Kenniskaart NPS gepubliceerd!

Vandaag, 27 september, is de kenniskaart voor het nagel patella syndroom (NPS) gepubliceerd. NPS is een zeldzame aandoening waarbij er afwijkingen zijn van de nagels en de knieschijf (patella). Daarnaast kunnen er problemen ontstaan aan de ogen en de nieren. Omdat de nieren betrokken zijn valt de aandoening onder de…

Lees verder

Tweede kenniskaart voor OI gepubliceerd!

De tweede kenniskaart voor Osteogenesis Imperfecta (OI) staat online. In de kenniskaart staat beschreven hoe de zorg voor kinderen met OI georganiseerd is in het WKZ/ UMC Utrecht. Eerder verscheen al de kenniskaart van de Isala in Zwolle waarin de volwassenenzorg beschreven staat. De kenniskaarten zijn tot stand gekomen in…

Lees verder

Kenniskaarten op ZorgkaartNederland

Steeds meer kenniskaarten zijn te vinden op de website van ZorgkaartNederland. Dit zorgt ervoor dat meer mensen de kenniskaarten kunnen vinden. Een kenniskaart laat aan de ene kant zien hoe patiënten de zorg ervaren en wat hun wensen en behoeften zijn. Aan de andere kant laat een kenniskaart zien hoe een ziekenhuis…

Lees verder

ERNs leiden tot grensoverschrijdende zorg

In maart 2017 zijn de eerste European Reference Networks (ERNs) aangewezen door de Europese Commissie. Er zijn nu 24 ERNs, waar zorgverleners uit 900 expertisecentra en 300 ziekenhuizen uit 26 verschillende landen in zijn opgenomen. Elk ERN heeft zijn eigen thema, zoals nierziekten, neurologische aandoeningen of erfelijke metabole aandoeningen. Waarom ERNs?…

Lees verder

Nieuw: blogs op ZorgkaartNederland

Wist u dat we namens Expertise in kaart ook bloggen? Dankzij een samenwerking met ZorgkaartNederland verschijnt er elke maand een nieuwe blog. Hierin vertellen we over onze persoonlijke ervaringen in combinatie met de zorg voor zeldzame aandoeningen. Naast de blogs worden de kenniskaarten ook via ZorgkaartNederland onder de aandacht gebracht via links bij de desbetreffende aandoeningen.…

Lees verder

Kenniskaarten GSD vertaald in Engels!

Hanka Dekker heeft tijdens het internationale GSD congres een presentatie gegeven over het project 'Expertise in kaart'. Het congres vond plaats van 15 juni tot en met 17 juni in het UMCG. Artsen, onderzoekers en patiënten waren om de laatste ontwikkelingen rondom de glycogeenstapelingsziekten uit te wisselen. Voor de levergebonden GSD…

Lees verder