Op 27 juni was het patiëntenpanel op bezoek in het UMCG. Het panel ging in gesprek met twee kinderchirurgen die intensief betrokken zijn bij de zorg rondom Anorectale Malformatie (ARM). Naar voren kwam dat het centrum het belangrijk vindt om patiënten ieder jaar te blijven zien zodat eventuele problemen op…
Vandaag is de kenniskaart gepubliceerd voor Pulmonale Hypertensie (PH). De kenniskaart laat in het centrumdeel zien hoe de zorg in het Radboudumc in Nijmegen georganiseerd is. In het patiëntdeel staat beschreven wat patiënten belangrijk vinden in de zorg en wat de visie is van de patiëntenvereniging. Op deze manier is…
De tweede kenniskaart voor Anorectale Malformatie staat online! De kenniskaart laat in het centrumdeel zien hoe de zorg in het Erasmus MC in Rotterdam georganiseerd is. In het patiëntdeel staat beschreven wat patiënten belangrijk vinden in de zorg en wat de visie is van de patiëntenvereniging. Op deze manier is…
De derde kenniskaart voor pulmonale hypertensie (PH) en de eerste kenniskaart voor het Maastricht UMC (MUMC+) staat online! De kenniskaart laat zien hoe de zorg voor PH in het MUMC+ is georganiseerd, wat patiënten belangrijk vinden voor de zorg en de visie van de Stichting PHA Nederland op de zorg. Kijk hier…
Afgelopen week waren we aanwezig bij de ECRD in Wenen met een poster van Expertise in kaart. Voor de poster hebben we de resultaten van alle online enquêtes van de afgelopen vijf jaar gebundeld. Meer dan 1800 patiënten met bijna 200 verschillende zeldzame aandoeningen hebben de enquête ingevuld en hun…
Op 7 mei is de kenniskaart gepubliceerd voor Neuronale Ceroid Lipofuscines (NCL3) ook wel de ziekte van Batten genoemd. De kenniskaart laat in het centrumdeel zien hoe de zorg in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht gezamenlijk met Bartiméus in Doorn georganiseerd is. In het patiëntdeel staat beschreven wat patiënten…
De kenniskaart voor het Netherton syndroom staat online! De kenniskaart laat in het centrumdeel zien hoe de zorg in het Erasmus MC in Rotterdam georganiseerd is. In het patiëntdeel staat beschreven wat patiënten belangrijk vinden in de zorg en wat de visie is van de patiëntenvereniging. Op deze manier is…
Op 15 maart had het St. Antonius Nieuwegein een gesprek met het patiëntenpanel vanuit “Expertise in Kaart” om de specifieke deskundigheid van het St. Antonius in kaart te brengen voor alle professionals en (toekomstige) patiënten op het gebied van Pulmonale Hypertensie. Vanuit het centrum waren dr. Snijder (longarts) en dr.…
Dinsdag 3 april waren we welkom in het UMC Utrecht om de zorg voor bijnierschorsinsufficiëntie in kaart te brengen. Het patiëntenpanel werd opgevangen door vijf leden van het team. Er was een prettige en open sfeer tijdens het gesprek, waar de specialisten uitgebreid antwoord gaven op de vragen van het…
Het team van Expertise in kaart is van 10 t/m 12 mei aanwezig op het European Conference on Rare Diseases & Orphan Products (ECRD) in Wenen. Hiervoor hebben we de gezamenlijke belangen in kaart gebracht door alle enquetes voor verschillende zeldzame ziekten te analyseren. Deze resultaten presenteren we op een…
