Op 1 mei is het patiëntenpanel op bezoek geweest in het UMCG om de zorg rondom de stofwisselingsziekten MCADD en MADD zichtbaar te maken. Omdat de aandoeningen qua klachten en behandeling veel gemeen hebben en door hetzelfde team van specialisten behandeld worden, wordt de organisatie van de zorg in één kenniskaart…
Afgelopen vrijdag was het project voor het eerst in het noorden. Het patiëntenpanel voor het Short Bowel Syndroom was namelijk te gast in het UMCG (net als prinses Beatrix!). In het vierde gesprek stond de kindergeneeskunde en de dunnedarmtransplantaties centraal. Het gesprek was zeer open en prettig. Specialisten…
Op dit moment loopt het derde jaar van het voucherproject “Expertise in kaart”. Tot nu toe heeft dit onder andere als resultaat opgeleverd dat er 15 gesprekken plaatsgevonden hebben tussen het (wisselende) patiëntenpanel en diverse centra. Van deze gesprekken staan inmiddels 5 kenniskaarten online en wordt er hard gewerkt om…
Op vrijdag 20 februari is het patiëntenpanel afgereisd naar Nijmegen. Tijdens het gesprek hebben veel specialisten ruimte in hun agenda gemaakt om bij het patiëntenpanel aan te schuiven. Hierdoor kon het panel volop vragen stellen en informatie uitwisselen. We hebben gesproken over de multidisciplinaire aanpak, projecten waarin de psychosociale kant…
Ook het tweede gesprek voor Short Bowel Syndroom verliep goed. Het patiëntenpanel heeft het gesprek als erg prettig ervaren. Centraal in het gesprek stond dat het VUmc voor elke patiënt een individueel zorgplan opstelt en kijkt naar de persoonlijke situatie. Daarnaast is er gesproken over hoe het thema voeding meer aandacht…
Donderdag 12 februari 2015 waren we met het patiëntenpanel welkom in het Erasmus MC Rotterdam om met de experts voor vasculitis in gesprek te gaan. Dit is het eerste centrum dat we voor vasculitis hebben bezocht. Het was een erg leuk gesprek en de experts zijn erg gedreven om de…
Op 28 januari zal de projectorganisatie van “Expertise in kaart” aanwezig zijn op de vouchermarkt. Op de vouchermarkt, die georganiseerd wordt door PGO Support, zullen alle nieuwe projectideeën voor 2016-2018 gepresenteerd worden. Het project “Expertise in kaart” zou graag door willen gaan met het maken van zoveel mogelijk kenniskaarten.…
Op 12 januari is het RadboudUMC door het patiëntenpanel bezocht om de organisatie rondom aHUS in kaart te brengen. aHUS staat voor atypisch hemolytisch uremisch syndroom dat gekenmerkt wordt door bloedarmoede, een verstoorde bloedstolling en acuut nierfalen. Uit de online enquête bleek dat aHUS patiënten het RadboudUMC als expertisecentrum zien. Tijdens het…
Terugblik: Het afgelopen jaar stond in het teken van de promotie van de kenniskaarten en maken van kenniskaarten. Het resultaat van afgelopen jaar: Gepubliceerd: – Longfibrose (3x) – Mitochondriële aandoeningen (1x) – Vetzuuroxidatiestoornissen (1x) In ontwikkeling: – aHUS (nierziekte) (1x) – CMN (reuzemoedervlekken)(2x) – Lysosomale stapelingszieken (2x) – Mitochondriële aandoeningen (1x) –…
Maandag 8 december zijn we met een patiëntenpanel op visite geweest in het expertisecentrum voor reuzenmoedervlekken (CMN) in het AMC. Dit was het tweede expertisecentrum dat we bezocht hebben voor CMN. Er is een leuk gesprek ontstaan tussen de experts en de leden van het patiëntenpanel, waar veel informatie over het…
