We maken nu ook een kenniskaart voor de zeldzame nierziekte atypisch Hemolytisch Uremisch Syndroom (aHUS)! Begin juni zijn we met de Nierpatiënten Vereniging Nederland gestart met deze kenniskaarten. Op dit moment wordt de online enquête op maat gemaakt voor deze aandoening. Wat is aHUS? Bij patiënten met aHUS worden rode…
Woensdag 11 juni, was het patiëntenpanel welkom in het AMC om met het expertiseteam voor lysosomale stapelingsziekten in gesprek te gaan. Met veel enthousiasme en interesse hebben de (ouders van) patiënten vragen gesteld aan de specialisten over de organisatie van de zorg voor lysosomale stapelingsziekten. Deze informatie uit het gesprek…
Er komen nu ook kenniskaarten voor het Short Bowel Syndroom! Begin mei zijn we met de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland met deze kenniskaarten gestart. Op dit moment wordt de online enquête op maat gemaakt voor deze aandoening. Wat is het Short Bowel Syndroom? Patiënten met het Short…
Er is alweer een kwart van 2014 voorbij en wat is er alweer veel gebeurd en wat staat er alweer veel op de planning. Begin februari stond de eerste kenniskaart online voor longfibrose. Kenniskaart nummer twee en drie voor longfibrose zijn nu ook bijna klaar om online gezet te worden.…
Marije is zwanger en gaat begin mei met zwangerschapsverlof. Ontzettend leuk nieuws natuurlijk. Maar er ligt nog wel veel werk voor het project. Daarom komt er een vervanger voor de maanden dat Marije weg is.
Afgelopen donderdag, 27 maart, was het patiëntenpanel welkom op de afdeling metabole ziekten van het Radboudumc. Zowel vanuit het centrum als vanuit de patiëntenvereniging VKS was de opkomst groot. Met veel enthousiasme en interesse hebben patiënten vragen gesteld aan de specialisten over de zorg rondom mitochondriële aandoeningen. Deze informatie zal…
'Expertise in kaart' maakt zorg voor zeldzame ziekten zichtbaar De eerste kenniskaart van het project ‘Expertise in kaart’ staat online. Vanaf deze maand kunnen patiënten en zorgverleners de eerste kenniskaart voor longfibrose inzien, waardoor de zorg voor deze zeldzame ziekte zichtbaar wordt. De methode, waarbij patiënten in gesprek gaan expertisecentra,…
Het is zover! Met trots kondigen we de eerste kenniskaart aan! Klik hier om de kenniskaart te bekijken. Dankzij de inzet van patiënten, de patiëntenvereniging en specialisten is voor het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein de expertise rondom longfibrose nu voor iedereen zichtbaar. Op de kenniskaart kunt u zien wat longfibrosepatiënten belangrijk…
Vanaf eind maart zal het patiëntenpanel weer op pad gaan om in gesprek te gaan met specialisten. Dit voorjaar zullen zowel centra voor vasculitis als voor stofwisselingsziekten bezocht gaan worden. Momenteel zijn we druk bezig met het samenstellen van het panel en de planning van de gesprekken. Eén van de doelen…
Vrijdag 28 februari is de internationale Zeldzame Ziektendag 2014. Deze dag staat, zoals de naam al zegt, in het teken van zeldzame ziekten. Patiënten met een zeldzame ziekte hebben namelijk vaak te maken met een gebrek aan kennis bij zorgverleners en het grote publiek. Op deze dag wordt er aandacht…
