Woensdag 11 juni, was het patiëntenpanel welkom in het AMC om met het expertiseteam voor lysosomale stapelingsziekten in gesprek te gaan. Met veel enthousiasme en interesse hebben de (ouders van) patiënten vragen gesteld aan de specialisten over de organisatie van de zorg voor lysosomale stapelingsziekten. Deze informatie uit het gesprek wordt nu verwerkt in een kenniskaart en binnenkort verschijnt de kenniskaart op de website.
