de visie is van de…

Lees verder

Kenniskaart offline gehaald

De kenniskaart voor het expertisecentrum NeMo in het Erasmus MC is offline gehaald. De zorg voor mitochondriële aandoeningen is in de zomer van 2017 opgenomen in het centrum voor Neuromusculaire Ziekten (NMZ). NMZ richt zich vanaf nu vooral op diagnostiek en patiëntenzorg en niet zozeer op wetenschappelijk onderzoek naar mitochondriële…

Lees verder

Kenniskaart Amyloïdose online!

Op 5 oktober is de kenniskaart voor Amyloïdose van het UMCG gepubliceerd! De kenniskaart laat zien wat patiënten belangrijk vinden in de zorg, wat de visie van Amyloïdose Nederland is en hoe de zorg in het UMCG georganiseerd is. Op deze manier is de informatie toegankelijk voor alle patiënten en…

Lees verder